Redacción Farmacosalud.com

“Hay quien que se ha intentado suicidar por el tema de su tartamudez… y conozco el caso”. Así lo asegura Paco Martí, persona con tartamudez y presidente de la Asociación de la Tartamudez en la Comunitat Valenciana. Es una afirmación que demuestra que, si bien los problemas de fluidez en el habla dan lugar a chistes fáciles -más bien de mal gusto- chanzas y chascarrillos varios -igualmente desafortunados-, además de palabras ciertamente odiosas -‘tartaja’-, la tartamudez es una alteración que, por tener, no tiene la más mínima gracia. Por ello, las personas que presentan esta condición han dicho ‘¡basta!’ y quieren ser respetadas, empezando ya desde la escuela.

Y es que, según Martí, en la actualidad los niños que tartamudean pueden ser acosados en el ámbito escolar por partida doble, puesto que en un mismo individuo puede coincidir el fenómeno moderno del bullying (hostigamiento que puede padecer cualquier alumno -tenga o no tartamudez- por parte de otros alumnos) y las dificultades con la fluidez en el habla: “En el colegio, un niño que tartamudea siempre ha sido objeto de burlas, risas y cachondeos; eso, todos los tartamudos que somos mayores lo hemos vivido. Ahora, con la nueva moda del bullying el acoso se da a mayor escala… al tener un niño algún defecto, el bullying aumenta un montón, y más con el tartamudeo. Cuando llega la hora de hablar en clase, el alumno con tartamudez no lo hace porque sabe seguro que se van a reír de él. Vamos, que el bullying es peor para un niño que tartamudea”.

#YoNoMeCallo
Así las cosas, la Fundación Española de la Tartamudez (TTM) ha lanzado este año la campaña #YoNoMeCallo con el fin de denunciar las dificultades de este colectivo en las aulas. “Las burlas y chistes han sido un serio y grave problema desde hace mucho tiempo para niños con y sin diferencias. Para niños que tartamudean, estas consecuencias son aún más graves, ya que se produce un círculo vicioso: a mayores burlas, mayor es su lucha con su habla. Por lo tanto, tendrán más disfluencias, aumentando así la vergüenza y un deseo intenso de evitar y esconder el tartamudeo a toda costa”, asevera en declaraciones a www.farmacosalud.com Adolfo Sánchez, presidente de TTM y afectado de tartamudez.

“Las cifras son aplastantes. El 81% de los niños con tartamudez sufren burlas en la edad escolar. Por eso, a través de Miriam, la protagonista de la campaña #YoNoMeCallo, hemos querido reflexionar sobre la falta de información acerca de este desorden del habla que alcanza a medio millón de personas en España”, señala Adolfo. La campaña pretende ofrecer una luz de esperanza a los adolescentes y a las familias, incidiendo “en lo importantes que son los años en la escuela para los niños con tartamudez, y lo decisivo que es divulgar e informar al resto del aula sobre una alteración que limita, calla y excluye”, agrega este vecino de Barcelona.

Consejos para abordar la tartamudez en las escuelas

Durante un encuentro informativo celebrado en Servimedia, en la sede de Torre ILUNION, desde la Fundación TTM se ha comentado que en los últimos años se han producido avances en la escuela, si bien muchos profesores no cuentan con herramientas suficientes para apoyar a los escolares con tartamudez. “Es muy importante el papel de los docentes en el descubrimiento de este desorden de la fluidez del habla -sostiene Adolfo, que a sus 70 años está casado y tiene 4 hijos-. Los niños pasan muchas horas en la escuela y a veces son los maestros los primeros en notar esta dificultad. Por ello, cuando el docente advierte que uno de sus alumnos tiene disfluencias, lo primero que debería hacer es hablar con sus padres para averiguar si en casa han notado algo. En ese caso, el docente les informará de la importancia que tiene realizar una consulta preventiva con un logopeda especializado. Lo peor que podemos hacer es esperar, ya que el mejor momento para la intervención siempre será cuanto antes”.

Según el presidente de TTM, si se confirma el diagnóstico será de fundamental importancia para la atención del alumno que el docente mantenga un contacto fluido con la familia y con el profesional especializado para el asesoramiento y orientación de estrategias y pautas a seguir en el aula. En este acompañamiento es importante también la figura del maestro de Audición y Lenguaje. De acuerdo con el representante de TTM, existen una serie de consejos que desde el centro escolar se pueden poner en práctica para disminuir la presión comunicativa y minimizar consecuencias emocionales negativas del niño con tartamudez:

• Es recomendable que el docente hable con el alumno en privado, que le haga saber que su forma de hablar no le molesta y que quiere ayudarlo
• Usar preguntas del tipo ‘¿cómo puedo ayudarte?’ hacen que el niño encuentre un ‘aliado’ dentro del aula, lo que hará que el alumno se encuentre cómodo y comprendido
• Pactar en privado cómo hacer para que él participe como los demás sin sentirse presionado
• Prestarle ayuda para que no deje de hablar y participar en el aula. Para eso, el docente compartirá con el alumno material y recursos con el fin de que disminuya el stress comunicativo y le permita tartamudear lo más natural y cómodamente posible, con la menor tensión
• No estimularlo a que realice ningún artificio para evitar los bloqueos: golpear con los pies, chasquear los dedos, respirar profundo, etc
• Darle todo el tiempo que necesite para hablar
• Descubrir que la ansiedad es nuestra (del oyente que escucha a la persona con tartamudez) al esperar que termine
• Informar y divulgar la tartamudez en el centro escolar, para que el grupo de pares (grupo de iguales) sepa la importancia que tiene escuchar y respetar el tiempo que cada uno necesita para expresarse
• Disminuir la cantidad de preguntas y/o darle alternativas en la respuesta
• Valorar más el contenido que la forma, demostrando mucho interés en lo que dice y no en cómo lo dice
• No realizar observaciones o correcciones en el habla
• No demostrarle que estamos pendientes de sus bloqueos
• No interrumpir su mensaje. No completar lo que dice, o terminarle la frase
• Destacar los aspectos valiosos de su personalidad frente a los demás compañeros
• Utilizar los momentos de mayor fluidez para estimular el desarrollo de las capacidades lingüísticas
• No obligarle a actuar en las actividades grupales, pero sí estimularle a que lo haga. Hacerle ver que él también puede participar como todos sus compañeros. Esto aumenta mucho su autoestima. Preguntarle si quiere participar

Paco aporta también otras estrategias:

• Evitar la ansiedad anticipatoria del alumno. Cuando estando en clase el profesor dice que va a preguntar la lección, el niño con tartamudez debería ser el primero en ser preguntado, porque si, por ejemplo, pasan 7-8 minutos esperando a que le llegue el turno, “ese niño va cogiendo una ansiedad anticipatoria”
• No marcar el ritmo discursivo del niño. El profesor no debe decirle “‘Paco (por poner un nombre), habla más despacio o tranquilízate’, porque eso es evaluar a la persona. Yo, por ejemplo, no le digo a una persona coja ‘que corra más’. Al niño con tartamudez, cuanto más lo señalice el profesor, peor”
• Hacer pedagogía en relación al significado y alcance de la tartamudez. Si los compañeros se ríen del alumno con dificultades de fluidez en el habla, el profesor debe hacer hincapié en que “‘Paco no es nada raro, sólo que él no puede hablar como nosotros’”

Clamor para se apruebe el Plan Estratégico Nacional de la Tartamudez
A todo esto, Adolfo ha hecho un llamamiento a las Administraciones para que se apruebe la Estrategia Nacional sobre la Tartamudez con la mayor celeridad posible. “La alarmante necesidad de visibilizar la tartamudez en el marco legal, social, sanitario y educativo, nos llevó a firmar el pasado 13 de marzo de 2018 el Plan Estratégico Nacional de la Tartamudez, que tiene por objeto establecer un marco de colaboración entre el IMSERSO, el Consejo General de Colegios de Logopedas y la TTM, para promover la implantación de medidas, programas y actuaciones que garanticen una atención integral, eficaz, temprana y coordinada de las personas con tartamudez, con el fin de facilitar el ejercicio de sus derechos, su autonomía y participación en la comunidad, así como su integración y promoción laboral y académica. Sin duda, un gran hito para cambiar la historia de la tartamudez en España”, subraya.

A este respecto, Paco se conformaría con la elaboración de una campaña informativa sobre la tartamudez para toda la población española: “Informando ampliamente a la sociedad en el marco de esta Estrategia, yo creo que ya sería bastante”. El presidente de la Asociación de la Tartamudez en la Comunitat Valenciana quiere que el Plan Estratégico sirva para que dejen de haber risas, burlas y chistes fáciles cuando alguien que habla en público esté tartamudeando. De igual modo, también desea que no haya reacciones hilarantes cuando otras personas que no presentan esta alteración estén aludiendo explícitamente al colectivo de individuos con tartamudez. Sin ir más lejos, el propio Paco interpuso una denuncia contra un canal de comunicación por considerar que un humorista que intervino en dicho medio había dado un trato denigrante a las personas que tartamudean.

¿Sabemos lo que es exactamente la tartamudez?
Por cierto, ¿qué es la tartamudez… una discapacidad, una diversidad funcional, un trastorno…? De entrada, cabe destacar que el diccionario RAE no habla en ningún momento de ninguno de esos términos -ni de ningún otro parecido- en su definición de ‘tartamudear’: ‘Hablar o leer con pronunciación entrecortada y repitiendo las sílabas’.

“La tartamudez se puede describir como una alteración en la fluidez normal del habla, caracterizada por repeticiones de sonidos, sílabas o palabras, prolongaciones y pausas, como resultado de bloqueos motores. A esta interrupción podrán venir asociados pensamientos y sentimientos negativos, como miedo, estrés, inseguridades, baja autoestima, que pueden condicionar ostensiblemente las vidas de las personas con tartamudez. Por ello, la tartamudez, aunque no está considerada como discapacidad, puede resultar totalmente discapacitante para quien la sufre”, explica Adolfo. “Yo la tomaría como una variante de la personalidad de cada uno -opina Paco-. Igual que hay personas altas, bajitas, rubias, morenas, nosotros tenemos tartamudez. En algunos casos sí que hay discapacidad. En unas tartamudeces que son graves sí que se tendría que considerar discapacidad. En una tartamudez leve o media yo tampoco lo veo como para sentirse discapacitado”.

Paco: “Personas con tartamudez muy leve podrían ser bomberos o policías”
Desde la Fundación TTM se considera que, en la mayoría de las comunidades autónomas, resulta complejo que a una persona con una tartamudez importante se le reconozca un grado de discapacidad del 33%, requisito mínimo para poder acogerse a determinados apoyos. Para Paco, existe la problemática de que hay varios tipos de tartamudez: baja, media y grave o muy grave. “Nosotros estamos excluidos para profesiones como la de bombero, policía, etc. Eso se tendría que controlar un poquito. Yo comprendo que, en un momento de urgencia, un bombero o un policía tienen que hablar muy rápido; también comprendo que quienes presentan una tartamudez muy grave no pueden, por ejemplo ejerciendo como bomberos, coger la emisora de radio en una situación de riesgo extremo y empezar a tartamudear y que no se entienda nada de lo que están diciendo… pero también hay personas con tartamudez muy leve que podrían ocupar esos puestos de trabajo”.

Paco lamenta la discriminación que, según su opinión y en líneas generales, padece su colectivo a la hora de optar a un puesto de trabajo: “Por ejemplo, hay una plaza vacante de ingeniero y se presentan dos personas, una sin tartamudez y otra con ella. Aunque la que tiene tartamudez sea mucho más inteligente, cogen a la persona que habla con fluidez… eso ha pasado”. No obstante, en el caso de Paco, su vida laboral no se ha visto resentida por sus problemas de fluidez en el habla, y ello a pesar de que ha “tartamudeado mucho”, asegura este vecino de la ciudad de Valencia de 61 años de edad. Desde los 14 años ha estado ‘arrimando el hombro’ hasta su reciente jubilación, habiendo ejercido durante muchos años como operario electrónico en sistemas del automóvil. Tampoco lo ha pasado mal socialmente hablando, excepto en su etapa escolar, como ya ha apuntado con anterioridad: “En mi vida social y laboral, prácticamente mi tartamudez no me afectado casi nada. Me casé y tuve mis dos hijos; me casé muy joven y cuando tuve mi primer hijo tuve que olvidar mi tartamudez. A veces me enfadaba cuando la gente se reía de mí, pero últimamente ya pasaba de eso. Otra cosa es la escuela… ahí sí que dejé de estudiar, aun cuando sacaba buenas notas. Se reían de mí por ser tartamudo, y no iba a estar siempre pegándome con la gente. Lo peor lo he pasado en la escuela”.

Adolfo: “La meta, restablecer la fluidez del niño antes de que se consoliden las disfluencias”
Paco, que actualmente está casado y tiene dos hijos, vio como su vida daba un giro importante hace unos 15 años, cuando vio muy minimizada su alteración del habla tras realizar una terapia ortofónica con el sacerdote Emilio Borrego Pimentel, también afectado por este mismo desorden expresivo. “La tartamudez, aunque no tenga cura, sí tiene mucha rehabilitación y capacidad de mejora. De ello depende el estado cognitivo de la persona, su identidad psicológica. Yo he mejorado mucho y, hoy por hoy, soy un tartamudo fluido y he ayudado a muchas personas a recuperar el habla”, señala Paco. El método ortofónico al que se sometió se caracteriza, en su inicio, por permanecer 7 días en silencio, período en el que se llevan a cabo una serie de ejercicios, primero con letras, después con sílabas y posteriormente con palabras, practicando además la respiración lenta bajo la inspiración de la tranquilidad.

“Al cabo de una semana, empiezas a mejorar… pero tienes que hablar muy despacito, y ya el cerebro se te va acomodando y vas evolucionando. Ese entrenamiento se coge para toda la vida y lo aplicas sin darte cuenta, inconscientemente. Los hay que han hecho una terapia, han evolucionado bien y han tenido recaídas, y ahí se han hundido. Pero hay que pensar que un tartamudo morirá siendo tartamudo, aunque sea tartamudo fluido, pero tartamudo. También hay una tartamudez evolutiva que desaparece por sí sola si los condicionantes sociales no afectan”, destaca.

Según Adolfo, se calcula que alrededor del 5% de los niños atraviesan un período de disfluencia que puede durar algunas semanas e incluso meses. De estos, el 80% remitirán espontáneamente considerándose disfluencias evolutivas y el 20% continuarán con un cuadro de tartamudez persistente. En cuanto al abordaje terapéutico de esta alteración, actualmente existen métodos de diagnóstico modernos que permiten diferenciar los errores normales de la fluidez, de las expresiones indicadoras del inicio de una tartamudez, habiéndose establecido distintos tipos de tratamiento y de intervención que pueden incidir directamente en el niño (intervención directa), o a través de sus padres (intervención indirecta). “De esta manera nos marcamos como meta restablecer la fluidez del niño antes de que las estructuras del lenguaje se consoliden con disfluencias”, precisa.

En cambio, en el caso de los adultos es un proceso más complejo. Puesto que por ahora no existe una ‘cura’ para la tartamudez, la logopedia y la psicología “nos pueden dar herramientas para convivir ‘funcionalmente’ con esta peculiaridad y poder comunicarnos con más facilidad, pero es muy difícil recuperar un habla fluente en la edad adulta”, advierte el presidente de TTM.

De acuerdo con Adolfo, “los avances en tartamudez nos han llevado a comprender muchas cuestiones acerca de su abordaje, como el de la necesidad de la intervención temprana y, por tanto, la importancia de la detección precoz. Por ello, resulta verdaderamente imprescindible estudiar y divulgar las posibilidades que ofrece la detección temprana para romper con los mitos de asociar la tartamudez con un ‘origen psicológico’ o ‘traumático’, y el de ‘no intervenir antes de los 8 años’”.

De ahí que una de las misiones más importantes que lleva a cabo la Fundación Española de la Tartamudez sea la de concienciar a todas aquellas personas y profesionales que conforman el entorno del niño, sobre la importancia que tiene la detección precoz de las disfluencias infantiles. “‘La prevención de los trastornos es sin duda la mejor terapia’. Con ella no conseguiremos evitar que un niño comience con un habla disfluente, pero sí podremos evitar que un cuadro simple se complique, e incluso, conseguir que en muchos casos remita gracias a una intervención a tiempo”, detalla Adolfo.

¿La actitud de la persona con tartamudez hacia su propia condición también puede ser errónea?
Ahora bien, ¿quienes tienen dificultades con la fluidez verbal también mantienen actitudes equivocadas con respecto a su alteración? ¿Hay que entonar un cierto ‘mea culpa’ en determinadas situaciones? De hecho, no resulta extraño que personas con tartamudez pidan, cuando hablan en público, ‘paciencia porque tardo más en decir las cosas’. Se trata de una actitud bienintencionada pero que, a juicio de Paco, puede que sea errónea, dado que (por poner unos ejemplos), no hay necesidad de que una persona que tiene la gripe pida paciencia a su entorno familiar porque está enferma, o que una persona a la que le falta un dedo pida paciencia porque a la hora de pagar en un supermercado va más lenta, o que una persona que padece dolor de cabeza pida paciencia a sus amistades porque presenta mala cara debido al dolor.

Claro que, cada caso es un mundo, según refiere el presidente de la Asociación de la Tartamudez en la Comunitat Valenciana: “Este tema es un poquito complicado porque hay quienes tartamudean sin ningún pudor y no les hace falta ir diciendo por ahí ‘oye escúchame que yo tardo un poquito más en hablar’. Yo puedo hablar un poquito más despacio, como muchos lo hacen, o mucho más deprisa. Depende de cada caso. De todos modos, ya se sabe que hay varias tartamudeces y, en el caso de alguien con una afectación grave, si el interlocutor mira hacia los lados en lugar de mirar a los ojos porque la persona tartamuda está haciendo muecas o ‘enganches’ al no salirle la palabra, puede que esa persona con tartamudez vea que su interlocutor reacciona de una forma rara”.

Lo que se deduce de las palabras de Paco es que, quizás en ese supuesto, pedir ‘paciencia’ sea un intento inconsciente de mantener viva la conversación y evitar que el interlocutor se disperse. En definitiva, que en determinados casos podría estar justificada la apelación a la ‘paciencia’, en tanto que los beneficios de la acción superarían los posibles perjuicios. Además, no todo el mundo actúa de manera desacomplejada, por lo que alguien que es tímido y que también presenta problemas de fluidez en el habla puede que se sienta más seguro solicitando comprensión a la persona con quien está dialogando. Lo dicho, cada caso es un mundo.

Consejos para los interlocutores

Y luego, en la otra cara de la moneda, están los interlocutores y el dilema de cómo actuar ante una persona que tartamudea… “Las pautas a seguir son sencillas y lógicas; al final, todo se reduce a dar tiempo para terminar nuestras frases y tener en cuenta que lo importante es lo que se dice y no cómo se dice”, argumenta Adolfo, quien expone a continuación una serie de consejos que “todo el mundo debería conocer”:

• Cuando hables con una persona que tartamudea, trata en todo momento de comportarte exactamente igual que lo harías con otra persona
• Evita hacer comentarios tales como ‘habla más despacio’, ‘no te pongas nervioso’… estos comentarios hacen que la situación de habla se torne más tensa y desagradable
• No ‘ayudes’ a la persona que tartamudea completándole la frase
• Mantener el contacto visual y no te avergüences, burles o rías de la situación
• Cuando tú hables, utiliza un ritmo pausado y tranquilo, sin que parezca poco natural o exagerado
• Intenta transmitir a la persona que lo importante es lo que dice y no cómo lo dice
• Cuando la persona que tartamudea salga del bloqueo o hable fluidamente, no le digas frases como ‘lo hiciste bien’, ‘te felicito, estás hablando mucho mejor’. Esto hace que se sienta evaluado cada vez que habla
• Sé paciente cuando hables por teléfono con una persona con tartamudez, ya que en estas situaciones dicha persona tiene mayores dificultades con su habla