Redacción Farmacosalud.com

Numerosos manuales y guías describen cómo viven los pacientes el diagnóstico del cáncer y ofrecen pautas para afrontar la enfermedad de la mejor manera posible. Sin embargo, sus parejas también se ven obligadas a hacer frente a situaciones derivadas de la enfermedad que les afectan en primera persona y que pueden cambiar radicalmente sus planes de vida, sin apenas recursos que les guíen en este camino. Por este motivo, la Fundación MÁS QUE IDEAS ha presentado el primer libro que aborda las necesidades psicosociales de las parejas de los pacientes oncológicos: 'En el amor y en el cáncer. El libro para las parejas de los pacientes' y el vídeo de presentación de esta iniciativa con historias reales de parejas, que ha recibido ya más de 1.500 visitas en YouTube https://www.youtube.com/watch?v=R3dNkfBosiY&feature=youtu.be

Caterina Valls, pareja de un paciente con cáncer, destaca la necesidad de información y recursos que tienen quienes comparten su vida con una persona que padece un tumor. "Este es el único libro que se centra en la ayuda a la pareja de un paciente oncológico. Desde el momento del diagnóstico sentimos impotencia y eso hace que nos desgastemos diariamente, algo que nos lleva a un sentimiento de culpabilidad", afirma. "Los temas que aborda este libro son las situaciones que tenemos en casa cada día y, en mi opinión, muestra todo el trabajo y la realidad que hay detrás del típico 'estoy bien' con el que solemos responder", añade Caterina.

Vivir el cáncer en silencio
Al igual que el paciente, su pareja experimenta numerosas emociones durante el proceso de la enfermedad, pero tiende a situarse en un segundo plano y volcarse en su nuevo papel de cuidador. "Las parejas de los pacientes viven, en muchas ocasiones, de forma silenciosa todo el proceso de la enfermedad, asumiendo muchas responsabilidades y sintiéndose culpables por no poder atender o cuidar lo suficientemente bien al paciente. Además, ellos tienen tantas dudas y sienten tanta incertidumbre como los propios pacientes. Este libro surge con el fin de ofrecer recursos novedosos a quienes comparten su vida con un paciente oncológico y de darles pautas para afrontar la enfermedad. En aquellas personas que tienen pareja, el bienestar de uno está directamente relacionado con el bienestar del otro", afirma Fátima Castaño, psicooncóloga y coautora de este libro.

Problemas emocionales, miedo al pronóstico de la enfermedad o cambios en sus planes de vida en común derivados de las consecuencias de los tratamientos oncológicos –como una posible infertilidad del paciente–, son algunas de las dificultades que encuentran quienes comparten su vida con un enfermo oncológico.

"El principal cuidador informal del paciente con cáncer suele ser la pareja y pocas veces se les explica qué pueden hacer tras el diagnóstico. Son comunes las dudas sobre cómo ofrecer el mejor apoyo al paciente o cuál debe ser su posición ante determinadas decisiones. Las parejas también sienten miedos, inseguridad y frustración, y sus vidas cambian a raíz de la enfermedad. Por ello, el libro mantiene un diálogo con ellos para que sepan poner nombre a lo que están viviendo, valoren soluciones para mejorar su día a día y el de su pareja y sean conscientes de la importancia de cuidar también su propia salud. Su posición como cuidadores no debe hacernos olvidar que también requieren nuestra atención", señala Diego Villalón, trabajador social, coautor del libro y presidente de la Fundación MÁS QUE IDEAS.

Según el informe 'El cáncer en España 2016', elaborado por la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), se estima que una de cada tres personas tendrá algún tipo de cáncer a lo largo de su vida. Los grandes avances que se están produciendo en investigación oncológica están mejorando la calidad de vida de los pacientes, pero aún quedan asignaturas pendientes en la atención psicosocial de los enfermos y sus familiares.

“La atención al cuidador es una asignatura pendiente y este libro es un maravilloso comienzo para solventar esta carencia. La pareja y la familia son pilares fundamentales en el cuidado de nuestros pacientes y unas figuras a las que no se suele dedicar la atención que merecen. Por un lado, reciben el impacto emocional que supone el diagnóstico para ellos y, por otro, les pedimos, además, que ‘digieran’ la noticia y que estén preparados para ayudar a su pareja desde el primer momento del diagnóstico. Esta situación les deja sin tiempo para afrontar que su vida ha cambiado y añade una carga de responsabilidad enorme”, precisa la Dra. Ainara Soria, oncóloga médico del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid.

El objetivo, 1.000 ejemplares del libro
El libro 'En el amor y en el cáncer' está muy cerca de hacerse realidad, y para ello, la Fundación MÁS QUE IDEAS ha iniciado una campaña de crowdfunding o microdonaciones. "En tan solo cuatro días, este libro ha recibido más del 60% de las donaciones necesarias para la impresión de 1.000 ejemplares del libro y su distribución gratuita entre todas las personas que los necesiten. Esta respuesta por parte de la gente nos demuestra que existe una necesidad no cubierta y que este libro ayudará a muchas parejas que afrontan juntas el cáncer", explica Teresa Terrén, paciente y vocal de Fundación MÁS QUE IDEAS.

A través de este enlace https://goteo.org/project/en-el-amor-y-en-el-cancer las personas que deseen apoyar este proyecto podrán realizar microdonaciones y convertirse así en cofinanciadores de esta publicación. El hashtag para seguir en redes sociales el proceso de este proyecto, así como las iniciativas que se desarrollan es #AMORYCÁNCER.

Día Europeo de la Salud Sexual
Cada año desde 2003 y coincidiendo con el Día de San Valentín, el Día Europeo de la Salud Sexual pretende sensibilizar a la población europea de la importancia de informarse y de cuidar las prácticas sexuales para alcanzar una sexualidad plena y beneficiosa. De este modo, existen muchas enfermedades de transmisión sexual, que son asintomáticas de las que muchas veces no hay constancia, y hay que conocer. Por ello, protegerse, conocer las prácticas sexuales de riesgo, saber lo que se está haciendo en cada momento y concienciar a los hijos, se convierte en algo fundamental.

Entre las infecciones de transmisión sexual, la más frecuente es la infección por el Virus del papiloma humano, seguida de otras como son el herpes genital, gonorrea, la infección por Chlamydia, la Sífilis o el VIH. Un diagnóstico precoz, consejo preventivo individualizado, diagnóstico y tratamiento de otras infecciones de transmisión sexual son esenciales. Según la Dra. Teresa Puerta, coordinadora del Grupo Español de ETS/SIDA de la Academia Española de Dermatología y Venereología  (AEDV), “a lo largo de la vida se estima que más del 80% de las personas sexualmente activas resultarán infectadas por el VPH”. Con lo que “la infección  por el virus del papiloma humano (VPH) es una de las infecciones de transmisión sexual más frecuentes”. Y es que la experta asegura que se conocen aproximadamente unos 200 tipos de VPH, de los que alrededor de 40 son de transmisión sexual, pudiendo detectarse en región anogenital, cavidad oral y orofaringe. Entre estos distinguimos los tipos de “bajo riesgo” y los de “alto riesgo”, en función de su capacidad oncogénica.

Puerta matiza que “es muy importante saber distinguir entre la infección (detección del VPH positiva) y la enfermedad, es decir, los síntomas y signos que se manifiestan en las personas infectadas. Solo una pequeña proporción de las personas infectadas desarrollan enfermedad, (verrugas ano genitales, displasia o cáncer genital o anal)”. De este modo, Silvia de Sanjosé, jefa del Programa de Investigación en Epidemiología del Cáncer del Instituto Catalán de Oncología, especifica que la infección por VPHs de bajo riesgo está implicada causalmente en las verrugas anogenitales, una patología benigna pero muy frecuente, de la que se estima que en España se producen cada año 118 nuevos casos por 100.000 habitantes.

Con respecto a los tipos de “alto riesgo”, la infección persistente o detección positiva durante años, en un pequeño porcentaje pueden derivar en cáncer de cuello uterino, de otras localizaciones genitales, ano o de cabeza y cuello. “Por ello, es un problema de salud pública, ya que en España se producen anualmente alrededor de 2.500 casos de cáncer de cuello uterino, siendo el segundo tumor más frecuente entre las mujeres de 15 a 44 años”, matiza Sanjosé. Además, la especialista incide en que cada año se diagnostican aproximadamente 528.000 casos de cáncer de cuello uterino en el mundo. Además, cada año surgen en el mundo 78.000 casos de cáncer de otras relacionados con el VPH.

Buenos resultados de la vacunación sistemática frente al VPH
No obstante, Puerta matiza que “la prevención primaria, es decir, la vacunación frente a los tipos más frecuentes de VPH, ha demostrado ser segura y eficaz”. Sanjosé explica, que desde hace años, se dispone de dos vacunas preventivas, la vacuna bivalente y la tetravalente, que protegen frente a los tipos 16 y 18, responsables del 70% de los casos de cáncer de cuello uterino en el mundo y de más del 60% de otros cánceres relacionados con el VPH. La vacuna tetravalente protege además frente a los tipos 6 y 11, responsables del 90% de las verrugas genitales. Recientemente se ha aprobado una nueva vacuna nonavalente que protege frente al 90% de tipos de VPH que pueden causar cáncer de cuello uterino, además de proteger frente a una fracción importante de tumores de vulva, vagina, ano y laringe, y también frente a las verrugas genitales.

Tras la introducción de los programas de vacunación sistemática frente al VPH, en varios países ya se ha evidenciado una disminución en la prevalencia de infecciones por los VPH incluidos en la vacuna, en la incidencia de verrugas genitales y en la incidencia de lesiones precancerosas, han apuntado fuentes de la AEDV.