Redacción Farmacosalud.com
Coincidiendo con la presentación del ‘Barómetro de la Hidradenitis Supurativa’ -un estudio realizado por la Asociación de Enfermos de Hidradenitis (ASENDHI) entre cerca de 250 pacientes de toda España-, se ha puesto de manifiesto que la hidradenitis supurativa (HS) es una enfermedad socialmente desconocida (el 85% de los españoles afirman no conocerla o la confunden con otras patologías)[1], a pesar de que afecta a cerca de medio millón de personas adultas en España (460.000 personas). Según el Barómetro, los sujetos que la padecen ven notablemente reducida su calidad de vida a nivel de relaciones sexuales (20%) y relaciones sociales (16%), además de generarles problemas a nivel emocional-psicológico (20%) y laboral (16%).
Debido a que se trata de una enfermedad difícil de diagnosticar, los pacientes de HS visitan una media de 15 médicos diferentes desde el primer síntoma hasta que son diagnosticados. Los profesionales a los que acuden son médicos de familia, dermatólogos, cirujanos generales, cirujanos plásticos y servicios de urgencias. Los primeros síntomas de la patología aparecen en edades tempranas (15-20 años); sin embargo, como revela este estudio, se tarda una media de 9 años en diagnosticarla.
El doctor Antonio Martorell y Silvia Lobo, paciente y presidenta de la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI)
Fuente: ASENDHI / agencia Ketchum
Debido a esta falta de diagnóstico, en el último año los hombres afectados han visitado una media de 8 veces al médico, han sido hospitalizados 3 veces y han tenido que ser intervenidos quirúrgicamente al menos una vez. Para las mujeres la cifra se establece en 7 visitas al médico, 2 hospitalizaciones y al menos una operación al año. “En mi caso tardaron 15 años en diagnosticarme; 15 de años de incertidumbre durante los que la enfermedad seguía avanzando e interrumpiendo mi vida” declara Silvia Lobo, paciente y presidenta de la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis, ASENDHI. Para el 58% de los pacientes que han participado en el estudio, el especialista que les ha diagnosticado de HS ha sido el dermatólogo, seguido del cirujano general (17%) y del médico de familia (9%).
Limitaciones en la calidad de vida de los pacientes de HS
El barómetro revela que la HS afecta a la vida diaria del 87,4% de los entrevistados; el 32% reconoce que incluso les perjudica gravemente. Los síntomas que más afectan son el dolor (26%), supuración (25%), mal olor (21%) y en el 23% de los casos afecta también a su movilidad. Todos estos síntomas provocan en los pacientes sentimientos de “impotencia”, “rabia”, “dolor”, “tristeza”, “asco” y “desesperación”. “Esta enfermedad afecta en muchas ocasiones a zonas genitales en forma de fístulas supurativas dolorosas, lo cual, aparte de influir en la vida laboral, también impacta en la vida personal y en las relaciones íntimas del paciente, lo que habitualmente conlleva a cuadros de ansiedad o depresión”, afirma el Dr. Antonio Martorell, dermatólogo adjunto en el servicio de Dermatología del Hospital de Manises de Valencia.
A nivel laboral, la HS supone una limitación para las personas que la padecen. El barómetro revela que en el último año, de media, los pacientes han estado de baja 35 días, y han tenido que ausentarse 27 días de su puesto de trabajo por tener que visitar al médico. Los hombres se ven más afectados que las mujeres en este aspecto: ellos han estado una media de 60 días de baja, frente a los 30 días en el caso de las mujeres. “En muchos pacientes el dolor que provoca la enfermedad es constante y agudo, impidiéndoles asistir a su puesto de trabajo durante largas temporadas, viajar, salir con los amigos e incluso mantener relaciones sexuales con su pareja”, comenta Silvia Lobo, presidenta de ASENDHI.
Acné inverso, otro nombre para la misma enfermedad
También denominada acné inverso, la hidradenitis es una enfermedad inflamatoria y crónica que se caracteriza por la presencia de inflamación de áreas ricas en folículos pilosos que provocan nódulos, generalmente localizados en las axilas o las ingles, que producen un fuerte dolor y un desagradable olor. El 60%[1] de la sociedad no sabe que se trata de una enfermedad inflamatoria. Este mismo porcentaje de personas no sabría decir cuáles son limitaciones que los pacientes de hidradenitis pueden padecer.
El barómetro revela que los pacientes de HS demandan -entre otros- material de apoyo (29%), ayuda psicológica (20%), un lugar de encuentro con personas en la misma situación (17%), y el servicio de un call center (14%). “El futuro de los pacientes de HS puede mejorar con un diagnóstico precoz y la utilización de un tratamiento adecuado para su enfermedad. Recientemente contamos con novedades en este sentido, ya que está disponible en nuestro país un tratamiento biológico, adalimumab, que contribuye en gran medida a mejorar la calidad de vida de estos pacientes”, comenta el Dr. Martorell.
Referencias
[1] Estudio “Conocimiento de la población general sobre la Hidrosadenitis” realizado en enero de 2015 por Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI), en colaboración con AbbVie, entre 1.013 personas de toda España
