Redacción Farmacosalud.com

A la tercera va a la vencida. Eso lo sabe de sobras Julio Bogeat, cuya historia como paciente renal es la historia de un paciente inasequible al desaliento. Porque recibir dos trasplantes de riñón y comprobar que los injertos acaban siendo rechazados al cabo de unos años por el propio cuerpo puede desanimar hasta al más optimista de los enfermos. No obstante, cuando ya parecía que lo posible se había convertido en imposible de por vida, apareció la carta ganadora, la carta que convertía lo posible en posible: el riñón donado por la hermana pequeña de Julio. Gracias a este trasplante, desde 2007 Julio lleva una vida tan normal como inundada por la generosidad ajena, la que emana de los familiares de las personas fallecidas que donaron sus riñones en los dos primeros trasplantes y la que emana del entorno del propio paciente, puesto que no le faltaron ofrecimientos -familiares y amigos- para proporcionarle lo que le faltaba: un órgano renal totalmente compatible y que funcionara con todas las garantías.

Julio, de 38 años de edad y residente en Madrid capital, es el coordinador de Actividades y Proyectos y también psicólogo de la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER). “Mi caso como paciente empieza a los nueve meses de edad, cuando se me diagnostica una hipercalcemia* producida por un exceso de vitamina D. Eso significaba que tenía una calcificación en mis riñones y que tenía que hacer seguimientos regulares en el hospital para controlar todo esto. A los 9 años entro en diálisis por primera vez y estoy 9 meses así hasta que me trasplantan un riñón procedente de cadáver”. Durante 12 años, Julio vivió con normalidad -fue a la escuela, se desarrolló como hombre, según explica- hasta que llegó el primer gran varapalo: “Rechazo ese riñón y vuelvo a entrar en hemodiálisis”.

“Mi cuerpo se había hiperinmunizado”
“Aproximadamente estoy un año así -relata Julio-, hasta que me vuelven a trasplantar un riñón de un donante cadáver. Duro así 6 años y vuelvo a rechazar ese injerto… y entro en diálisis peritoneal. Estoy así dos años y medio y mi madre se ofrece a donarme un riñón, pero se descarta porque previamente me había dado sangre y mi cuerpo había generado anticuerpos, con lo cual no podía recibir ese órgano. En ese momento aparece un amigo que se ofrece también a donar su riñón, pero tras las pruebas se comprueba que no es compatible; una amiga mía quiere ofrecerse también, pero es entonces cuando mi hermana pequeña me dice que hay posibilidades con ella; hacemos las pruebas de compatibilidad con mi hermana ... y da la casualidad de que somos completamente ‘idénticos’, lo que supone una suerte tremenda porque mi cuerpo se había hiperinmunizado, es decir, mi sistema inmunológico cada vez era más reactivo. Mi sistema inmunológico rechazaba cualquier injerto renal, ya se había aprendido la historia. El hecho de que viniera mi hermana con una compatibilidad tan grande suponía que mi sistema inmunológico prácticamente no fuera reactivo… era la gran oportunidad”. El 13 de diciembre de 2007 le transfieren ese riñón y cambia la historia. “Actualmente estoy fenomenal y feliz a todos los niveles; me desarrollo a nivel laboral y familiar y aporto todo lo que puedo a este colectivo (enfermos renales) porque lo he vivido en primera persona”, explica este miembro de ALCER, quien añade que para poder llevar una “vida normal" debe tomarse "un inmunosupresor para mantener el sistema inmunológico lo suficientemente bajo como para que no haya una reactividad y se ataque al órgano, y lo suficientemente alto como para poder sobrevivir y defenderme de las infecciones y patógenos”.

Esta semana se ha celebrado el Día Internacional del Riñón bajo el lema ‘Salud renal para todos’. Según Julio, lo que se pretende con este título es “concienciar a la gente de que la salud renal es importantísima. La enfermedad renal es muy silenciosa en los primeros estadíos, pero luego es importantísimo tenerla controlada a través de una regulación de la tensión arterial y a través de lo que es un análisis del azúcar, ya que una diabetes puede producir enfermedad renal. Queremos transmitir un mensaje para que la gente se cuide”.

“La diálisis peritoneal, un tratamiento sustitutivo que no se conoce”
Por lo que respecta al debate abierto en torno a la idea de que la diálisis peritoneal está insuficientemente desarrollada en España, el portavoz de ALCER afirma que “los pacientes no están completamente informados de todos los tratamientos que existen para la enfermedad renal. Uno de ellos es la hemodiálisis, eso lo conoce la gran mayoría; otro es la diálisis peritoneal, que conoce muy poca gente todavía en España, y luego está el trasplante renal, que no deja de ser un tratamiento y también se conoce mucho. Pero la diálisis peritoneal es un tratamiento renal sustitutivo que no se conoce por diferentes razones… desde ALCER queremos que el propio paciente tenga toda la información para poder gestionar su enfermedad como quiera, a no ser que haya alguna contraindicación clara por parte de los médicos”.

En nombre de dicha Federación, Julio pide a las autoridades sanitarias españolas “una información transparente de todos los tratamientos renales sustitutivos que existen hoy en día, porque muchas veces el impacto que genera el diagnóstico de una enfermedad renal en el paciente y sus familiares es muy grande y lo único que queremos es que haya realmente un sostén de todas esas necesidades… y que dentro de ese sostén haya una claridad de información”. En esta línea, Julio recuerda que los pacientes como él son, “hasta que se demuestre lo contrario, personas con una enfermedad crónica”, si bien espera “que la tecnología vaya avanzando y vaya desapareciendo esta enfermedad”.

500 millones de afectados de enfermedad renal crónica en el mundo
De acuerdo con un comunicado del Hospital Josep Trueta de Girona, la enfermedad renal crónica afecta al 10% de la población e incide tanto en hombres como en mujeres. En los casos en que los dos órganos renales funcionan por debajo del 60% de sus posibilidades se considera que hay una enfermedad renal crónica, mientras que en los casos en los que los riñones funcionan menos del 10% hay que plantear un tratamiento que sustituya la función. Esto obliga a los enfermos a someterse a un trasplante renal o diálisis. Se calcula que en el mundo hay más de 500 millones de personas afectadas por esta dolencia, cifra que sigue creciendo. Las mismas fuentes han informado que Enric Cumí y Enric Xargay han protagonizado el primer trasplante de riñón altruista de España. En esta transferencia de órgano renal entre amigos, el donante ha sido Enric Cumí y el receptor Enric Xargay.

* Hipercalcemia: Elevación del nivel de calcio en la sangre por encima de los valores normales