Redacción Farmacosalud.com
Según Román Latorre García, nuevo director general de Sobi Iberia, su compañía está trabajando en una terapia “que va a aportar innovación en el tratamiento de la hemoglobinuria paroxística nocturna. Esto en el corto plazo. En el medio, vamos a introducirnos en el ámbito de la oncohematología”. Y es que “el talento va a ser la clave para el crecimiento de la compañía y nuestro reto es convertir a Sobi en el mejor lugar de trabajo para los profesionales que tienen el propósito de mejorar la vida de los pacientes con patologías poco frecuentes”, remarca Latorre. Otro de los proyectos de Sobi Iberia se centra en la elaboración de “un documental sobre fiebre mediterránea familiar en el que tenemos depositadas muchas expectativas porque va a servir para que la sociedad comprenda mejor las consecuencias de esta afección. Así lo hemos hecho ya con las historias inspiracionales de Fabio Blasco, paciente con hemofilia B, y Pedro Martínez, paciente con hemofilia A”, explica.
-¿A nivel interno de la compañía, qué retos se ha marcado usted en la trayectoria que ahora comienza?
Quiero comenzar hablando del gran equipo humano que forma Sobi y que en poco tiempo ha sido capaz de transmitirme unos valores y una cultura comunes con los que me siento identificado: buscar respuestas a los retos y demandas de las personas con enfermedades raras, los profesionales sanitarios y las administraciones. He encontrado un gran sentimiento de pertenencia que queremos seguir potenciando. Nuestro reto es que el equipo siga creciendo con el desarrollo profesional de las personas que actualmente lo componen y con la incorporación de nuevo talento. Este aspecto es importante para conseguir que nuestros fármacos innovadores en enfermedades raras lleguen a todos los pacientes.
Román Latorre García
Fuente: Sobi Iberia / Levin
Por tanto, el talento va a ser la clave para el crecimiento de la compañía y nuestro reto es convertir a Sobi en el mejor lugar de trabajo para los profesionales que tienen el propósito de mejorar la vida de los pacientes con patologías poco frecuentes.
-Sobi, que es un referente en el ámbito de las afecciones minoritarias, cuenta con los recursos necesarios para innovar en este terreno. ¿Qué puede contarnos acerca del programa ‘acERca las Enfermedades Raras’?
Acabamos de celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Durante un día, quizás unas semanas, la problemática de los pacientes ha captado la atención de los medios de comunicación, de las administraciones públicas y de las instituciones sanitarias. Sin embargo, es necesario mantener este foco durante todo el año. Sigue siendo imprescindible generar sensibilización y conciencia sobre la realidad de los tres millones de personas en España que conviven con una enfermedad rara1.
En Sobi somos conscientes de esta necesidad y por este motivo creamos el programa institucional ‘acERca las Enfermedades Raras’. A nosotros nos sirve para acercarnos a la realidad de los enfermos con patologías poco frecuentes y conocer el impacto integral que éstas suponen, tanto sobre ellos como sobre su entorno. Estas enfermedades suponen un impacto que va más allá de la sintomatología clínica, pues los pacientes presentan también necesidades a nivel social, educativo, laboral o familiar. Conocer estas implicaciones desde una perspectiva integral permite acERcarnos a los pacientes ofreciéndoles un abordaje completo, multidisciplinar y coordinado de su patología. ¿Y cómo lo conseguimos? Estableciendo canales de comunicación con sanitarios, profesionales del entorno educativo y laboral, administraciones y pacientes y sus representantes para crear sinergias con el objetivo de que todos sumen sus conocimientos acERca de las enfermedades poco frecuentes y, juntos, contribuyamos a mejorar la calidad de vida de los afectados.
Fuente: Archivo
Así, por ejemplo, acabamos de presentar un documento sobre enfermedades raras hematológicas destinado a optimizar la experiencia de los pacientes con patologías como la hemofilia, la trombocitopenia inmune primaria o la hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN), con siete áreas de mejora que podemos resumir en dos ideas: más humanización y mejor atención integral. Este documento da continuidad a documentos anteriores a nivel político e institucional, con propuestas para mejorar el abordaje de las afecciones raras, y promover la humanización y la atención integral.
-Ustedes están inmersos en el lanzamiento de nuevas terapias en el ámbito de las enfermedades minoritarias hematológicas. ¿Podría adelantarnos algo al respecto?
La hematología es una de las especialidades donde más fortalezas tenemos y donde más está creciendo la presencia de Sobi. Acabamos de poner a disposición de las personas con trombocitopenia inmune primaria una nueva opción terapéutica y ahora estamos trabajando en otra terapia que va a aportar innovación en el tratamiento de la hemoglobinuria paroxística nocturna. Esto en el corto plazo. En el medio, vamos a introducirnos en el ámbito de la oncohematología y vamos a renovar nuestro compromiso con las personas con hemofilia, terreno en el que siempre hemos destacado con terapias innovadoras y, en esta línea, seguimos trabajando en un nuevo fármaco.
-También quieren consolidar su presencia en los ámbitos de las afecciones autoinflamatorias como la enfermedad de Still, los síndromes periódicos asociados a la criopirina (CAPS), o la fiebre mediterránea familiar.
En este ámbito nos encontramos con una mayor complejidad a nivel de comprensión de las enfermedades, y por la necesidad de conocimiento y especialización en ellas. Al margen de nuestras terapias, estamos insistiendo en poner a disposición de los profesionales sanitarios formaciones actualizadas y acompañar a los enfermos en su labor de educación y sensibilización. El terreno de la inmunología seguirá siendo importante para Sobi en el futuro, pues nuestros tratamientos están consolidados, y son de gran ayuda tanto para los pacientes como para los médicos.
Fuente: Archivo
-¿Cómo enfocarán el abordaje de la amiloidosis hereditaria por transtiretina y el síndrome de quilomicronemia familiar?
En el caso de la amiloidosis, apostamos por acompañar a las personas con esta enfermedad y a los médicos en lo que puedan necesitar a través de nuestro programa de soporte al paciente. Para nosotros es muy relevante en zonas endémicas, como algunas regiones de Portugal y otras españolas como Baleares o la provincia de Huelva, en concreto Valverde del Camino. En relación con el síndrome de quilomicronemia familiar (SQF), se trata de una enfermedad ultrarrara y estamos trabajando para llegar a todos los pacientes con esta patología. La SQF es un ejemplo de cómo llevamos a cabo nuestro propósito. En ocasiones, puede resultar complicado explicar que, a pesar de ser pocos afectados -se estima que su incidencia es de 1-2 por cada 1.000.000 habitantes2-4-, esos enfermos tienen los mismos derechos para acceder a un tratamiento que las personas con otras enfermedades. Es en lo que trabajamos, en contribuir a garantizar ese derecho.
-¿Al margen de las terapias, qué otros proyectos están llevando a cabo o tienen en mente?
Vamos a seguir fomentando ese trabajo colaborativo con los pacientes, los profesionales sanitarios y las administraciones. De manera inmediata, en este mes de marzo lanzamos los Premios Hemofit, que reconocen proyectos de las asociaciones de pacientes para fomentar la actividad física entre los sujetos con hemofilia; hemos desarrollado herramientas para que los hematólogos puedan trabajar la salud articular de los pacientes; vamos a generar una serie de actividades educativas para que los individuos con HPN conozcan mejor su enfermedad, y estamos trabajando en un documental sobre fiebre mediterránea familiar en el que tenemos depositadas muchas expectativas porque va a servir para que la sociedad comprenda mejor las consecuencias de esta afección. Así lo hemos hecho ya con las historias inspiracionales de Fabio Blasco, paciente con hemofilia B, y Pedro Martínez, paciente con hemofilia A. Ambas las hemos publicado en Liberatelife.es y muestran como las personas con esta patología pueden alcanzar los objetivos vitales que se propongan.
Por último, me gustaría destacar que en breve pondremos a disposición de los profesionales sanitarios una plataforma digital, Sobi Pro, en la que actualizaremos el conocimiento disponible en torno a las enfermedades raras. Todo ello con la idea de, continuamente, ofrecer respuestas a los retos y demandas de las personas con patologías minoritarias.
Referencias
1. https://aelmhu.es/medicamentos-huerfanos/ (Último acceso, 13 de febrero de 2023)
2. Familial lipase deficiency, ApoC-II deficiency and hepatic lipase deficiency J.D. Brunzell and S.S. Deeb DOI: 10.1036/ommbid.145
3. C.R. Scriver, A.L. Beaudet, W.S. Sly, D. Valle (Eds.), The metabolic basis of inherited disease (8th ed.), McGraw-Hill, New York, NY (2001), pp. 2789-2816
4. Brahm A.J.; Hegele R.A. Chylomicronaemia—current diagnosis and future therapies. Nat. Rev. Endocrinol. 2015; 11: 352-362
