Redacción Farmacosalud.com

“Basta con ver el creciente número de personas afectadas por algún tipo de demencia y los insuficientes recursos socio-sanitarios para darse cuenta de la necesidad de que el Plan Integral de Alzheimer y Otras demencias sea dotado económicamente para poner soluciones a las graves deficiencias que rodean a los individuos con algún tipo de demencia”, afirma Mariló Almagro, nueva presidenta de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA). Almagro recuerda que “el Alzheimer afecta tanto al paciente como al cuidador familiar, y el cuidador familiar es también receptor de las consecuencias de la enfermedad y, por lo tanto, debe ser objeto de atención preferente en las políticas de protección”. En este sentido, aboga por articular “medidas encaminadas a prevenir la pobreza asociada al cuidado” de este tipo de pacientes, por ejemplo “proponiendo ayudas” en caso de que el sujeto asistente haya tenido que dejar su trabajo para poder prestar la atención adecuada.

Si bien la nueva presidenta de CEAFA siente “frustración” por el hecho de que la EMA haya recomendado denegar la comercialización de aducanumab, la novedosa terapia para el Alzheimer, también destaca que “hay laboratorios investigando moléculas, al parecer prometedoras, en fase 3, y que en breve lanzarán información sobre su efectividad”.

-Usted empezó su labor como voluntaria en el mundo del Alzheimer cuando su madre fue diagnosticada de esta afección en Motril (Granada). ¿Qué más puede contarnos acerca de su experiencia personal?
Entro a tomar contacto con esta enfermedad hace ya 19 años, con un gran desconocimiento por mi parte sobre el Alzheimer… pero algo le pasaba a mi madre. Tenía 56 años y después de ir de médico en médico, de hacerle pruebas durante casi 3 años y de no estar conformes con lo que nos decían los facultativos, le realizaron un PET y nos dieron el diagnóstico.

Comencé a buscar información y ayuda, y ahí encontré a una asociación de familiares, que fueron quienes me empezaron a dar luz sobre qué es lo que le pasaba a mi madre. Comenzó a acudir a Terapias No Farmacológicas, y como era en otro municipio del que ella residía al no haber en el suyo ningún recurso ni público ni privado, mis hermanos, junto a mi marido y yo, en un principio, fundamos la asociación AFA Contigo Alzheimer de Motril, que en este año cumple 12 años. Desde entonces entro a formar parte de la Federación Granadina de Alzheimer, de la que soy presidenta desde 2014, y actualmente también soy Tesorera de la Confederación Andaluza de Alzheimer y Otras Demencias. En 2016 entro a formar parte de la Junta de Gobierno de CEAFA como vocal, en 2019 ocupo el cargo de vicepresidenta, y desde el pasado 1 de enero de este año ostento el de presidenta.

-¿Qué ha cambiado en relación a la atención prestada a los afectados de Alzheimer en estos últimos años, en qué se ha avanzado?
Fundamentalmente ha cambiado el enfoque a la hora de realizar la intervención. Como todos sabemos, las soluciones aportadas en un momento dado a una situación social quedan obsoletas con el paso del tiempo, y surgen nuevas filosofías, metodologías y herramientas que hacen que el enfoque ya no sea el mismo y se necesite un modelo nuevo a petición de la sociedad o de los propios profesionales, que en realidad son los que viven las nuevas situaciones por las que atraviesan las personas con demencia. Antes se desarrollaban atenciones basadas en tareas y hoy se trabaja en un modelo centrado en la persona, un enfoque que sitúa en el centro de atención a la persona, defendiendo sus derechos y su autodeterminación y en el que las prácticas profesionales, normas y procedimientos se hacen más flexibles para atender a cada paciente como un ser único, valorando sus singularidades, sus valores y su historia de vida.

Por otro lado, la crisis provocada por la pandemia del COVID-19 nos ha obligado a innovar en la manera en que atendemos a las personas con Alzheimer en particular y con demencia en general; en concreto, la introducción de las Tecnologías de la Información y de la Comunicación TICs ha sido un factor crucial que ha permitido continuar atendiendo a los sujetos afectos en sus domicilios. Estas tecnologías han venido para quedarse y se adaptarán y complementarán a las atenciones presenciales.

-¿Qué necesidad más urgente no se está cubriendo ahora mismo en España con respecto al Alzheimer?
Basta con ver el creciente número de personas afectadas por algún tipo de demencia y los insuficientes recursos socio-sanitarios para darse cuenta de la necesidad de que el Plan Integral de Alzheimer y Otras demencias sea dotado económicamente para poner soluciones a las graves deficiencias que rodean a los individuos con algún tipo de demencia.

Abordar este tipo de patologías es una prioridad de salud pública y un problema a nivel social y sanitario al que hay que ofrecer respuestas adecuadas. Respuestas que abarquen metodologías, estrategias de intervención y de coordinación interdisciplinares, y la promoción de una nueva forma de percibir a las personas afectadas por la enfermedad refiriéndonos siempre al binomio (paciente-cuidador). Debemos avanzar hacia sociedades solidarias y amigables con las demencias, así como frenar el impacto económico y social que padecen las familias, ofreciéndoles sistemas de cobertura y protección. También hay que dar un impulso a la investigación biomédica para que pueda ofrecer una cura de la enfermedad o una cronicidad, y un impulso a la investigación social para conocer cuál es la realidad de las familias y las necesidades más inmediatas a solventar hasta que llegue la cura de la afección.

-Su objetivo como nueva presidenta de CEAFA es seguir trabajando por la detección y diagnóstico de esta demencia que, en España, afecta a un total de 1.200.000 personas. ¿Defender los intereses y derechos de esos pacientes es defender, sobre todo, los intereses y derechos de los cuidadores de tales pacientes?
Para CEAFA, la figura de paciente-cuidador es indisoluble. Uno está directamente relacionado con el otro. El Alzheimer afecta tanto al paciente como al cuidador familiar, y el cuidador familiar es también receptor de las consecuencias de la enfermedad y, por lo tanto, debe ser objeto de atención preferente en las políticas de protección para afrontar el problema socio-sanitario que supone la patología, algo que está orientado en el Plan Integral de Alzheimer y otras Demencias.

Es necesario reconocer la figura del cuidador principal y la labor que realiza, y dotarle de los recursos necesarios mientras dure el cuidado estableciendo un modelo socio-laboral y jurídico específico. Asimismo, hay que incluir a la familia dentro del modelo asistencial poniendo en marcha programas de apoyo -ayuda domiciliaria y apoyos técnicos y psicológicos-, y articular, además, medidas encaminadas a prevenir la pobreza asociada al cuidado de una persona con Alzheimer proponiendo ayudas en caso de que el cuidador haya tenido que abandonar el trabajo, asumiendo los costes derivados de la adaptación del entorno domiciliario, el copago farmacéutico, etc.

-Meses atrás la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) recomendó denegar la comercialización de aducanumab, la novedosa terapia para el Alzheimer.
Esta noticia ha generado un sentimiento de frustración entre las personas afectadas, puesto que las primeras noticias fueron halagüeñas, después de más de 20 años sin tener ninguna novedad farmacológica. Esperamos que en los próximos tres años -tras la comercialización de aducanumab en los Estados Unidos- se nos aporte la información, tan necesaria, para volver a valorar su aprobación definitiva o su desestimación. En cualquier caso, la investigación debe continuar.

-¿En qué investigaciones científicas han depositado ustedes más esperanzas?
En todas aquellas que persigan paliar las consecuencias de esta implacable enfermedad, al igual que los esfuerzos que se han realizado en esta materia y que, lamentablemente, no han visto satisfechos convenientemente sus objetivos. Se sabe que hay laboratorios investigando moléculas, al parecer prometedoras, en fase 3 y que en breve lanzarán información sobre su efectividad. No obstante, y mientras la biomédica no avance o logre objetivos, la esperanza está puesta también en la investigación social o socio-sanitaria, más orientada a mejorar las cotas de calidad de vida de las personas mientras no se encuentre solución a esta enfermedad.

-¿Existen pseudoterapias o pseudociencia girando en torno a esta afección?
Mi opinión es clara: cualquier sustancia, producto o actividad que no tenga un soporte ni evidencia científica no debe tenerse en cuenta, ya que ni son eficaces ni son seguras. Es una lástima que las personas o las empresas comercialicen estos productos utilizando la desesperación de las familias. En 2019 el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social y el Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades pusieron en marcha la campaña #CoNprueba, una campaña dirigida a concienciar a la ciudadanía sobre la importancia del uso correcto de los tratamientos frente a las prácticas no fundamentadas en la evidencia científica.