Redacción Farmacosalud.com
La ‘Guía para la profesionalización de entidades de pacientes’ apuesta por las campañas de fundraising como uno de los métodos para garantizar la sostenibilidad económica de este tipo de organizaciones. El documento sostiene que el plan a seguir debe poner de manifiesto que ‘existe una necesidad urgente y fácil de comprender’, por lo que, a la hora de exponer el problema que hay que resolver, ‘debemos evitar caer en el uso de un lenguaje complejo o el uso de tecnicismos. El potencial donante y el público general deben poder entender el mensaje y, para ello, debemos contar el problema de forma fácil y clara’.
De acuerdo con la guía, ‘el fundraising consiste en la obtención de fondos privados, ya sea de particulares o de otras entidades como empresas y fundaciones, para poder financiar los proyectos de la organización. Va más allá de pedir y recaudar dinero, implica un proceso para establecer relaciones con el público e impulsar actividades. Por una parte, el fundraising proporciona una imagen de la base social y del apoyo que brindan a la entidad. Y por otra, las estrategias de fundraising van a contribuir a la sostenibilidad económica de la organización: reducen el riesgo y la dependencia a través de la diversificación de fuentes de financiación, son una fuente de ingresos predecible y sostenible en el tiempo y ofrecen flexibilidad y autonomía para llevar a cabo los programas y no desviarnos de los objetivos marcados’.

Fuente: Novartis
‘La transparencia no es compatible con los vaciados de información sin una lógica detrás’
Por otro lado, el nuevo documento también recuerda que ‘la transparencia es una oportunidad para que las organizaciones den a conocer su realidad y generen confianza, la cual, como ya sabemos, es muy difícil ganar y muy fácil de perder. Si tomamos en consideración la relevancia que tiene la credibilidad en el sector asociativo, la necesidad de integrar los valores de la transparencia y la rendición de cuentas toman un sentido estratégico, que puede ser la motivación de muchas entidades para ir más allá de los mínimos legales e integrar la transparencia en todas las actividades’.
Ahora bien, ‘la transparencia no consiste en hacer pública toda la información de nuestra entidad. Primero es importante determinar qué marca la legalidad y, si queremos ir más allá, ver qué aspectos de nuestra gestión son relevantes para nuestro público. Por lo tanto, la transparencia no es compatible con los vaciados de información sin una lógica detrás, ni mucho menos con circuitos complejos para encontrar la información o enlaces que no funcionan’.
De modo que, según se refleja en la guía, ‘la transparencia no consiste en dar a conocer solo los aspectos que nos salen bien o de los que nos sentimos orgullosos. Tampoco se trata de publicar aspectos que podemos considerar negativos sin un compromiso o voluntad de mejorarlos. Encontrar un equilibrio nos puede ayudar a mejorar la gestión de nuestra entidad y generar confianza entre los grupos de interés’.
Un 62% de las agrupaciones de pacientes coinciden en que la profesionalización de sus organizaciones es uno de los principales retos a los que se enfrentan. Un hecho que impacta, según sostienen estas entidades, en sus estrategias, como por ejemplo a la hora de intentar aumentar su base social o garantizar la sostenibilidad económica de sus estructuras. Ante esta situación, y con el objetivo de dar respuesta a esta inquietud, nace la ‘Guía para la profesionalización de entidades de pacientes’ a partir del trabajo de revisión de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Foro Español de Pacientes (FEP), iniciativa que ha contado con el impulso y la colaboración de la compañía Novartis.
Gestión, comunicación…
A juicio de Jesús Ponce, presidente de Novartis España, el nuevo dossier es “un ejercicio que aúna en un único documento los esfuerzos realizados para acompañar a las organizaciones de pacientes en su desarrollo y contribuir a que, a partir de estas bases, éstas puedan apoyarse e incorporar aprendizajes y herramientas en su actividad con el objetivo de avanzar hacia la profesionalización del sector”. Así pues, la guía se dirige a organizaciones, federaciones o confederaciones de pacientes que se encuentran en puntos diferentes en cuanto a su trayectoria, recursos y base social. El documento orienta a estas entidades en aspectos de gestión, sostenibilidad económica, comunicación y estrategia presencial en el ecosistema sanitario.

Pedro Carrascal, director general de POP
Fuente: Novartis
En palabras de Pedro Carrascal, director general de POP, “la gestión de las relaciones institucionales y de asuntos públicos es esencial para las organizaciones de pacientes, ya que les permite incorporar en las políticas de salud y la legislación sus necesidades, asegurando que sus derechos sean escuchados y promovidos. Participar activamente en el proceso político y administrativo mejora el acceso y garantiza que las decisiones políticas reflejen las realidades y necesidades de quienes convivimos diariamente con enfermedades.”
“El apoyo institucional a las entidades de pacientes con enfermedades poco frecuentes es clave para facilitar su acceso a marcos de financiación estables que permitan un movimiento asociativo sostenible, y poder ofrecer proyectos y atención de calidad a las personas afectadas y sus familias”, afirma por su parte Isabel Motero, directora general de FEDER.
Según Mónica de Elio, directora ejecutiva del FEP, la comunicación se configura -especialmente en el ámbito virtual- como un elemento indispensable para las entidades que agrupan a enfermos y sus allegados: “la comunicación digital posibilita desarrollar las actividades que son propias de muchas organizaciones de pacientes y hacerlas llegar a un público más amplio: informar, divulgar, sensibilizar y en muchas ocasiones, educar a la población. A través de las redes podemos interactuar con los pacientes e incluso ponerlos en contacto entre ellos, creando una comunidad de apoyo”.
“No podemos concebir un sistema sanitario que no esté plenamente centrado en el paciente”
“Hoy en día -comenta María del Rosario Fernández, subdirectora general de Calidad Asistencial del Ministerio de Sanidad-, no podemos concebir un sistema sanitario que no esté plenamente centrado en el paciente. Esto significa no sólo atender a las personas desde un enfoque clínico, sino también reconocer su conocimiento y experiencia como pacientes y su capacidad para hacer realidad una asistencia sanitaria inclusiva, equitativa y verdaderamente centrada en ellos, y en la que las decisiones no sólo sean compartidas, sino también decididas por las voces de quienes viven directamente las enfermedades”.
Asimismo, la participación de los enfermos “tiene que servir para enriquecer las políticas sanitarias, los proyectos de investigación y las estrategias de gestión. Este cambio refleja la evolución hacia un sistema sanitario más inclusivo, en el que los pacientes no sólo sean destinatarios de las políticas, sino también actores clave en su diseño y evaluación”, agrega.

(de izq. a dcha): Natividad Calvente, directora de Asuntos Públicos en Novartis España; Esther Espinosa, directora de Comunicación y Relaciones con Pacientes en Novartis España; Antonio Manfredi, asesor de comunicación del Foro Español de Pacientes; Jesús Ponce, presidente de Novartis España; María del Rosario Fernández, subdirectora general de Calidad Asistencial del Ministerio de Sanidad; Isabel Motero, directora general de la Federación Española de Enfermedades Raras; Pedro Carrascal, director general de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, y Josefina Lloret, Patient Engagement Lead en Novartis España
Fuente: Novartis
Tal y como se apunta en el nuevo dossier, esta guía ‘no pretende ser un manual de instrucciones, ni una receta exacta. Cada entidad es la mejor conocedora de su propia realidad, del tiempo y recursos de los que dispone y de las dimensiones que más le afectan’. Así, la intención del documento es ofrecer unas bases en las que apoyarse y, a partir de las recomendaciones plasmadas en sus páginas, dar la oportunidad a estas agrupaciones de avanzar y adoptar prácticas en función de la situación y la normativa y legislación que les competen.