Redacción Farmacosalud.com

Según Pedro Carrascal, director general de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), “no es fácil” que las personas con esclerosis múltiple (EM) decidan comunicar en el trabajo que padecen esta enfermedad neurológica. Si a ello se le suma que no existe una protección específica para los enfermos de EM y que no hay medidas que permitan flexibilizar su jornada laboral para adaptarla a la afección, la realidad es que muchas de estas personas acaban perdiendo o bien abandonando sus puestos de trabajo de manera precoz. No obstante, hay que tener en cuenta que los avances terapéuticos y las mejoras en el manejo de la EM que han ido apareciendo en los últimos tiempos han repercutido positivamente en el rendimiento profesional de los pacientes. En este sentido, destaca Carrascal, “es muy importante que la sociedad conozca que la capacidad laboral de las personas con EM no es la misma hace 20 años que ahora”.

Habitualmente, la imagen asociada a estos enfermos es la de un individuo que va en silla de ruedas y que sufre severos daños neurológicos. Sin embargo, hoy en día, y a pesar de que la EM “sigue impactando en algunas personas de forma grave”, por lo general es una afección “que es compatible con una vida laboral, siempre y cuando haya un mínimo de acompañamiento”, señala el director general de POP.

“España es un país que tiene más de 100.000 leyes en vigor… eso es una barbaridad”
Precisamente, proporcionar una serie de incentivos y bonificaciones laborales para la contratación de pacientes de EM es una de las propuestas incluidas en el Proyecto ImpulsEMos, una iniciativa llevada a cabo por el IESE Business School e impulsada por la compañía Biogen en colaboración con entidades como Esclerosis Múltiple España (EME), POP y la Sociedad Española de Neurología (SEN). La intención del proyecto es mejorar los derechos sociales de las personas con esclerosis múltiple y su entorno.

De acuerdo con José María Ramos, abogado especializado en dicha patología, “España es un país que tiene más de 100.000 leyes en vigor… eso es una barbaridad. A lo mejor no hace falta legislar tanto, sino aplicar correctamente lo que tenemos. ¿Cómo podemos aplicar mejor lo que tenemos? Demos un poco de voz, y pongamos el oído y escuchemos a los principales objetivos de dicha legislación”, es decir, en este caso los afectados por la EM.

Reconocer una discapacidad en el momento del diagnóstico, sin esperar a que ésta aparezca
Otra de las medidas planteadas en ImpulsEMos pasa por asignar el 33% de discapacidad mínima en el momento en que se detecta la afección, y no esperar a hacerlo cuando los efectos de la esclerosis múltiple son ya graves o muy graves.

“Es necesario que las personas que están diagnosticadas tengan acceso a estas medidas de protección social desde el momento del diagnóstico, y no tengan que esperar a que la discapacidad aparezca. Más allá de que el proceso de reconocimiento de la discapacidad -todos lo sabemos- es bastante complejo, el hecho de esperar a que aparezca una discapacidad (para reconocerla) al final lo que hace es mermar mucho más la calidad de vida de las personas con EM”, argumenta Gabriela Hidalgo, directora de proyectos de Esclerosis Múltiple España (EME).

Incremento de los recursos sanitarios
Por su parte, el Dr. Alfredo Rodríguez, neurólogo de Osakidetza experto en esclerosis múltiple, apuesta por reforzar la detección precoz de la enfermedad, por cuanto que es una estrategia que mejora el pronóstico de la EM. Para ello -remarca-, es imprescindible elaborar planes asistenciales que optimicen la atención prestada al paciente, y formar a los profesionales sanitarios en la detección de la afección cuando reciben en la consulta a enfermos aún no diagnosticados.

Dado que son mejoras que, evidentemente, “tienen un coste”, no queda más remedio que “incrementar” aquellos recursos sanitarios que permiten atender a estas personas en las fases tempranas de la patología, sostiene el Dr. Rodríguez. El aumento de las dotaciones para el abordaje y el manejo de la EM también forma parte de las reivindicaciones de ImpulsEMos.

24 propuestas de ImpulsEMos para mejorar la calidad de vida de las personas con EM¹

1. Fomentar campañas de concienciación y sensibilización sobre la EM
2. Incentivar a las grandes empresas para la contratación de personas con EM
3. Difundir los beneficios por la contratación de personas discapacitadas entre las pequeñas empresas
4. Crear mecanismos que doten de flexibilidad a las pequeñas empresas
5. Realizar cambios legislativos concretos potenciando la discriminación positiva
6. Potenciar medidas de amparo desde el momento del diagnóstico
7. Potenciar medidas de conciliación laboral y personal
8. Impulsar la Estrategia Nacional de las Enfermedades Neurodegenerativas e incluir un plan asistencial específico para la EM
9. Aumentar los recursos para mejorar el diagnóstico temprano
10. Formar y concienciar a todos los profesionales sanitarios involucrados
11. Abordar la EM mediante equipos multidisciplinares de profesionales sanitarios
12. Establecer grupos de trabajo en red entre equipos multidisciplinares sanitarios y asociaciones de pacientes
13. Dotar de mayores recursos económicos a las asociaciones de pacientes
14. Mejorar la coordinación entre las instituciones sanitaras y los servicios sociales
15. Asegurar la equidad en el acceso a los recursos
16. Incrementar la inversión destinada a la atención de la dependencia
17. Reconocer al cuidador informal facilitando la reducción de su jornada laboral y complementando sus ingresos
18. Mejorar la capacitación de los cuidadores informales y darles una atención sociosanitaria integral
19. Reconocer un grado mínimo de discapacidad en el momento del diagnóstico
20. Aprovechar la transformación digital para mejorar la atención personalizada
21. Facilitar la asesoría y apoyo legal a personas con EM y sus familiares
22. Ofrecer consejo reproductivo desde las unidades de ginecología y en coordinación con los servicios de neurología
23. Mejorar la accesibilidad a los espacios de ocio
24. Potenciar el papel de las asociaciones de pacientes como recursos fundamentales para mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares

La esclerosis múltiple es el trastorno inflamatorio más común del Sistema Nervioso Central^1,2. En esta patología, el sistema inmunitario del cuerpo ataca la cubierta protectora de las células nerviosas del cerebro, y la médula espinal. Se trata, por tanto, de una dolencia crónica compleja, heterogénea y, hasta el momento, sin cura. En España, actualmente viven con EM 55.000 personas, la mayoría de ellas diagnosticadas entre los 20 y los 40 años, siendo esta la primera causa no traumática de discapacidad en adultos jóvenes³.

Referencias
1. Fuente: Estudio ImpulsEMos. Disponible en: https://biogenlinc.es/informe-impulsemos/ [Última consulta 29 de noviembre de 2023]
2. Fuente: Clínica Universidad de Navarra (CUN). Disponible en: https://www.cun.es/enfermedades-tratamientos/enfermedades/esclerosis-multiple [Última consulta 14 de noviembre de 2023]
3. Fuente: Esclerosis Múltiple España. Disponible en: https://esclerosismultiple.com/esclerosis-multiple/que-es-la-esclerosis-multiple/ [Última consulta 14 de noviembre]