Redacción Farmacosalud.com

Bajo el lema Reenfocando el futuro del sistema sanitario, Madrid acoge este 27 de septiembre el 6º Encuentro Nacional de Pacientes, cuya organización corre a cargo del Foro Español de Pacientes (FEP). Uno de los temas que se abordan en la reunión es el sesgo de género en salud, un problema marcado por el “gran desconocimiento” que existe sobre su incidencia, según asegura a www.farmacosalud.com Andoni Lorenzo Garmendia, presidente del FEP. “En ciertas patologías -prosigue Lorenzo Garmendia-, los síntomas son distintos en función de si quien los sufre es un hombre o una mujer. Sin embargo, cuando escuchamos un tipo de síntoma, éste siempre está asociado al hombre. Además, el 90% de los diagnósticos se realizan antes a la población masculina que a la femenina… la mujer suele sufrir un retraso diagnóstico porque muchas veces cualquier tipo de manifestación sintomática se achaca a temas hormonales”.

“Cuando le preguntas a cualquier persona cuáles son los síntomas de un infarto, te dice ‘dolor en el brazo izquierdo’, ‘dolor en el pecho’… pero en la mujer puede haber otras manifestaciones, como mareos, malestar estomacal, etc.”, argumenta el presidente de la FEP a la hora de ejemplificar el problema del sesgo de género en salud.

Enviando un S.O.S.
Por otro lado, el Foro Español de Pacientes quiere mandar un ‘S.O.S. para rescatar al sistema sanitario español’, según se lee en un comunicado en el que también se indica que ‘las organizaciones de pacientes españolas advierten del serio peligro que corre el Sistema Nacional de Salud (SNS)’ y, por ello, se ofrecen ‘como interlocutor necesario y pilar para mantener las prestaciones sanitarias actuales y, si es posible, para tratar de mejorarlas’.

Según Lorenzo Garmendia, “lo que hay que hacer ahora mismo es transformar todo lo que es la sanidad pública ante la falta de recursos, tanto personales como materiales y tecnológicos, que este ámbito padece. Atención Primaria (AP) es el epicentro; estamos reclamando que se invierta en este escalón asistencial y que se trabaje para ver de qué forma puede mejorarse la atención prestada en AP, dado que antes del COVID-19 ya veníamos arrastrando ciertas dificultades, pero es que, ahora, a raíz de la pandemia, los usuarios se están encontrando dificultades de acceso a los centros de salud”.

Así las cosas, el 6º Encuentro Nacional de Pacientes pretende convertirse en un punto de inflexión en el asociacionismo de pacientes en España, con unos 300 asistentes presenciales y otros cientos que se unirán al evento de forma virtual, lo que podría suponer contar finalmente con una representación de cerca de 2.000 de estas asociaciones (muchos de los participantes representan a federaciones que integran a decenas de organizaciones).

Las asociaciones reclaman más protagonismo
“Nuestro objetivo es construir una sanidad mejor y para esto es necesario, más que nunca, que las organizaciones de pacientes tengamos un protagonismo real e independiente; es el momento de aportar, proponer, unir, reforzar las alianzas y, en definitiva, construir una sanidad que cumpla con los grandes retos que se nos presentan”, señala Lorenzo Garmendia mediante el citado comunicado. A su juicio, en los últimos años estas entidades “han dado un paso cuantitativo -en número- y cualitativo -en profesionalización-. Lo que estamos reclamando ahora es poder participar en aquellas reuniones donde se debata o se planifiquen distintas estrategias sanitarias, con el objetivo de que en esas planificaciones siempre se tenga en cuenta y se escuche al paciente. Esta es, de entrada, la primera y más grande reclamación. Esto todavía no es algo que esté consolidado, ni mucho menos. Todavía estamos en una situación en la que trabajamos o acudimos a las reuniones por propio voluntarismo, pero no porque nuestra presencia esté de alguna forma sistematizada”.

Las asociaciones de pacientes quieren formar parte del Consejo Consultivo que asiste a la Comisión Interterritorial de salud, que es el organismo que, a nivel estatal, reúne a todos los consejeros de Sanidad de España para debatir sobre políticas sanitarias y, si procede, aprobar normas y estrategias. “Nos lo han prometido (poder formar parte del Consejo Consultivo), pero aún no se ha conseguido”, afirma Lorenzo Garmendia. Dado que la sanidad española está transferida a las Comunidades Autónomas (CCAA), las organizaciones de pacientes también piden tener protagonismo en las decisiones que se tomen a nivel autonómico. Asimismo, solicitan tener representación a nivel local, es decir, en todas aquellas iniciativas y estrategias que se adopten en hospitales, centros de salud, etc.

“Queda muy bonita la digitalización, pero lo importante es que los mayores estén bien atendidos”
"Queremos que 2022 sea un punto de inflexión para nuestra organización y para el mundo asociativo, tratando de lograr una mayor participación de las organizaciones de pacientes en el Sistema Nacional de Salud”, indica el presidente del FEP. Dentro de ese contexto, el 6º Encuentro Nacional de Pacientes no es “un congreso más, sino que se ha concebido para que sea el congreso referente de pacientes en España, con la participación de autoridades, de los principales agentes de la sanidad y de las grandes, medianas y pequeñas asociaciones”, subraya Santiago Alfonso, vicepresidente del FEP.

Otra de las cuestiones candentes que se debatirán en dicho encuentro es lo que se conoce como brecha digital, o desigualdad en el acceso, uso o impacto de las nuevas tecnologías en ciertos colectivos, como las personas de edad avanzada. “Lo frecuente es que la gente de una cierta edad tenga un desconocimiento tanto de las herramientas tecnológicas como del móvil. Con la llegada del COVID se ha digitalizado todo, y eso está muy bien para ciertos segmentos poblacionales, pero en España ya hay 9 millones de mayores de 65 años y 3 millones mayores de 80, y si esas personas se topan con dificultades en lo que es el acceso digital al sector de la banca, también pueden encontrarlas en el ámbito de la sanidad, y por lo tanto tampoco pueden beneficiarse de las ventajas tecnológicas. Y cuidado, porque dentro de 20 años, España va a ser el país más envejecido del mundo, según un informe de la ONU. Queda muy bonita la digitalización, pero claro, lo importante es que las personas mayores estén bien atendidas”, señala Lorenzo Garmendia.

El abordaje del dolor, uno de los principales problemas ‘olvidados’
En el 6º Encuentro Nacional, además, habrá mesas de debate en las que se afrontarán cuestiones como la participación en las políticas de la salud ‘España-Europa’, los retos de la cronicidad, la salud mental, el nuevo enfoque de la Atención Primaria, y el abordaje del dolor (considerado como uno de los principales problemas ‘olvidados’ en el sistema sanitario español). “Hay infinidad de patologías donde el dolor es predominante, y la sintomatología dolorosa, además del propio problema físico, también va acompañada del aspecto psicológico, como pueden ser el miedo y la soledad. Cuando te diagnostican una enfermedad que también va asociada al dolor, surgen muchos problemas emocionales que hacen muy difícil el día a día. Queremos hablar del dolor y ver de qué forma podemos ayudar a los pacientes a mitigarlo”, indica Lorenzo Garmendia.

El congreso de pacientes se celebrará en el Auditorio del Pabellón San Carlos del Hospital Clínico San Carlos de Madrid y será transmitido en directo y en abierto por Youtube y Facebook. La reunión servirá también para poner de relieve el trascendental papel que desempeñan las asociaciones de pacientes en la sociedad actual, actuando como agentes innovadores, productores y prestadores de servicios, así como de mediadores y defensores de los intereses y derechos de los enfermos y sus familiares.

Desde el FEP se pone especialmente el acento en la aportación innovadora de estas entidades y su capacidad para la resolución de problemas a través de métodos o instrumentos alternativos y originales. Impulsadas fundamentalmente por la creatividad, iniciativa, ilusión, sentido de justicia y reflexión ética, las organizaciones de pacientes son agentes productores y prestadores de servicios, lo que permite suplir lo que el FEP considera que son ‘carencias de la oferta de servicios públicos o privados’. Y también ejercen como agentes mediadores, canalizando las demandas sociales del enfermo y sus familiares para que puedan ser auto-gestionadas o atendidas por el sector público.

Desde el Foro Español de Pacientes se resaltan, asimismo, las funciones de defensa del ciudadano que llevan a cabo estas organizaciones. Tal y como recuerda Mónica de Elío, directora del FEP, “se encargan de velar por los intereses y derechos de los pacientes y sus familiares en su comunidad autónoma y actúan como agente reformador, para presionar e influir en la opinión pública y política buscando cambios legislativos”. En definitiva, como resume De Elío, estas entidades “acompañan, informan (prevención, detección, tratamiento), forman y defienden”.

El 6º Encuentro Nacional de Pacientes cuenta con el patrocinio oro de AstraZeneca, Bristol Myers Squibb, Janssen, Roche y Vifor Pharma, y la colaboración de Grifols y de otras 17 empresas.