Redacción Farmacosalud.com

Con una lucidez que muchos ya quisieran para sí, Ildefonso Fernández, de 62 años, paciente de Alzheimer y portavoz del Panel de Expertos de Personas con Alzheimer (PEPA), demuestra que padecer una grave dolencia no tiene por qué dinamitar las ganas de vivir… y de trabajar, por más que ya no se esté trabajando. Y es que Ildefonso, a pesar de haberse visto obligado a dejar su empleo como jefe de compras de alimentación de un hipermercado “porque el diagnóstico de esta enfermedad va ligado a una pérdida de la capacidad de realizar el trabajo, voluntaria o involuntaria”, cree que podría seguir siendo útil desarrollando otras tareas laborales. De ahí que solicite para él y para todos aquellos afectados por esta patología que no pueden continuar desempeñando su trabajo habitual pero que quieren seguir en activo, una adaptación de “los puestos a las capacidades del momento de la enfermedad y se complementen los sueldos”, siempre y cuando “las personas como yo estén dispuestas a ello y sean capaces de pedirlo y puedan seguir siendo válidas”.

Ildefonso está muy satisfecho con la atención que recibe en el centro especializado al que acude, pero eso no quiere decir que no piense en los enfermos de Alzheimer que parten con desventaja únicamente por razones territoriales: “no puede ser que este país esté lleno de tantas diferencias. Las terapias que yo recibo en La Rioja son mucho más caras en otras Comunidades. En las ciudades tenemos la oportunidad de acudir a estos centros, pero en el resto de los miles de pueblos de este país no tienen esta oportunidad. Si todos pagamos lo mismo y somos ciudadanos con los mismos deberes y derechos, ¿cuándo nuestros políticos y dirigentes van a solucionar estas desigualdades?”. Este hombre, asimismo, da toda una lección de fortaleza y de autoestima cuando, a pesar de admitir que sabe lo que le espera “en un futuro no muy lejano” así que vaya progresando su afección, clama a los cuatro vientos que, por el momento, “estoy aquí y sigo siendo YO y, mientras pueda, quiero seguir valiéndome por mí mismo”.

-Usted tiene 62 años de edad y fue diagnosticado de Alzheimer a los 58. ¿Cómo descubrió que padecía esta enfermedad neurológica?
Comencé a sufrir unos episodios que no eran normales y que cada vez se repetían con más frecuencia…. se iban sucediendo pérdidas espacio-temporales. Un día, cuando iba a un Inventario de madrugada a la empresa, sin saber cómo y el porqué, terminé en mi pueblo. Otro día, de la misma manera me dirigí al garaje de mi anterior domicilio, cuando yo ya llevaba muchos años viviendo en el nuevo. Y otro día, sin darme cuenta, llegué al hospital a ver a mi suegro, cuando ya hacía más de dos años que había fallecido.

Al principio no quise comentar nada en casa y simplemente pensé que estas cosas podían ser causadas por despistes o por no dormir lo suficiente, o por otras razones asociadas. El día que tomé la determinación de acudir al médico vino precedido por una 'pérdida' en el trayecto hacia mi trabajo: cuando me di cuenta hice una mala maniobra con el coche y... porque era muy temprano y no había tráfico… que si no, hubiera podido provocar un accidente. Lo comenté, esta vez sí, con la familia y fuimos al médico y comenzaron las pruebas hasta que se me diagnosticó la enfermedad de Alzheimer.

-¿Cómo le afecta ahora mismo el Alzheimer en su vida cotidiana?
Como yo suelo decir, soy un fracaso. Mi vida día a día suele ser complicada por todos los pequeños olvidos que tengo (gafas, llaves de casa, teléfono móvil, nombres y personas que he conocido recientemente, etc.), pero el resto de cosas y lo importante lo llevo bien. He aprendido -y AFA (Asociación de Familiares de Alzheimer) La Rioja me ha ayudado a hacerlo- a utilizar trucos para luchar contra estos episodios cotidianos (alarmas en el teléfono móvil, realizar siempre de forma automática un recorrido sobre objetos que no se pueden olvidar, recordatorios con alarmas, etc.)

Lo más importante es la presencia de mi esposa a mi lado, preocupándose de que todo esto no suceda. Es muy importante saber reconocer las limitaciones que tengo y no querer llegar a donde no se puede. Estos días me he apuntado a un curso de informática para personas mayores y he descubierto que no puedo hacerlo. Aprendo muy rápido, pero al día siguiente debo empezar de cero porque he olvidado todo lo aprendido. Dado que el curso me genera mucho estrés y mi terapeuta dice que perjudica mi estado cognitivo, lo he dejado.

-¿Ha tenido también que dejar su trabajo por culpa de esta afección?
Sí. Me vi obligado a dejar mi empleo porque el diagnóstico de esta enfermedad va ligado a una pérdida de la capacidad de realizar el trabajo, voluntaria o involuntaria.

Cuando este diagnóstico te llega a una edad temprana, te das cuenta de que tu vida está llena de cargas económicas. En mi caso, con 58 años yo tenía dos hijos en la universidad: el chico en Zaragoza haciendo su máster de Dirección de empresas y la chica comenzando su carrera de Biomedicina. Yo quería seguir trabajando. Era jefe de compras de alimentación de un hipermercado de la ciudad con una responsabilidad de compras cercana a los 100 millones de euros. Tenía un muy buen salario que me permitía afrontar los gastos que se originaban en mi vida. Pero lo que me dijeron era que no podía seguir haciendo esa labor por no ser capaz de afrontar esa responsabilidad sin riesgo para la empresa. Si quería seguir trabajando lo tendría que hacer buscando un empleo en el que ganara 800 euros, o quedarme en el paro. Como yo siempre he dicho, la familia es lo primero y ante esta circunstancia lo mejor era una invalidez absoluta que, aunque me ha hecho perder mucho nivel salarial, me ha permitido hacer frente a las necesidades familiares y me ha asegurado un futuro estable.

A mí me hubiera gustado seguir trabajando. Hubiera sido hasta hoy el mejor reponedor de mi hipermercado. La empresa hubiera pagado el salario por este concepto y el Estado lo hubiera complementado hasta el salario que yo percibía. Hubiera salido rentable para todos. Yo mucho más feliz, la empresa con un trabajador conocedor del oficio y el Estado con un ahorro en las cargas. Pero al final tuve que agarrarme a mi bienestar y al de mi familia, y no dejarme arrastrar hacia una pobreza que no merecía con 38 años cotizados. Por eso pido que se adapten los puestos a las capacidades del momento de la enfermedad y se complementen los sueldos; esto, siempre que las personas como yo estén dispuestas a ello y sean capaces de pedirlo y puedan seguir siendo válidas.

-¿Cómo reacciona la gente que no le conoce cuando usted les dice que sufre Alzheimer?
La gente que no te conoce no suele dar crédito a lo que les cuentas. Aparentemente no se nota demasiado la enfermedad. Mi estado cognitivo aún me permite mantener conversaciones fluidas y las respuestas que doy y mi comportamiento son casi siempre muy normales. El problema se presenta cuando a esta gente que acabas de conocer te la vuelves a encontrar a los pocos días y ven que no les recuerdas o que, si lo haces, no sabes de qué y no recuerdas su nombre…. entonces es cuando te ves obligado a contar lo que sucede. Como siempre, el estigma de esta patología hace que en muchos casos pases a ser una persona rara y pierdas -sin saber la causa- estas relaciones.

Para mí, lo importante es la familia y los amigos. En mi caso puedo decir que la respuesta de mi familia ha sido ejemplar. He tenido el apoyo de mi pareja, mis hijos, mi hermana, mis cuñados y mis sobrinos. Han sido y son una piña a mi alrededor. Esto es lo fundamental. En cuanto a los amigos, he descubierto los de verdad y en el camino han caído algunos que quizás no merecían la pena y estaban ahí por conveniencia. No nos echamos de menos y eso es lo más importante. Eso sí, es fundamental reconocer la enfermedad y contarles a tus amigos y familiares lo que te sucede. Es la única forma de no pasar a ser una persona rara. Algunas de nuestras limitaciones pueden causar comportamientos y actitudes que, si no se conoce lo que te ocurre, pueden generar dudas en la otra persona.

-¿Qué tratamiento sigue usted? ¿Ha conseguido ralentizar la progresión de la afección de algún modo?
Como tratamiento farmacológico tomo un medicamento que se llama RIVASTIGMINA por la mañana y por la noche. No está demostrada su eficacia, pero sí ayuda a la circulación y no tiene ninguna contraindicación.

El mejor tratamiento fue el que me indicó mi neuróloga el día que me diagnosticó la enfermedad: acudir a la Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA) de La Rioja. Salí de la consulta hundido y ella se dio cuenta. Me citó a los dos meses. La espera hasta la nueva visita fue un calvario, con depresiones y lloros, encerrándome en casa sin ganas de vivir... mi vida no tenía sentido. Seguía de baja laboral esperando que me dijeran algo y nada más. Cuando volví a la consulta, mi neuróloga me comentó que yo había olvidado lo más importante: ir a la Asociación, y que o iba ese mismo día o me buscaba y me llevaba de la mano. Llegue allí con mucho miedo, pensando que los enfermos de Alzheimer eran personas que no conocían a nadie, que estaban en una silla sentados sin moverse, etc. Yo sí que tenía estigmatizada esta enfermedad.

Allí encontré el aire que necesitaba. Son personas que conocen la enfermedad, que nos quieren y que nos ayudan día a día. Acudo dos días a la semana con un Terapeuta Ocupacional que me ayuda a conservar mi estado cognitivo, a no olvidar y a poder seguir valiéndome por mí mismo en esta vida. Además, un día a la semana la psicóloga de la Asociación se junta con nosotros y, por grupos, nos va dando las pautas a seguir para evitar enfados, tratar a nuestros seres queridos y ser cada vez más sociables. A todo ello he sumado el hecho de poder formar parte del PEPA (Panel de Expertos de Personas con Alzheimer), que a nivel nacional me está dando la oportunidad de ofrecer mi experiencia a futuros enfermos y, a partir de mi bagaje viviendo esta enfermedad, reclamar para todos una cobertura de las necesidades que surgen a diario.

No puede ser que este país esté lleno de tantas diferencias. Las terapias que yo recibo en La Rioja son mucho más caras en otras Comunidades. En las ciudades tenemos la oportunidad de acudir a estos centros, pero en el resto de los miles de pueblos de este país no tienen esta oportunidad. Si todos pagamos lo mismo y somos ciudadanos con los mismos deberes y derechos, ¿cuándo nuestros políticos y dirigentes van a solucionar estas desigualdades? Ellos cobran de nuestros impuestos y no cumplen con la tarea que tienen encomendada. Yo me pregunto si somos más guapos los riojanos que los andaluces, o los catalanes que los madrileños. Basta ya de tonterías y pongámonos a tratar a todos por igual. Lo mejor para todos y lo peor eliminado.

Se debe buscar una solución a la enfermedad. El COVID ha demostrado que cuando se quiere se puede, y la vacuna ha llegado rápidamente. Nuestra enfermedad es la próxima lacra de la sociedad, afecta a enfermos y familiares y la inversión en investigación debe reforzarse para buscar una solución. Además, tengo una hija biomédica dedicada a la investigación y aún me ayuda más a levantar la voz. Y mientras no salga este remedio farmacológico, que los presupuestos se centren en los tratamientos NO FARMACOLÓGICOS, que, como he demostrado, a mí me hacen tanto bien y me mantienen en un buen estado a pesar de todo. No podemos ser nosotros, los enfermos y sus familias, los que costeemos todos estos gastos. Si me rompo un brazo tengo una rehabilitación gratuita… ¿y para el Alzheimer no hay rehabilitación? Sólo la recibimos si nos la costeamos.

-¿Ahora mismo, qué espera de la vida?
Hasta ahora he demostrado en esta entrevista mucha fuerza y quizás un coraje excesivo, pero soy realista y sé lo que me viene en un futuro no muy lejano. Durante estos más de cuatro años he visto a compañeros que han ido empeorando y en algunos de ellos la enfermedad les ha evolucionado más rápidamente que a mí. Algunos ya no me reconocen y hemos compartido vivencias juntos. Pero hay otros que estaban allí cuando llegué y siguen estando bastante bien. Son estos los que me impulsan y me ayudan a luchar.

Cada día descubro cosas nuevas que me hacen ver la realidad. Cuando miro para atrás y veo que terminé mis estudios de magisterio y que amplié mis estudios en gestión de empresas no me acostumbro a ciertas cosas, pero es así: no puedo leer libros normales porque no memorizo su contenido; no puedo ver series de televisión de muchos capítulos porque se me olvidan los capítulos anteriores y si hay muchos personajes pierdo el hilo; no puedo aprender informática y he olvidado todo lo que durante mi vida laboral realizaba a diario. Pero hoy estoy aquí y sigo siendo YO y, mientras pueda, quiero seguir valiéndome por mí mismo. Quiero que mi familia pueda vivir sin mi carga el máximo tiempo posible. Además, quiero ayudar a los enfermos a llevar mejor la patología y pedir para todos las prestaciones que hasta ahora no se han ofrecido a nuestro colectivo.

El futuro lo voy a vivir día a día. He conseguido sacar a mi familia para adelante. Ahora su porvenir está asegurado; les he transmitido los valores que yo recibí: ser formales y trabajadores y aspirar a mejorar día tras día. Espero tener nietos pronto para poder disfrutar de ellos con cierta capacidad y también espero que la salud, que hasta el momento se ha cebado conmigo (cáncer de garganta, Alzheimer, cuatro operaciones de cáncer de vejiga y glaucoma), me respete un poco más… no me voy a cansar de luchar.

-Recientemente la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA), en colaboración con la compañía Biogen, han celebrado en la Sala Ernest Lluch del Congreso de los Diputados la jornada ‘Detección precoz y diagnóstico temprano. Nuevos paradigmas en la enfermedad de Alzheimer’, a la que usted ha asistido. ¿Qué balance hace de la reunión?
Como experiencia ha sido muy positiva y enriquecedora. Para el objetivo que como colectivo de los que padecemos esta enfermedad nos hemos marcado, ha sido magnífico podernos expresar en la sede de todos los españoles. En ella hemos visto a diferentes ponentes: desde la presidenta de la Comisión de Sanidad y Consumo del Congreso de los Diputados, la Excma. Sra. Dª María Romero Sánchez; la coordinadora de la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud del Ministerio de Sanidad, Dª Nuria Prieto; la directora gerente del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con enfermedad de Alzheimer y otras Demencias del IMSERSO, Dª Maribel Campo; el representante del Grupo de Neurología de SEMERGEN y miembro del Panel de Expertos Médicos de CEAFA, el Dr. Enrique Arrieta; la directora ACE Alzheimer Center Barcelona, la Dra. Mercè Boada; nuestra presidenta de CEAFA, Dª Mariló Almagro, y como no, mi compañera del Panel de Expertos de Personas con Alzheimer de CEAFA, Dña. Joaquina García. Y como presentadora y cierre de esta jornada la directora de Relaciones Institucionales de Biogen, la Sra. Dª Ana Van Koningsloo.

Todos, y digo todos, los ponentes uno a uno hemos ido coincidiendo en los cambios que se deben dar en el tratamiento de las personas con esta patología: el refuerzo que se debe hacer en la Atención Sanitaria para que dicha atención sea de mucha mayor calidad, el aumento de todas las dotaciones -en cantidad y calidad- de todos los Recursos Sociales y Sociosanitarios, la apuesta mucho más clara en Investigación con el aumento progresivo y real de las dotaciones, y el incremento de los recursos de la Atención No Farmacológica garantizando la plena accesibilidad a ella para todos. En resumen, sabemos qué es lo que este colectivo necesita, sabemos qué es lo que se necesita para hacer más fácil la vida de los enfermos y sus familiares. Es necesario ponernos ya a hacerlo. La detección y el diagnóstico temprano de la enfermedad es la base para ello.

No me puedo permitir terminar sin demostrar un descontento por la poca asistencia a este acto de los diputados que nos representan. Es muy difícil escuchar palabras de aliento y ver que, desde los partidos políticos, no existe esa sensibilidad y esa preocupación por nosotros. Agradecer la presencia a los que sí estuvieron o por lo menos tuvieron representación en el acto.