Reacción Farmacosalud.com

Según Sonia Ruiz Vargas, directora gerente de ASPACE (Confederación Española de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral) Coruña, las personas con parálisis cerebral son más propensas y vulnerables ante una posible infección por COVID-19: “Hay que considerar que, de base, tienen patologías respiratorias crónicas graves, a las que se les añaden problemas cardíacos y vasculares (insuficiencia cardíaca, miocardiopatías...), enfermedad cerebrovascular y afecciones neurológicas, por lo que, una vez en contacto con el virus, su capacidad de recuperación es muy inferior comparada con el resto de la población debido a la gravedad del cuadro patológico general”. Cabe recordar que el 80% de estos pacientes tienen grandes necesidades de apoyo y de cuidados las 24 horas del día, 7 días a la semana. De ahí que si un cuidador o conviviente desarrolla el COVID-19… ¿quién cuida entonces de la persona con parálisis cerebral si el cuidador tiene que aislarse siguiendo una cuarentena? Una de las soluciones que propone Sonia es fomentar y potenciar el apoyo domiciliario, con independencia de quién, qué institución o qué servicio lo preste.

“Por un lado -comenta la directora gerente de ASPACE Coruña-, los centros de día tienen que mantenerse abiertos para poder realizar tratamientos y prestar servicio en el horario habitual. Asimismo, sería necesario que la familia tuviese más recursos para poder dar los apoyos necesarios a su familiar o tutelado. Por ejemplo: recibir una libranza automática que les permitiera gestionar otro tipo de recursos de cuidados o estimulación. También sería otra opción la ayuda a domicilio. Como colectivo nos parece importante trabajar para que la medida de ayuda a domicilio sea compatible con la asistencia a un centro de día u ocupacional, pues estos últimos recursos sólo cubren un porcentaje reducido de las horas anuales de atención de una persona con parálisis cerebral. También se podrían agilizar los mecanismos para que las entidades que prestan servicios de centro de día y ocupacional pudieran acreditar los servicios de ayuda a domicilio si estos centros permanecen cerrados”.

“Desde el primer momento mi familia tuvo que asumir sola todos los cuidados”
A este respecto, María del Carmen Barreiro Santos, madre de una persona con parálisis cerebral, asegura que la pandemia ha supuesto un “gran problema” para las personas con esta discapacidad y también para sus familias. “La emergencia por la COVID-19 ha hecho que muchas familias nos encontremos solas por la falta de respuesta eficaz y rápida de las administraciones en temas como la asistencia domiciliaria. Está siendo una sobrecarga física, pero, sobre todo, emocional”, afirma.

“No poder tener la atención directa de la asociación ha sido muy duro para mi hija Nerea y desde el primer momento mi familia tuvo que asumir sola todos los cuidados”, remarca María del Carmen, quien reclama que “se amplíen las prestaciones para ayudas de terceras personas en el hogar y asistencia domiciliaria”.

Campaña #UnFuturoMejor
La Confederación ASPACE ha puesto en marcha la campaña #UnFuturoMejor coincidiendo con el Día Mundial de la Parálisis Cerebral, que se celebra este 6 de octubre. ASPACE reclama a la Administración pública tener presencia en las políticas de reconstrucción para frenar las desigualdades de su colectivo, que se han agravado más aún por la pandemia de COVID-19. En este escenario, no es de extrañar que los grandes cuidados y atenciones que necesitan los pacientes con pluridiscapacidad hayan comportado una agudización de la presión física, económica y emocional ‘hasta límites inasumibles’, dándose casos de ansiedad, problemas de conciliación del sueño o depresión que han precisado de apoyos psicológicos y psiquiátricos, indica ASPACE mediante un comunicado.

“Las personas con parálisis cerebral constituyen un colectivo que, por su pluridiscapacidad, y por ser una población de alto riesgo ante esta pandemia, ha sufrido en mayor medida las consecuencias sobre la salud física y psíquica, y las derivadas del aislamiento social y el bloqueo en las relaciones sociales. Las personas con discapacidad y, en concreto, las que presentan parálisis cerebral, fueron las primeras que sufrieron las consecuencias del confinamiento, con el cierre de los centros de día y ocupacionales y las medidas de aislamiento decretadas para los servicios residenciales. Y, de la misma manera, fueron las últimas en alcanzar la ‘nueva normalidad’. Esto ha provocado sobrecargas de cuidados en las familias, aislamiento social de las personas con parálisis cerebral, y el empeoramiento de la salud física y psíquica de muchos miembros de nuestro colectivo”, sostiene Sonia Ruiz Vargas.

“Por lo general, la edad de las familias es avanzada y los apoyos completos no los puede asumir la familia. A mayores, si las personas con parálisis cerebral desarrollan el COVID-19, los apoyos que van a necesitar son aún mayores, lo que supone un mayor gasto para las familias por los cuidados que requieren, y en el caso de patologías respiratorias, supone ingresos hospitalarios”, advierte Sonia en declaraciones a www.farmacosalud.com.

Adaptarse a un escenario incierto y cambiante, clave para superar la crisis del coronavirus
“En esta crisis, como en las anteriores, ha sido el sector social, y más concretamente las entidades del movimiento ASPACE las que, gracias a su compromiso con la sociedad como prestadoras de servicios esenciales, han posibilitado que no se viera mermada la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral y sus familias manteniendo la atención y la red de apoyos. Esto ha sido posible merced a un ingente esfuerzo para movilizar recursos y para adaptarse de forma inesperada a un escenario incierto y cambiante, adecuando los centros y servicios y los equipos profesionales que los prestan a nuevas modalidades de atención mucho más individualizadas”, señala.

Así, se ha impulsado la digitalización de los procesos para realizar un seguimiento domiciliario y telefónico, se han buscado los recursos y materiales de prevención necesarios que permitan mantener las residencias abiertas, y se ha promovido la coordinación con las administraciones públicas y con agentes locales con el fin de emprender campañas individuales de captación de fondos, gestión de voluntariado, etc.

Con el inicio de la ‘nueva normalidad’, los centros de atención y asistencia a los afectados por parálisis cerebral han podido abrir de forma paulatina. No obstante, han sido los propios centros los que han tenido que asumir una serie de sobrecostes para poder garantizar la salud y seguridad de los usuarios y sus allegados. Esto ha empeorado la situación económica de las entidades, que ya venían de una situación marcada por la precariedad, ya que ‘tan solo el 50% del servicio está subvencionado por la Administración, cuando se trata de una atención cedida por la misma. Por tanto, la pandemia deja como resultado un escenario de mayor riesgo para la atención -y mayor vulnerabilidad- del colectivo’, según apunta el comunicado de ASPACE.

La introducción de mejoras laborales, entre las peticiones de ASPACE a la Administración
De acuerdo con Sonia Ruiz Vargas, actualmente la Administración “suministra equipos de protección” antiCOVID a los trabajadores y voluntarios que dan apoyo a las personas con pluridiscapacidad, “si bien al comienzo de la crisis sanitaria no lo hizo. En esos días se hizo un llamamiento para conseguir material y la sociedad respondió muy bien”.

En nombre de ASPACE, Sonia realiza las siguientes solicitudes a la Administración:

• Avanzar en un incremento lineal de los módulos de los servicios hasta ahora infrafinanciados, con el fin de mejorar las condiciones laborales de los profesionales. Los módulos económicos de los contratos nunca deben estar por debajo del coste/plaza del servicio y del coste que a la Administración pública le supone prestar ese servicio.
• Los módulos deben contemplar, por un lado, los distintos perfiles profesionales necesarios para poder prestar una atención de calidad a las personas con parálisis cerebral, lo que únicamente es posible con equipos multidisciplinares, incluyendo perfiles como el personal de Enfermería, y, por otro lado, deben contemplar unos salarios dignos para los trabajadores del sector.
• En cuanto a recursos humanos, señalar que ha sido necesario aumentar las ratios de atención para mantener la distancia social (como medida anticontagio del COVID-19) en los servicios. Asimismo, se han reforzados los servicios de limpieza y lavandería para cumplir con los protocolos de limpieza y desinfección en alerta sanitaria. Destacar también que sería oportuna la cobertura de las bajas laborales por contagios o prevención del COVID, bajas que este año han aumentado considerablemente.
• Cubrir otros gastos relativos a equipamiento y adecuación de las instalaciones: alfombras de desinfección, sistemas de aire acondicionado con renovación de aire, papeleras de apertura automática o pedal, mamparas separadoras para las recepciones, termómetros, tensiómetros, recursos tecnológicos para favorecer el teletrabajo y la atención telemática a usuarios. Acometer obras de reforma de los centros para ampliar espacios y cumplir las medidas de distanciamiento, garantizando que todas las personas usuarias puedan recibir atención. Formación para el personal en prevención, planes de contingencia, uso y desinfección de EPIs (trajes de protección), y apoyo psicológico.

La campaña #UnFuturoMejor pretende garantizar la igualdad y no discriminación de las personas con parálisis cerebral, aliviar la sobrepresión socio-económica de las familias y garantizar la sostenibilidad de entidades de atención directa, ya que, según alerta el Movimiento ASPACE, la pandemia ha mermado la calidad de vida y el ejercicio de derechos de 120.000 personas con parálisis cerebral. También ha supuesto una disminución de los recursos de las entidades, que precisan ahora un mayor soporte para seguir actuando con la misma garantía y solvencia. En definitiva, la iniciativa #UnFuturoMejor pretende concienciar a la población de que el proceso de reconstrucción debe ser una tarea compartida por toda la sociedad. Este proceso debe tener en cuenta las necesidades de todas las personas, incluidas las que presentan pluridiscapacidad, añaden las mismas fuentes.

“Sacarnos de nuestra rutina fue un golpe muy duro”
Por su parte, Jorge Santiago, usuario del Centro de Día ASPACE Coruña, explica que la pandemia está siendo “muy dura” para él. “En estos meses en casa me ha faltado el contacto directo con las personas y las actividades cotidianas; sacarnos de nuestra rutina fue un golpe muy duro para nuestro colectivo”. De la misma manera, destaca el trabajo de su centro desde el estado de alarma, dado que le han apoyado “dejándose la piel”. En este sentido, califica de “servicio esencial” el trabajo de ASPACE porque los centros “sirven de vía de escape para nosotros y nuestras familias”. Jorge pide a las administraciones que vean a estos servicios como “una inversión y no como un gasto”.

Por último, Toya Bernáldez, responsable de Centros Diurnos de ASPACE-Rioja, recalca que la prioridad siempre ha sido mantener el contacto fluido y periódico con los usuarios y sus familias poniendo a su disposición todos los recursos disponibles. “Estamos haciendo un esfuerzo económico y personal para mantener la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral y sus familias y hemos tenido que sostener la atención ante una situación de precariedad”, declara. Y es que, “de acuerdo con la metodología ASPACE, la atención es integral y sin intervenir por áreas: todo el equipo técnico actúa de la misma manera, independientemente de la especialidad de cada cual. Como la esencia de nuestro trabajo radica en obtener el mayor nivel de autonomía personal y social en función de las potencialidades de cada persona, centramos la intervención en la mejora de las actividades de la vida diaria e instrumentales”, precisa la experta. No obstante, Toya asegura que “queda mucho camino por delante y la incertidumbre económica, emocional y de recursos pende sobre nosotros… es probable que lo que ayer sirvió, hoy no sea suficiente”.