Redacción Farmacosalud.com
La Asociación de Afectados por Urticaria Crónica (AAUC) y la compañía Novartis, conscientes de la necesidad de conocer, evidenciar y comunicar el impacto que la Urticaria Crónica (UC) tiene en las personas que la padecen, han elaborado el primer ‘Atlas de la UC en España’, revisado por la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV) y la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC). El objetivo es impulsar un cambio de modelo de la atención sanitaria de la enfermedad que mejore la calidad de vida de los pacientes y proponer mejoras que ayuden a profesionales sanitarios a priorizar las necesidades y el manejo de la patología.
La UC, que afecta al 0,6% de la población1-3 y supone uno de los trastornos de la piel más comunes4, es una enfermedad crónica inflamatoria que se caracteriza por la aparición recurrente de ronchas pruriginosas o que causan picor con o sin angioedema con una frecuencia prácticamente diaria durante al menos 6 semanas. Las ronchas son lesiones cutáneas evanescentes, que desaparecen sin dejar señal en la piel, de tamaño variable y forma redondeada o irregular que se presentan con picazón y, en ocasiones, sensación de ardor persistente2.
3’12 años, el tiempo medio hasta el diagnóstico
La conclusión más relevante del ‘Atlas de la Urticaria Crónica en España’, elaborado en base a una encuesta realizada en 2020 a pacientes de los servicios de dermatología y alergia de 39 hospitales españoles, en colaboración con médicos, psicólogos y economistas de la salud, es el retraso en el diagnóstico de la afección. En la actualidad, el tiempo medio transcurrido desde la aparición de los primeros síntomas hasta que se comunica el diagnóstico es de 3,12 años. Además, ante los primeros síntomas, y antes de obtener un diagnóstico, la mayoría de los pacientes visitan una media de 3,15 profesionales sanitarios.
La Dra. Ana Giménez-Arnau, médica adjunta del Departamento de dermatología del Hospital del Mar (Barcelona), explica al respecto que “el diagnóstico de la enfermedad es esencialmente clínico y basado en la descripción y exploración de los habones, del angioedema y del picor. En ocasiones, las lesiones son evanescentes y el paciente puede acudir sin lesiones, por lo que llegan a la consulta con fotografías. La complejidad reside en el diagnóstico diferencial con otras patologías cutáneas y en la búsqueda sin sentido de una causa desencadenante externa o ambiental. También en el desconocimiento real de lo que significa esta enfermedad cutánea para los enfermos, tanto a nivel sanitario como social”. Asimismo, indica que “es imprescindible continuar formando a los agentes sanitarios y médicos en el reconocimiento y manejo de la enfermedad para emitir mensajes orientados a un tratamiento adecuado. También es imprescindible difundir públicamente que la dolencia existe, pues todavía tratamos a muchos enfermos que la sufren en soledad”.
Según Marta Ferrer Puga, directora de la Unidad Alergología de la Clínica Universidad de Navarra, “es esencial facilitar el rápido acceso a especialistas, principalmente en aquellos casos en los que se sufren las formas más graves de la enfermedad. Además, todavía no tenemos tratamientos específicos para las urticarias inducibles, que impactan de forma muy importante en la vida diaria de muchos pacientes. A nivel diagnóstico y de seguimiento, necesitamos encontrar un biomarcador que nos permita objetivar la respuesta a un tratamiento”.
Sentimientos de desesperación, ansiedad e incertidumbre
Más allá de la afectación física, la UC genera un significativo impacto en la calidad de vida de quienes la padecen. En general, las dimensiones más impactadas suelen ser el bienestar emocional, el desempeño de las actividades de la vida diaria, las relaciones interpersonales, el sueño y la productividad laboral2,5. Diferentes investigaciones han evidenciado que la naturaleza recurrente e impredecible de la UC contribuye al desarrollo de complicaciones psiquiátricas como la ansiedad y la depresión en una proporción superior a la de los sujetos con otros trastornos dermatológicos como la psoriasis y la dermatitis atópica6.
Autor/a: cottonbro studio
Fuente: Pexels (free photo)
Según Adriana García Castro, presidenta de la AAUC, “cuando todavía no contamos con un diagnóstico o no controlamos la enfermedad, entramos en un bucle de constantes visitas al médico de Atención Primaria y a servicios de Urgencias que nos provocan mucha ansiedad, desesperación, aislamiento social, absentismo laboral o escolar o bajo rendimiento. A esto se suman los síntomas propios de la afección, como el picor descontrolado, la hinchazón, las deformidades por los habones y los angioedemas o el dolor, el cansancio, el insomnio, la sensación de ahogo, etc. Todo esto, acaba por resentir mucho nuestra calidad de vida. Sin embargo, con los tratamientos adecuados, se pueden disminuir estos efectos, incluso hasta su casi desaparición”.
En este sentido, el estudio confirma que, durante el proceso de búsqueda de un diagnóstico, los sentimientos más frecuentes experimentados por los pacientes ante la aparición de los síntomas son la desesperación (54,6%), la ansiedad (51,1%), el nerviosismo (49,7 %) y la preocupación (53,7%). Una vez recibido el diagnóstico, las emociones más habituales son la esperanza (24,2%), la incertidumbre (27,4%), la tristeza (23,9%), la ansiedad (22,9%), el nerviosismo (22,3%), la resignación (20,7%) y la desesperación (18,3%).
Actualmente, la mayoría de los afectados por UC (93,4%) lleva una media de 3,20 años recibiendo tratamiento farmacológico para esta patología, siendo los antihistamínicos H1 (AH-H1) el más frecuente (76% de los pacientes). Para los pacientes con Urticaria Crónica Espontánea (UCE), cuyos síntomas no se controlan adecuadamente con antihistamínicos H11, Novartis ha anunciado recientemente los resultados positivos de primera línea de los estudios de Fase III REMIX-1 y REMIX-2 que evalúan remibrutinib 25 mg dos veces al día, un inhibidor de la tirosina quinasa de Bruton (BTK).
Referencias
1. Ferrer Puga M. et al (2021): Daily Clinical Practice in the Management of Chronic Urticaria in Spain: Results of the UCREX Study. ACTAS Dermo-Sifiliográficas, vol. 113, pp. 4-14. Disponible en: https://www.actasdermo.org/es-pdf-S0001731022000138, acceso 3 de abril de 2023.
2. Maximiliano Gómez R., Bernstein JA, Ansotegui I. y Maurer M. (2022): Chronic Urticaria: The Need for Improved Definition. Front Allergy, 3: 905677. Disponible en: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9234868/, acceso 3 de abril de 2023.
3. Dermot R. et al. (2022): Clinical review: The suggested management pathway for urticaria in primary care. Clin Transl Allergy, Oct, 12(10): e12195. Disponible en: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9533216/, acceso 3 de abril de 2023.
4. Papapostolou N., Xepapadaki P., Katoulis A., Makris M. (2022): Comorbidities of Chronic Urticaria: A glimpse into a complex relationship. Front Allergy, 17; 3: 1008145. Disponible en: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36465885/, acceso 3 de abril de 2023.
5. Maurer M. et al. (2017): The burden of chronic spontaneous urticaria is substantial: Real-world evidence from ASSURE-CSU. Allergy, 72 (12):2005-2016. Disponible en: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28543019/, acceso 3 de abril de 2023.
6. Tawil S. et al. (2023): Association of Chronic Urticaria with Psychological Distress: A Multicentre Cross-sectional Study. Acta Derm Venereol, 14, 103: adv00865. Disponible en: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36129251/, acceso 3 de abril de 2023.
