Redacción Farmacosalud.com

Puede que no recuerden. Puede que pierdan facultades a la hora de hablar. Puede que sean dependientes. Pero hay algo que, según el psicólogo Pedro Santamaría, nadie les puede negar: su capacidad de comunicarse en base a las emociones. Hablamos de los pacientes de Alzheimer, enfermedad neurodegenerativa que en España afecta a unas 800.000 personas y que, por edades, padecen entre el 5% y 8% de la población mayor de 65 años y entre el 25% y 50% de los mayores de 85.

Aprovechando que el 21 de septiembre es el Día Mundial del Alzheimer, Santamaría, que ejerce como psicólogo en la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias de Galicia (AFAGA), está dispuesto a romper moldes y a dejar muy claro que estos pacientes tienen algunos comportamientos ejemplarizantes para el resto de la sociedad, como por ejemplo su capacidad para comunicarse emocionalmente: “A veces pasa que visitas a un paciente con el que hace tiempo que no trabajas debido a un cambio de grupo de terapia, y entonces te ve y no te reconoce. Muchas veces no reconocen el nombre o la persona, pero resulta muy llamativo como perdura el vínculo afectivo: te pones a hablar con ellos… y ellos enseguida se enganchan con cercanía. Yo siempre digo que el Alzheimer es un mundo de emociones. Y que cuando uno aprende a comunicarse en base a esas emociones, resulta todo mucho más fácil y mucho más humano. Es muy fácil llegar a comunicarse con los enfermos de Alzheimer. En ese aspecto, es una comunicación que, muchas veces, cuesta más de producirse entre personas de la calle (personas que no padecen esta patología)”.

“Hay mucha vida dentro del Alzheimer”
“Porque las emociones resisten mucho el paso de esta enfermedad. Hay mucha vida dentro del Alzheimer y no tengo la sensación de que te afecte negativamente el contacto con estos pacientes”, señala el psicólogo.

Por supuesto, en el mundo del Alzheimer existe un sinfín de matices, dependiendo de si la afección se encuentra en su fase leve, moderada o grave. De hecho, la propia capacidad devastadora de la enfermedad puede incluso llegar a generar agresividad en algunos pacientes cuando éstos se encuentran en la fase más avanzada, tal y como recoge la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA). El perfil de afectados que atiende Santamaría se corresponde con enfermos en fase leve o moderada. “Trabajar con estas personas es una doble sorpresa: ves mucha alegría dentro de ellos; son sumamente respetuosos con los profesionales y siempre te tratan con mucho respeto y mucho cariño… la verdad es que es un auténtico privilegio trabajar con estas personas”, comenta el experto.

Santamaría lleva el taller de estimulación cognitiva de AFAGA. El objetivo de esta terapia se centra en intentar mantener en el mejor estado posible las capacidades del cerebro, como la atención, la memoria, el lenguaje, etc. Así, se realizan ejercicios que trabajan estas habilidades con el fin de mantener y retrasar todo cuanto se pueda -el Alzheimer es hoy por hoy incurable- el deterioro neurológico causado por la enfermedad. En resumen, la idea es ralentizar en la medida de lo posible el avance del Alzheimer. En la fase leve “podemos tratar con una mayor naturalidad todos los temas y también podemos invitar a los enfermos a intentar reflexionar sobre ciertos aspectos y temáticas que aparecen en el taller de estimulación”, precisa Santamaría.

De acuerdo con el especialista, “cuando la enfermedad ya está más avanzada el lenguaje verbal pasa a ser un poco más incomprensible y empezamos a comunicar en el mundo de las emociones. Por tanto, pasa a tener una mayor importancia el tono de la voz y los gestos porque para los pacientes, a menudo, todo eso desprende más información que las propias palabras. Dado que les es más difícil seguir las palabras, se tiende a simplificar el lenguaje, la dificultad de los ejercicios tiende a disminuir y se individualiza el trabajo en función de cada persona”.

“‘Bueno, yo estoy aquí pero no sé muy bien por qué, porque yo estoy bien’”
En general, los pacientes se implican totalmente en las tareas desarrolladas en las sesiones de estimulación cognitiva. Otro tema diferente es lo que ocurre por culpa de las pérdidas de memoria, una de las señas de identidad del Alzheimer: “Muchas veces -explica Santamaría- no recuerdan que suelen acudir a este taller y en casa dicen ‘no me apetece ir’. No recuerdan y no saben a dónde van y ese miedo a la desconocido a menudo comporta que no quieran venir. Otras veces tienen pereza o la propia enfermedad les hace que no sea de su agrado venir”. En tales circunstancias, no es de extrañar que los familiares implicados en el cuidado de los enfermos vivan una especie de odisea para poder conseguir que éstos acudan a ‘clase’. “Una vez llegados al taller, los familiares que los han acompañado incluso pueden llegar a exclamar: ‘¡Parece que haya una transformación!’ Y es que allí los pacientes se empapan del ambiente, de la actividad de la gente de su edad y también de nosotros, los profesionales. Hay una dinámica muy rica y agradable. Los grandes damnificados son siempre las familias, que son los que sufren la parte más dura de la enfermedad, las protestas. Los profesionales tenemos más suerte porque los pacientes son muy receptivos”.

En las sesiones de AFAGA hay pacientes que no saben que sufren Alzheimer porque su entorno más cercano considera que revelárselo agravaría, y mucho, su estado de ánimo. Otros saben perfectamente que padecen la enfermedad, mientras que también los hay que han olvidado que la sufren. Estos últimos “vienen y dicen ‘bueno, yo estoy aquí pero no sé muy bien por qué, porque yo estoy bien’. Nosotros, para simplificar la etiqueta Alzheimer, decimos que estamos aquí para trabajar nuestros problemas de memoria, de atención, de lenguaje... Esto es mucho más útil a la hora de trabajar porque los pacientes toman conciencia de lo que les ocurre. Si les decimos ‘venimos a ralentizar el Alzheimer’ no se lograría el mismo efecto. Incluso para ellos, la etiqueta Alzheimer tiene conceptos muchas veces erróneos o prejuiciosos alrededor de ese nombre que no son productivos a la hora de trabajar”, argumenta el psicólogo.

“‘Hoy mi memoria está mal’… Otro paciente: ‘Pues a mí me pasa lo mismo’”
Por lo general, los pacientes de los talleres dedican poco tiempo a hablar entre ellos sobre la enfermedad. Lo que sí hacen a menudo, sobre todo en las fases más leves de la dolencia, es compartir experiencias del tipo ‘hoy mi memoria está mal o mi cabeza está mal’, a lo que otro compañero puede contestar perfectamente con un ‘pues a mí me pasa lo mismo’. Según Santamaría, “ellos comparten más bien los problemas del día a día y no la etiqueta en sí de la enfermedad. Normalmente, el Alzheimer supone vivir mucho en el presente, entre otras cosas porque no se tiene pasado inmediato. Entonces, se tiende a vivir mucho en el presente y si el entorno les resulta llamativo y estimulante, suelen concentrarse en lo que están viviendo en cada momento”.

A modo de opinión personal, Santamaría sostiene que ser optimista puede ayudar a luchar contra el Alzheimer partiendo de la base que ciertos trastornos mentales contribuyen al proceso de deterioro de la memoria: “Incluso hay personas que, a raíz de una depresión, pueden empezar a tener pequeños problemas de memoria, y cuando superan la depresión vuelven a su estado anterior, sin que posteriormente tenga que desarrollarse Alzheimer por culpa del cuadro depresivo. Si a una persona que tiene Alzheimer se le une una depresión, se encerrará en sí misma como rutina o no participará de las relaciones sociales, dinámica que podría ayudar a acelerar la enfermedad”.

El 21 de septiembre, Día Mundial del Alzheimer, es jornada también para la reflexión acerca de esta dolencia. “Me remito al modelo de salud de la Organización Mundial de la Salud (OMS): que la salud no es sólo ausencia de enfermedad, sino que tiene que ser la promoción de una buena salud, tanto biológica y psicológica como social. Entonces, hay que entender el Alzheimer en base a esta premisa, porque el Alzheimer no sólo afecta a la persona que biológicamente padece la enfermedad, sino que detrás hay toda una familia que va a sufrir las consecuencias y se generan unas necesidades psicológicas y sociales. Yo pediría a las autoridades sanitarias que abriesen un poco el concepto e introdujeran más ayuda psicológica y social dentro de un tratamiento integral del paciente, en el que los médicos se involucrasen por ejemplo en las asociaciones que podemos dar ese tratamiento más de tipo psicológico y social”, comenta Santamaría.

Guía sobre los biomarcadores PET para la detección precoz del Alzheimer
A todo esto, especialistas de la Clínica Universidad de Navarra y de otros centros españoles han publicado recientemente en la revista oficial de la Sociedad Española de Medicina Nuclear e Imagen Molecular una guía sobre los biomarcadores PET como la mejor técnica de imagen para la detección precoz de la enfermedad del Alzheimer. La actual disponibilidad de biomarcadores de imagen PET (Tomografía por Emisión de Positrones) permite obtener un diagnóstico precoz y fiable de esta patología. Dicha tecnología de imagen consiste en inyectar al paciente un radiofármaco específico (biomarcador) que posibilita a los especialistas la visualización a través del tomógrafo de imágenes de determinadas alteraciones moleculares, en este caso, en el cerebro del paciente.

De este modo, los facultativos pueden observar la disfunción neuronal (PET-FDG) y el depósito de proteína beta amiloide (PET-amiloide), aspectos característicos de la enfermedad de Alzheimer. En definitiva, la tecnología PET ofrece a los clínicos especializados en deterioro cognitivo “la oportunidad de aplicar los nuevos criterios de detección temprana en su práctica clínica”, indican los expertos. Hasta la fecha, el diagnóstico de esta enfermedad y de otras neurodegenerativas no plantea dificultades a los especialistas cuando el síndrome con sus síntomas ya está establecido. No ocurre lo mismo cuando lo que se barajan son sólo sospechas de demencia sin síntomas reconocibles. En estos casos, para cuando el paciente es remitido para un estudio diagnóstico pasa una media de evolución de los síntomas de 2,4 años, lo que se traduce ya en un estadio moderado de la enfermedad.

Se establecen así nuevos criterios diagnósticos para la enfermedad de Alzheimer que se fijan en el estado de los procesos fisiopatológicos antes del desarrollo de la demencia, fase prodrómica de la enfermedad. En este contexto se ha reconocido la importancia de los biomarcadores en el proceso de diagnóstico temprano. En esta línea, se contemplan dos tipos de biomarcadores: los de origen estructural Tomografía Computerizada (TAC) o resonancia magnética (RM), que según advierten los autores “puede considerarse la primera técnica que se debe realizar a los pacientes con deterioro cognitivo, ya que permite descartar causas secundarias (vascular, tumoral, etc…)”. Pero la sensibilidad para diagnosticar las fases iniciales de la enfermedad de Alzheimer se consigue, especialmente, con la valoración de la lesión neuronal mediante radiofármacos PET-FDG y, de forma complementaria, con la observación del depósito de amiloide, mediante PET-amiloide, han informado desde la Clínica Universidad de Navarra.

SEN: “La Enfermedad de Alzheimer no es contagiosa”
Por otra parte, la Sociedad Española de Neurología (SEN) ha querido aclarar algunas informaciones publicadas recientemente sobre la posibilidad de que el Alzheimer pueda contagiarse. La SEN, mediante un comunicado, afirma tajantemente que “la Enfermedad de Alzheimer no es contagiosa”. La polémica surgió a partir de un estudio publicado en 'Nature' y de la interpretación que de dicha investigación hicieron algunos medios. Siempre según la SEN, esos medios titularon el ‘Alzheimer podría transmitirse entre humanos’ o ‘el Alzheimer puede ser contagioso’.

“Estos titulares se han generado de forma secundaria a un artículo científico publicado en una revista médica donde se habla de la teórica posibilidad de transmisión de un tipo de demencia. Trasmisión y contagio son palabras totalmente distintas en el campo de la medicina. Contagio es cuando existe la posibilidad de la propagación de una enfermedad de un individuo a otro y en ningún caso se ha hablado de ello en dicho estudio. Además, Alzheimer y demencia tampoco son sinónimos”.

“Este estudio ha analizado los cerebros de unos pacientes que de niños fueron tratados con hormona de crecimiento humana obtenida de cadáver. Una práctica que se realizaba mucho antes de poderse obtener de forma artificial, como se hace hoy en día. Según detalla el estudio, un grupo reducido de estos niños obtuvo dicha hormona de unos cadáveres que tenían una enfermedad priónica, la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob (ECJ). La enfermedad de Creutzfeldt-Jakob es una enfermedad tremendamente rara y muy diferente a la Enfermedad de Alzheimer. Para esta enfermedad -ECJ-, que condiciona una demencia rápidamente progresiva, existen casos tanto genéticos como otros esporádicos que se contraen de forma iatrógena (por transmisión). Los casos analizados en el artículo (sólo 8 pacientes), desarrollaron la enfermedad décadas después, con todos los cambios cerebrales peculiares que la enfermedad priónica conlleva”, indica la SEN.

Tener alterada la proteína ‘beta-amiloide’ “no es sinónimo de Alzheimer”
De acuerdo con el comunicado, “en el estudio dirigido por los investigadores John Collinge y Sebastian Brandner no se menciona en ningún momento la palabra Alzheimer. Hace mención a una proteína llamada ‘beta-amiloide plegada de forma anómala’. Tener esta proteína alterada no es sinónimo de tener una Enfermedad de Alzheimer, pues existen otras enfermedades en las que también está alterada (como por ejemplo en la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob) y no son una Enfermedad de Alzheimer. Además, no se menciona la existencia de otra alteración en los cerebros de estos pacientes, muy característica de la Enfermedad de Alzheimer, que son los ovillos neurofibrilares; por tanto, no se puede extrapolar que estos sujetos tengan Alzheimer. Además, desde el punto de vista clínico, estos 8 pacientes desarrollaron una demencia asociada a su enfermedad priónica, no una enfermedad de Alzheimer. Por tanto, se trata de una interpretación desacertada que debe ser aclarada por el bien de todos. Han existido, por lo tanto, varias malinterpretaciones del trabajo realizado los investigadores John Collinge y Sebastian Brandner haciendo equivalentes las placas de amiloide con la Enfermedad de Alzheimer y también entre transmisión y contagiosidad”.

“Además, aunque el artículo publicado es muy interesante porque habla de la posibilidad (teórica) de que la introducción de proteína beta-amiloide en un cerebro sano pueda generar una amiloidosis, tampoco es definitivo. Hay que analizar los datos con cautela, como todo en medicina, y ver si son reproducibles”, remacha la SEN.