Roberto Saldaña Navarro

La Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) engloba principalmente a la enfermedad de Crohn y a la colitis ulcerosa: dos patologías crónicas que se presentan intercalando periodos de actividad e inactividad de manera intermitente a lo largo de la vida. Ambas, a su vez, lo hacen impactando a un número creciente de personas, entre los que se encuentran tanto pacientes pediátricos como adultos[1]. En España, el estudio de la Universidad Rey Juan Carlos en 2016 estimó una prevalencia conjunta del 0.78%, sin encontrar diferencias entre ellas[2]⁠.

Por otro lado, a pesar de que la EII precisa de un seguimiento continuo a lo largo del tiempo y de visitas regulares a diferentes especialistas, la evidencia refleja que muchos pacientes todavía no tienen suficiente conocimiento sobre la patología y su manejo. E incluso, de manera más específica, que los pacientes pediátricos en transición a la vida adulta pueden no estar totalmente preparados para autogestionar su enfermedad, lo que puede afectar a la adherencia y aumentar la morbilidad y la mortalidad de éstos[3]⁠. Un hecho que persiste con internet, ampliamente disponible para cualquier persona en cualquier momento. De hecho, en un estudio realizado por Panés y colaboradores en 2002, el 84% de los pacientes (n = 172) ya expresaba su interés en tener acceso a un sitio web de apoyo específico para la EII supervisado por su médico/a especialista[4]⁠.

Sin embargo, a día de hoy, el uso de las nuevas tecnologías sigue solo siendo un recurso potencialmente práctico para apoyar el tratamiento de la EII. En este sentido, la revisión sistemática elaborada por De Cruz refleja que se están utilizando intervenciones basadas en web, clínicas virtuales, aplicaciones para teléfonos inteligentes y herramientas de telemedicina; pero que, sin embargo, aún no evalúan el conocimiento de la EII, la satisfacción de los pacientes o cómo la información proporcionada es utilizada para tomar decisiones. Y detalla que, por ejemplo, en el caso concreto de las aplicaciones para móviles, ocho de ellas realizan seguimiento de la medicación pautada, pero sin evaluar ni informar del cumplimiento de la misma; lo que ocurre también con las aplicaciones existentes que proporcionan información sanitaria sobre la EII, ya que ninguna informa de los resultados sobre el conocimiento adquirido por los pacientes[5]⁠. Hay juegos de preguntas y respuestas orientados a la alfabetización sobre la EII, de los que solo uno está validado, dirigido al público infantil, mientras que los demás carecen de adaptación al entorno clínico y de contenido relacionado con los nuevos tratamientos[3]⁠.

No obstante, herramientas que permitan evaluar lagunas en el conocimiento y recomendar contenido específico para el paciente individual siguen siendo un objetivo primario para quienes queremos ver incrementar los resultados en salud perseguidos en el abordaje de la EII.

En lo que concierne a España en estos nuevos modelos de atención, se podría decir que destacan dos iniciativas lideradas por los profesionales sanitarios: EducaInflamatoria y TECCU. Y un juego educativo, CONOCEii, elaborado por la empresa farmacéutica MSD, el Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa (GETECCU) y la Confederación de Asociaciones de Personas afectadas por la enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa (ACCU España).

EducaInflamatoria es la plataforma actualizada y avalada por G-EducaEII, propiedad de GETECCU. Como aspecto positivo, cuenta con cuarenta y cuatro unidades adheridas que la aconsejan como la web de referencia de formación para pacientes[6]⁠. En contra, se podría decir que peca de las mismas carencias ya comentadas en otras iniciativas internacionales ya descritas: no mide resultados del impacto de su contenido ni crea itinerarios personalizados para los pacientes. Tampoco gamifica, ni estimula a sus visitantes a continuar aprendiendo sobre áreas que podrían ser de interés según el contenido ya consultado, o, por intereses previamente declarados y/o en continua evolución según transcurre el tiempo y se regresa a la página. Todo lo contrario. Hasta el momento toda información está a disposición de su público independientemente de la situación personal y clínica en la que uno se encuentre. Aunque, a futuro, sería interesante ver como se convierte en una fuente de materiales validados desde la que otras iniciativas, de origen médico o no, tiren de contenido para ofrecer sus servicios.

TECCU, en cambio, es una herramienta web, de origen hospitalario, orientada al paciente final (quien se registra a través de invitación y está en contacto directo con su unidad médica gracias a esta propuesta). En este aspecto, un ensayo clínico piloto ha señalado que este sistema de telemonitorización es una estrategia segura para mejorar los resultados de la salud en los pacientes con EII compleja, al tiempo que reduce el uso de los recursos de atención de la salud en comparación con la atención telefónica asistida por enfermeras y las visitas presenciales estándar[7]. Presume, además, de haber recibido diferentes aportaciones de pacientes como resultado de una colaboración estrecha entre sus creadores y ACCU España[8]. Entre sus principales funciones incluye: el contacto directo con la unidad a través de chat; la clasificación de los pacientes por el estado de salud que reportan, así como el de otras variables relacionadas con la calidad de vida; y la posibilidad de cargar contenido de interés sobre la patología y el manejo de los síntomas. Siendo quizás este último apartado el que más potencial de crecimiento tiene de cara a ofrecer una solución definitiva de formación dirigida a mejorar la toma de decisiones y los resultados en salud. Desafortunadamente, a día de hoy no cuenta con contenido ni medios suficientes para prestar esta función.

El juego educativo CONOCEii, por último, persigue fomentar que las personas afectadas por la enfermedad de Crohn y la colitis mejoren el conocimiento sobre estas patologías, valiéndose de las nuevas tecnologías para presentar un aprendizaje ameno por auto-retos[9]. Las preguntas que se han incluido tratan sobre diferentes asuntos relacionados, por ejemplo, con la dieta y las pautas nutricionales que se deben seguir, aunque también se han añadido preguntas sobre hábitos de vida saludable, ejercicio físico y sexualidad. Todas ellas para que, en palabras de Mariam Aguas -médico adjunto del grupo de EII del Hospital La Fe de Valencia y vocal del Área de Comunicación de GETECCU-, podamos educar al paciente a reconocer los síntomas de su enfermedad y, en definitiva, para que pueda mejorar el autocontrol de la misma[10]. Y si bien CONOCEii es una de las medidas más innovadoras, precisamente por ser anónima -para salvaguardar la privacidad de los pacientes- no está diseñada para identificar al paciente y realizar un seguimiento con el que, a posteriori, se pudiera observar la eficacia del conocimiento adquirido en las decisiones tomadas por los participantes en su vida cotidiana.

En definitiva, se podría decir que el desarrollo de nuevas soluciones educativas en torno a la EII sigue siendo una necesidad no cubierta. Más si cabe si nos referimos a aquellas que son esencialmente lúdicas, aunque parece que los movimientos que se están produciendo apuntan a que se están consolidando las bases de un modelo que, de abrirse, permitiría extenderse hasta habilitar diferentes soluciones dentro de una misma intervención. Todo dependerá de la voluntad de integración y combinación que los autores permitan realizar con sus aplicaciones y contenidos.

Bibliografía
1. Windsor JW, Kaplan GG. Evolving Epidemiology of IBD. Curr Gastroenterol Rep. 2019;21(8). doi:10.1007/s11894-019-0705-6
2. Puig L, Ruiz de Morales JG, Dauden E, et al. Prevalence of ten Immune-mediated inflammatory diseases (IMID) in Spain. Rev Esp Salud Publica. 2019;93.
3. Tung J, Grunow JE, Jacobs N. Pilot development of an electronic pediatric inflammatory bowel disease quiz game. J Pediatr Gastroenterol Nutr. 2015;61(3):292-296. doi:10.1097/MPG.0000000000000788
4. Panés J, de Lacy AM, Sans M, Soriano A, Piqué JM. Elevado índice de consultas por Internet de los pacientes catalanes con enfermedad inflamatoria intestinal. Gastroenterol Hepatol. 2002;25(5):306-309. doi:10.1016/s0210-5705(02)79024-9
5. Aghion P, Fudenberg D, Holden R, Kunimoto T, Tercieux O. eHealth technologies in Inflammatory Bowel Disease. A Sistematic Review. 2012;0954162(478):1-4.
6. Piudo AE. Enfermedad inflamatoria intestinal. Nuevos modelos de atención. REV ESP ENFERM DIG 2019111(8)577-578. 2019:577-578. doi:DOI: 10.17235/reed.2019.6495/2019 1130-0108/2019/111/8/577-578
7. Del Hoyo J, Nos P, Bastida G, et al. Telemonitoring of Crohn’s Disease and Ulcerative Colitis (TECCU): Cost-Effectiveness Analysis. J Med Internet Res. 2019;21(9):e15505. doi:10.2196/15505
8. Del Hoyo Francisco J, Nos P, Faubel R, et al. P260 Adaptation of TECCU App based on        patients’ perceptions for telemonitoring inflammatory bowel disease: A qualitative study     using focus groups. J Crohn’s Colitis. 2020;14(Supplement_1):S279-S280.     doi:10.1093/ecco-jcc/jjz203.389
9. MSD Salud: https://msdsaludconoceii.weeplay.es/solicitud-acceso/
10. Pmfarma: http://www.pmfarma.es/noticias/27563-msd-espana-presenta-un-juego-educativo-para-fomentar-que-los-pacientes-diagnosticados-con-eii-mejoren-el-conocimiento-de-su-enfermedad.html