Redacción Farmacosalud.com
La compañía Pfizer, con la colaboración de expertos hematólogos y pacientes, ha lanzado el ‘Diccionario de Mieloma Múltiple’, una nueva herramienta online avalada por la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP) y la Fundación Pethema. Entre los contenidos que aporta el nuevo manual, se puede encontrar "información sobre el significado de los valores de las analíticas y otras pruebas necesarias, tanto en el diagnóstico como en el seguimiento" del mieloma múltiple (MM), por lo que este diccionario "puede contribuir a manejar mejor la enfermedad”, precisa Teresa Regueiro, presidenta de CEMMP.
Difusión: Pfizer / Ogilvy
En declaraciones a www.farmacosalud.com, Regueiro aclara que el objetivo de esta herramienta no se centra en ayudar a superar el shock psicológico inicial o impacto del diagnóstico de MM, “sino que, más bien, se dirige a responder a posibles preguntas” que puedan surgir en ese momento, es decir, en el momento en que se detecta la patología. “Creo que este diccionario ayudará al paciente a despejar dudas sobre muchas palabras relacionadas con su enfermedad y que le pueden resultar completamente desconocidas”, remarca la presidenta de CEMMP.
“El MM es un cáncer desconocido en España, para la sociedad en general. Aunque la edad media de las personas diagnosticadas se sitúa en torno a los 65 años, creo que existe un gran desconocimiento en todas las edades. Hay pacientes más jóvenes que tampoco han oído hablar sobre la patología, y es que, por lo general, el paciente empieza a conocerla cuando se le diagnostica. Por ello, creo que es necesario dar una mayor visibilidad a esta enfermedad", señala Regueiro.
"También es importante dar a conocer los impresionantes avances en investigación que hemos tenido en los últimos años. España es un país pionero en investigación en este ámbito y nuestros hematólogos se encuentran entre los líderes mundiales en mieloma”, asegura.
Un recurso que funciona como un buscador al uso
El diccionario, que va dirigido a los nuevos enfermos por este tipo de cáncer y sus familiares, ofrece información fácil y útil para ayudar a comprender mejor la afección y todos los conceptos relacionados con ella. Con el fin de ser accesible para todos los pacientes, el manual está disponible de manera gratuita en la página web app, en castellano, catalán, euskera y gallego: www.diccionariomieloma.es.
Se trata de un recurso informativo sencillo e intuitivo que funciona como un buscador al uso, permitiendo una exploración profunda y organizada de todos los términos relacionados con el mieloma múltiple, de la A a la Z. El diccionario hace un recorrido por los términos más destacados de la enfermedad y contiene información relevante sobre los primeros pasos tras el diagnóstico, las pruebas médicas que se llevan a cabo y algunos de los posibles tratamientos, entre otras cuestiones.
Según el Dr. Enrique M. Ocio, jefe de servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla en Santander, “aunque los profesionales sanitarios intentamos explicarnos de forma inteligible para los pacientes, no siempre lo conseguimos de manera completa. Además, la conmoción que supone para el paciente el diagnóstico de mieloma múltiple hace que les cueste asimilar la información que se les proporciona. Por eso, que los pacientes y sus familiares dispongan de una fuente donde poder consultar todo aquello que no terminan de comprender resulta de gran utilidad. Los profesionales sanitarios también podemos apoyarnos en esta herramienta, animando a los pacientes a que la consulten para entender mejor el proceso y para que nos puedan preguntar a nosotros posteriormente las dudas que les queden”.
Teresa Regueiro
Fuente: Pfizer / Ogilvy
El tercer cáncer hematológico más frecuente
En opinión de Regueiro, “la ciencia y la investigación son claves para lograr un avance en el tratamiento del MM. Sin embargo, también es importante acercar estos términos a los enfermos recién diagnosticados, que tendrán que convivir con la patología durante mucho tiempo. Esta herramienta es un pilar para disipar todas las dudas existentes que puedan surgir en un primer momento, y puede ayudar a los pacientes a comprender mejor la enfermedad”.
Por su parte, Cecilia Guzmán, directora médica de Oncología de Pfizer, indica que “con esta herramienta queremos ayudar a las personas que están comenzando su camino con la enfermedad a entender mejor lo que están viviendo y a tomar decisiones informadas”.
Se estima que, en España, en este 2023 serán diagnosticados más de 3.000 casos de mieloma múltiple, patología que representa el tercer cáncer hematológico más frecuente en hombres (1.757 nuevos casos) y mujeres (1.325 nuevos casos) por detrás del linfoma y la leucemia1. El MM se detecta generalmente en la edad adulta, en más de la mitad de los casos más allá de los 65 o 70 años2,3. Si bien es una afección que hoy por hoy se considera incurable, el avance que se ha producido sobre el conocimiento de la enfermedad y sus factores de riesgo, además de las mejoras logradas en el diagnóstico y el manejo de la misma, han propiciado que los enfermos puedan contar con diferentes opciones de tratamiento y conseguir grandes periodos de remisión2-4. Ello ha comportado que en las últimas décadas se hayan observado notables progresos en la supervivencia de estas personas4,5.
Referencias
1. Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM). Las cifras del cáncer en España 2023. https://seom.org/images/Las_cifras_del_Cancer_en_Espana_2023.pdf. Accessed January 2023.
2. Fundación Josep carreras contra la Leucemia; Mieloma múltiple https://www.fcarreras.org/es/mieloma (último acceso febrero 2023)
3. Comunidad Española de Pacientes con Mieloma (CEPMM) ¿Qué es el mieloma? https://www.comunidadmielomamultiple.com/home/que-es-el-mieloma/ (último acceso febrero 2023
4. Nota de prensa. La Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y su Grupo Español de Mieloma (GEM-PETHEMA) se suman al Día Mundial del Mieloma Múltiple (2020), https://www.sehh.es/sala-prensa/notas-prensa/124181-hematologos-apuntan-una-mejoria-en-la-calidad-de-vida-de-los-pacientes-con-mieloma-multiple (último acceso febrero 2023)
5. National Cancer Institute; Cancer Stat Facts: Myeloma- https://seer.cancer.gov/statfacts/html/mulmy.html (último acceso febrero 2023)
