Redacción Farmacosalud.com

‘¿Qué conflictos se plantean médicos y familias en la actualidad para decidir el tratamiento en AME?’. Este es el título de la cuarta CÁPSULA dedicada a la Atrofia Muscular Espinal (AME), sesión que forma parte de un ciclo de video-podcasts impulsados por la plataforma CAMPUS FARMACOSALUD y que tienen el patrocinio de las compañías Biogen y Novartis. Tanto el Dr. Ignacio Málaga, neuropediatra del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA), como el moderador de la sesión, el Dr. Marcos Madruga, neuropediatra de Neurolinkia y el Hospital Viamed Sta. Ángela de la Cruz (Sevilla), apostaron por organizar unas jornadas formativas centradas en ética y AME, en vista de la enorme complejidad deontológica que caracteriza al abordaje médico de esta grave enfermedad.

3 grandes conflictos éticos
Hay que tener en cuenta que, en el ámbito de la AME, los profesionales van aprendiendo a medida que van surgiendo nuevos tratamientos y fenotipos de la enfermedad, o bien aprenden afrontando problemas hasta entonces desconocidos porque, con anterioridad, no existían las opciones terapéuticas de las que se dispone hoy en día.

En Atrofia Muscular Espinal, existen tres grandes dudas éticas:

1-diagnóstico prenatal: si ya se dispone de un diagnóstico neonatal, cabría la posibilidad de realizar un estudio prenatal genético de posibles portadores de la afección, como sería un diagnóstico prenatal centrado en los hermanos del paciente. Con todo, en este escenario puede que una familia no quiera conocer si existen o no esos portadores, y no hace falta que sea por creencias religiosas, dado que hay “gente que no quiere saber” si se presenta tal condición genética porque no quieren que ello les “condicione su vida”, señaló el Dr. Málaga.

2-screening neonatal: si se diagnostica AME a un niño, y ese niño tiene hermanos menores de edad, surge el dilema de si esos hermanos “deberían ser analizados genéticamente” o bien hay que esperar a que lleguen a la edad adulta para que sean ellos mismos los que decidan “libremente si quieren saber si son o no portadores, y cuál es su estado”, comentó Málaga.

3-aplicación del tratamiento: los conflictos se dividen aquí en dos apartados; en primer lugar, a la hora de determinar si hay equidad por comunidades autónomas o por países o por continentes, “que obviamente no la hay”, advirtió el experto, quien explicó a modo de ejemplo que en Portugal ya se han hecho colectas para tratar a un niño con AME que carecía de cobertura para esta dolencia. Y, en segundo lugar, está “el coste de las terapias, que indudablemente es un sesgo de cara a aprobar fármacos”, advirtió. Y es que, según el neuropediatra del Hospital Universitario Central de Asturias, las agencias reguladoras de medicamentos “nos obligan a seguir unos protocolos probablemente más basados en el coste, que en el bien del paciente”.

Un muy espinoso escenario: la familia decide no llevar a cabo un tratamiento
Uno de los temas más controvertidos que van asociados a patologías como la AME es la negativa de los familiares a tratar al paciente diagnosticado. Puede ocurrir que los allegados de la persona enferma opten por esta vía porque la terapia no cura la enfermedad, decisión que, lógicamente, genera un conflicto ético entre la familia y el equipo médico.

El Dr. Málaga dio su opinión personal al respecto, aunque valorando también dos premisas planteadas por el Dr. Madruga: la primera, que a veces esos familiares tienen sólo 24 horas para decidir iniciar o no un tratamiento, y la segunda, que ‘el tiempo en pacientes pediátricos con AME es neurona’, es decir, que a medida que va pasando el tiempo desde que se detecta la enfermedad -sobre todo en edades tempranas-, el sujeto afectado va perdiendo capacidades neuronales y, en paralelo, van restándose posibilidades de mejora con el tratamiento. Para conocer con amplitud los comentarios de Dr. Málaga, clicar sobre este enlace o, como alternativa, sobre la siguiente imagen:

Preguntado por la preparación de los profesionales sanitarios a la hora de gestionar todos estos dilemas éticos, Málaga mostró inicialmente algunas dudas -de entrada contestó que “sí y no” existe dicha capacitación-, si bien finalmente dijo que, en general, es evidente que “tenemos cierta experiencia”.

Posibilidad de escalar los casos más complicados a un comité de ética nacional
En vista de todo ello, tanto el Dr. Málaga como el Dr. Madruga apoyaron al 100% la posibilidad de organizar unas jornadas formativas sobre ética y AME. “Creo que serían unas jornadas muy populares… iría mucha gente”, apuntó el primero. A juicio del neuropediatra del HUCA, este tipo de sesiones entrarían plenamente en la esfera de “la medicina basada en el paciente”, algo que es muy importante porque “cada vez hay que tener más en cuenta” las opiniones y las decisiones de las familias de los pacientes. Aunque, eso sí -agregó el Dr. Málaga-, “respetar esa voluntad” en ocasiones “choca” con los principios de la ciencia y las normas de la legislación vigente, de ahí el enorme interés que suscitaría la hipotética realización de tales actividades formativas.

Sea como fuere -remarcó-, actualmente en España “la mayoría de los hospitales tienen un comité de ética” dedicado a abordar los distintos escenarios deontológicos que puedan ir surgiendo, incluidos los relativos a la AME. Son equipos que pueden ayudar al especialista médico en la toma de decisiones y, si por la razón que fuera alguno de esos comités no se viera capacitado o tuviera dudas sobre un paciente en concreto, existen herramientas que permiten escalar el caso estudiado a un comité que opera a “nivel nacional”, informó el Dr. Málaga.