Redacción Farmacosalud.com

Sangre, sudor y lágrimas… y lo de ‘sangre’ no es gratuito. La hemofilia es una enfermedad que se caracteriza por generar sangrados y provocar varios problemas físicos, especialmente articulares, pero eso no echó para atrás a Fabio Blasco, un paciente de hemofilia B que protagoniza una bella y didáctica historia de superación personal que puede seguirse a través del documental ‘Un recorrido Hépico. El viaje de la Hemofilia’. Este joven cogió una bicicleta para recorrer en 21 días nada más y nada menos que más de 1.200 km, la distancia que hay entre Zaragoza y los Alpes suizos. El estreno del film, organizado por la compañía Sobi, ha contado con la colaboración de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) y la Sociedad de Servicios para Productores Audiovisuales (Egeda).

La hemofilia es un trastorno hemorrágico genético que se caracteriza por la deficiencia del factor VIII de coagulación en la Hemofilia A, o del factor IX en la Hemofilia B. De hecho, es una afección que por norma general se diagnostica "casi previamente” a su aparición por ser una patología hereditaria en la que suelen haber antecedentes familiares, de modo que habitualmente “los futuros papás ya están informados de que pueden tener hijos con hemofilia. En mi caso no todo estaba tan controlado y se me diagnosticó cuando yo tenía entre 2 y 3 años de edad por un problema que tuve con una vacuna”, explica Fabio. Así, tras recibir el preparado vacunal en un brazo, se generó un hematoma que empezó a sangrar hasta dar lugar a un bulto enorme en dicha extremidad…. el diagnóstico de hemofilia no tardó en llegar.

La enfermedad hemofílica afecta a 400.000 personas en todo el mundo. Actualmente existen terapias de sustitución de factores de la coagulación que reducen las hemorragias y las complicaciones a largo plazo, permitiendo a los pacientes poder llevar una vida normal.

“Ahora, con la nueva medicación, estoy pinchándome una vez a la semana”
“He tenido épocas en las que he estado mejor y otras en las que he estado peor -comenta Fabio-. Por suerte, hoy en día estoy bastante mejor; tengo una clínica más leve y esto se debe principalmente a la medicación que me administro. Como pacientes con hemofilia nuestro problema es el sangrado, es decir, somos personas con gran tendencia a sangrar y somos, además, muy susceptibles a traumatismos o golpes. También podemos padecer hemorragias espontáneas e, incluso, a veces, hemorragias internas. Otra clínica muy común es el hecho de presentar un importante deterioro articular. Aunque soy joven, a mis 27 años de edad tengo los tobillos bastante afectados por la hemofilia, padezco dolor crónico y tengo mucha cojera. Todo ello implica que no pueda andar muy bien o que no pueda correr ni saltar, lo que me supone una limitación en el movimiento”.

Ambos tipos de hemofilia, la A y la B, están causadas por la ausencia de una proteína que participa en la coagulación sanguínea. Estas personas deben inyectarse dicha proteína, en su caso generada en un laboratorio. “Dependiendo del tipo de medicación, hay unas pautas u otras. Con la que estoy yo actualmente me tengo que pinchar en vena una vez a la semana. Es una pauta bastante más llevadera que la que tenía hasta hace poco, dado que antes del cambio de medicación al que me sometí, me pinchaba en días alternos (día sí - día no), pero ahora, con la nueva medicación, estoy pinchándome una vez a la semana”, insiste.

A modo de reto personal, Fabio decidió subirse a una bicicleta para recorrer, en 21 días, más de 1.200 km entre Zaragoza -ciudad donde reside- hasta los Alpes suizos. Por supuesto, la hemofilia B interfirió en su viaje, pero la patología no contaba con que este joven tenía un as encondido en la manga: “si el viaje lo hice pedaleando fue porque para mí la bici es una herramienta con la que me muevo o me desplazo, ya que, como no puedo andar bien y me supone sufrir mucho dolor la acción de desplazarme a pie, utilizo la bici para moverme. Es uno de los pocos deportes o ejercicios que puedo practicar sin lesionarme. Y, como ya estoy tan habituado a la bici y procuro hacer bastante ejercicio físico y estar activo, pues quise llevarlo todo más allá”.

Y llevó ese todo hasta ese más allá... eso sí, un todo y un más allá con acento hispano-suizo que, en férrea alianza, iban a ponerle a prueba en más de una ocasión: y es que el trayecto, que iba transcurriendo con cierta apacibilidad, se vio truncado por un par de caídas. “Se me inflamó un codo y no lo pude mover durante día y medio, pero, por lo demás, todo fue bien… resultó ser un viaje bastante tranquilo”, refiere.

Llegar a Francia le hizo ver que la gesta de alcanzar los Alpes suizos estaba realmente a su alcance
Fabio ha protagonizado este documental por dos motivos: uno, para visibilizar a los pacientes de hemofilia y a esta patología, y en segundo lugar para dar esperanza a los afectados por la enfermedad y demostrarles que se pueden alcanzar importantes metas con tesón y esfuerzo. “Si bien es verdad que la hemofilia es una patología que afecta físicamente, también es cierto que, si está bien controlada, puede ser bastante llevadera, aunque si no lo está es evidente que implica tener que enfrentarse a un condicionante bastante grande…. tengo compañeros hemofílicos que, con 40 años, están en silla de ruedas o bien han fallecido muy pronto debido a los problemas que causa esta dolencia. Yo, con mi viaje, lo que quería era dar a conocer mi enfermedad porque, al final, cuando algo es más conocido es más accesible a ojos de la sociedad. Y luego, por otra parte, quería enseñar a los pacientes de hemofilia cómo vivo yo en persona esta afección, cómo lo hago, la importancia que le doy al cuidado de la salud y al ejercicio físico para poder estar en forma… se trataba de darles a entender que, a pesar de uno esté afectado de las articulaciones, puede sortear estos obstáculos”.

Aunque Fabio admite que no puede dedicarse al desempeño de ocupaciones laborales que entrañen notables esfuerzos físicos, por el momento ha estado trabajando en varios empleos de tipología diferente y, en la actualidad, es miembro del personal de atención al cliente de un banco.

Uno puede pensar que el mejor momento de su periplo fue el instante en que alcanzó su meta, los Alpes suizos. Pero no, lo que Fabio recuerda con más cariño es su entrada en territorio francés tras cruzar los Pirineos y haber superado duras etapas de montaña, al estilo Vuelta Ciclista o Tour de Francia. “Hasta ese momento yo no confiaba demasiado en que fuera capaz de llegar a Suiza, o sea, mi cuerpo no estaba acostumbrado a pedalear tanto; me dolían mucho las articulaciones y el día a día se me hacía bastante pesado con la medicación y demás. No estaba nada seguro de que pudiera llegar, pero cuando alcancé Francia pensé: ‘mira, si he llegado hasta aquí, llego a donde sea’. A partir de entonces, pedaleé con más tranquilidad y disfruté más del viaje”.

En cuanto al peor momento, es lógico que este joven deportista remita a las dos caídas que padeció, en especial una de ellas: “No es que fuera muy grave ni aparatosa -admite Fabio-, pero sí que te sentías vulnerable… estaba en una carretera secundaria, en las montañas, en medio de la absoluta nada, solo, a la intemperie -porque el viaje lo hice solo, claro-... me sentía muy vulnerable y en aquel momento pensé que podría pasarme cualquier cosa y que nadie podría ayudarme…”

Por suerte, no pasó nada más que hubiera que lamentar y Fabio se coronó, encima de su amada bicicleta, como campeón absoluto del esfuerzo y de la fe en uno mismo.