Redacción Farmacosalud.com
Se ha dicho que los pacientes de COVID-19 y otras personas hospitalizadas que se encuentran en fase terminal suelen morir en soledad en los hospitales debido a las extremas condiciones de aislamiento encaminadas a evitar nuevos contagios por coronavirus. De todos modos, hay que matizar que existen profesionales sanitarios como los de cuidados paliativos que, si bien nunca podrán sustituir a los familiares y allegados del paciente, sí se encargan de acompañar al enfermo en la última fase de su vida. En este sentido, la Dra. Helena Camell, presidenta de la Societat Catalano-Balear de Cures Pal·liatives de l'Acadèmia de Ciències Mèdiques de Catalunya [Sociedad Catalano-Balear de Cuidados Paliativos de la Academia de Ciencias Médicas de Cataluña], reivindica la labor desarrollada por los profesionales de su especialidad durante la pandemia: “Quiero resaltar que, a raíz de esta epidemia, se está demostrando el gran valor del modelo de atención paliativa en situaciones de enfermedades graves y amenazantes para la vida. Espero que el sistema sanitario se percate también de esta evidencia. La situación de epidemia ha afectado al global de la sociedad: personas enfermas por coronavirus, personas enfermas por otras causas y personas sanas”.
“Creo que el objetivo de un profesional de cuidados paliativos en ningún caso es sustituir a los familiares; si alguien lo intenta, yo lo consideraría mala praxis. Los cuidados paliativos, por definición, atienden al enfermo y su familia, pero en ningún caso la sustituyen. Evidentemente, si el objetivo de la atención paliativa es aliviar y ayudar a sostener el sufrimiento, ya sea físico, emocional, espiritual..., también deberemos trabajar para que la persona no sufra soledad, ni a lo largo de su enfermedad ni en sus últimos días de vida. Para ello, los cuidados paliativos trabajan los vínculos de la persona con sus familiares y allegados, con los profesionales y también con ellos mismos, con su interior, con su biografía”, remarca la Dra. Camell.
SER-HI (‘estar ahí’)
“En Catalunya, por lo que he vivido directamente y he tenido conocimiento, muchos equipos de cuidados paliativos han realizado protocolos específicos para esta epidemia en los que este aspecto se ha tenido muy en cuenta”, comenta Camell. Así, desde la Sociedad Catalano-Balear de Cuidados Paliativos se publicó un documento en el que se mandaba un mensaje claro: SER-HI (‘estar ahí’). “Con todo ello -sostiene la experta-, diría que se ha conseguido mejorar el acompañamiento de estas personas enfermas, ya sea presencialmente o ya sea mediante las nuevas tecnologías. Realmente, y posiblemente por el impulso de esta mirada de los cuidados paliativos, desde el Departament de Salut (Departamento de Salud) se decretó -muy al inicio de la crisis- que los pacientes en situación de últimos días en los hospitales no estuvieran solos, y mi experiencia es que se ha llevado a cabo así en muchos hospitales. También es verdad que el miedo de las personas al contagio y la situación global de la sociedad en el contexto de la epidemia no ha facilitado las despedidas del familiar que ha fallecido en un centro hospitalario”.
“En cuanto al impacto emocional en un profesional ante el sufrimiento y la muerte, ese impacto es algo real y presente, diría que necesario en el contexto de la actitud compasiva que precisan estos profesionales para poder estar y acompañar al paciente y a su familia. Los miembros de cuidados paliativos trabajan en equipo y básicamente es en el seno del equipo donde éstos encuentran soporte compartiendo los momentos difíciles”, explica la Dra. Camell.
A la pregunta de si ha faltado una provisión de EPI (equipos de protección individual) para los familiares y acompañantes para que esas personas pudieran estar cerca de los afectados de COVID-19 en fase terminal, la presidenta de la Sociedad Catalano-Balear de Cuidados Paliativos manifiesta que no tiene “datos objetivos para contestar correctamente esta pregunta. Mi impresión es que este hecho no ha sido de relevancia en el acompañamiento de las personas en situación de final de vida”.
Evitar expresiones como ‘no podemos hacer nada más por tu padre o madre’
Los profesionales de curas paliativas hacen un seguimiento de los últimos días u horas de existencia del paciente y finalmente comunican su fallecimiento a familiares y allegados. En el caso concreto de la crisis del coronavirus, resulta lógico que durante la comunicación de la defunción los allegados de las víctimas reaccionen con rabia e impotencia por no haber podido estar cerca del ser querido moribundo. “No todos los pacientes que han fallecido por la infección del COVID-19 han sido atendidos por profesionales de cuidados paliativos. Algunas personas han fallecido en las UCIs o en Urgencias o en servicios hospitalarios donde no han llegado los profesionales de cuidados paliativos. Es por ello que nuestra Sociedad elaboró un documento de posicionamiento sobre la pandemia en el que se intentó dar unas líneas básicas -entre ellas algún consejo práctico- sobre estrategia comunicativa. Los profesionales con experiencia en cuidados paliativos saben muy bien que, en muchas ocasiones, el dolor de una pérdida se manifiesta proyectando contra algo o contra alguien. Saber manejar y sostener esta situación forma parte de la experiencia de estos profesionales”, indica la facultativa.
Asimismo, hay que tener en cuenta que la atención paliativa se realiza por parte de un equipo interdisciplinar y, a veces, cuando estos mecanismos de apoyo “no son funcionales para la persona que sufre y no la ayudan, podemos tener la intervención de un psicólogo”, especifica Camell.
Entre las recomendaciones de la guía de la Sociedad Catalano-Balear de Cuidados Paliativos para abordar la pandemia hay un punto en el que se aboga por evitar expresiones del estilo ‘no podemos hacer nada más por tu padre o madre, etc’, y decir en su lugar frases como ‘estamos haciendo todo lo posible para mejorar su estado de salud’. Según la especialista, estas frases que son preferibles “no son incompatibles con acompañar ni tampoco sustituyen el acompañamiento; realmente las decimos a menudo porque constituyen la realidad, tanto en el contexto de esta epidemia como fuera de ella. Si no poder salvar la vida de una persona es no poder hacer nada, los cuidados paliativos no existirían; decir ‘no podemos hacer nada más’ niega la posibilidad de la atención paliativa”.
“Es importante trabajar para poder curar una enfermedad, es importante que las personas sufran lo menos posible y puedan despedirse… pero nuestra sociedad debe entender también que morir forma parte de la vida, es lo que todos haremos. Y el sistema sanitario no puede trabajar con el objetivo de la inmortalidad, sino con la premisa de que la persona está viva hasta el último instante de su vida y que siempre podemos hacer alguna cosa por ella, aunque sea demostrarle que nos importa. Creo que decir esto último alivia a los familiares”, destaca la Dra.