Noelia Cano / Mercedes Cañas

El término Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) engloba a la enfermedad de Crohn y a la colitis ulcerosa. Ambas enfermedades, de etiología desconocida, se caracterizan por producir una respuesta inmunitaria anómala en el intestino. Se trata de enfermedades crónicas que alternan periodos de remisión con periodos de actividad inflamatoria o brote, que pueden llegar a ser incapacitantes y que suponen un gran impacto en la vida de pacientes y familia.[1,2] Las cifras crecientes de incidencia, hasta 24 casos por 100.000 habitantes al año[3,4], y prevalencia en nuestro medio[2,5], así como la complejidad del abordaje terapéutico de este tipo de pacientes, hace necesaria la creación de equipos especializados y de carácter multidisciplinar.[6,7] La puesta en marcha de unidades especializadas consigue mejorar la atención sanitaria a las personas afectadas de EII, que se pone de manifiesto con mejoras en la calidad de vida, adhesión al tratamiento, satisfacción y un descenso en los ingresos hospitalarios.[8]

El papel de las Unidades de EII y sus criterios de calidad se han definido en varios documentos de consenso.[7,9-11] A nivel europeo, a través del Grupo de Enfermería de la Organización Europea para la Enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa (N-ECCO), quedan definidos en una guía de consenso los objetivos y el papel de la enfermería especializada en EII, denominada como enfermería avanzada:

“La enfermera avanzada en EII es un experto clínico autónomo en la EII, que es responsable de la evaluación y aporte de evidencias basadas en la planificación de los cuidados y la evaluación del tratamiento, y que proporciona una información práctica, educación y el apoyo emocional a los pacientes con EII. Realizará su actividad dentro de su propio ámbito de competencia y responsabilidad, con el apoyo de guías y protocolos. El papel de enfermería avanzada EII incluye la educación, la investigación, el desarrollo de servicios y el liderazgo. Para lograr estas habilidades, una amplia experiencia clínica y el desarrollo de las competencias clínicas debe ser complementado, a poder ser, por una formación de postgrado.”

Sin embargo, el modo de organización, tiempo de dedicación a la consulta y dotación de personal es aún hoy en día bastante diferente entre unidades.[12] Aunque muchos hospitales no cuentan con una enfermera especializada en EII dentro del equipo, su trabajo juega un papel crucial en el manejo de estos pacientes.[13,14] De esta forma, participa en todo el proceso asistencial, con autonomía, responsabilidad, campo de conocimientos propio y apoyo directo al paciente en la gestión de múltiples aspectos de su patología.[15]

La consulta de enfermería especializada en EII aporta la cobertura necesaria de las necesidades tanto físicas como emocionales, sociales y laborales que estas personas presentan, con una atención personalizada y completa.[16] Permite ofrecer información a pacientes y familiares que puedan comprender y utilizar para poder tomar decisiones de manera libre e informada, además de ayudarles a manejar su propia enfermedad, evitar complicaciones y mejorar su calidad de vida. La consulta de enfermería se caracteriza por:

-Accesibilidad y flexibilidad, ya que se ofrece una atención de forma rápida y directa.
-Disminución de la espera.
-Mayor dedicación a los aspectos no médicos de la enfermedad.
-Información requerida por el afectado de EII y familia.
-Mayor participación del paciente y familia en su educación sobre la enfermedad y manejo de la medicación.
-Se trata de un lugar agradable que preserva la intimidad del paciente.
-Fiabilidad: los profesionales de enfermería están en continua formación.
-Confianza: las decisiones de las enfermeras están consensuadas con el resto del equipo.
-Seguridad: la atención prestada permite identificar y cubrir las necesidades individuales de cada paciente.

La enfermería especializada en EII no sólo centra su trabajo en la consulta, sino que es fundamental para la coordinación de la Unidad de EII, todo ello con el fin de ofrecer una atención centrada en la persona con esta patología. Respecto a las principales actividades que desarrolla el profesional de enfermería en el control y atención de pacientes en la Unidad de EII, se describen a continuación:[17]

Función Asistencial

-Protocolo de acogida al paciente recién diagnosticado.
-Valoración de enfermería mediante test, cuestionarios e índices que permiten la reevaluación del estado de la enfermedad y del paciente a lo largo de todo el proceso.
-Consultas de seguimiento.
-Atención en hospitalización.
-Monitorización de la persona con EII mediante controles analíticos. Comprobar el estado de inmunización antes de comenzar con cualquier tratamiento inmunosupresor y/o terapia biológica. Colaboración con el Servicio de Medicina preventiva.
-Educación sanitaria sobre tratamientos: posología, administración, efectos adversos, manejo de fármacos subcutáneos y autoadministración, etc.
-Concienciar sobre la importancia de la adherencia terapéutica para prevenir recaídas.
-Ajuste de tratamientos según protocolo establecido en la Unidad.
-Educación sanitaria sobre su enfermedad y estilos de vida saludables (alimentación, ejercicio, vacunas y viajes, hábito tabáquico, etc).
-Detección, seguimiento y curas, si procede, de las posibles manifestaciones extraintestinales de la enfermedad.
-Valorar los aspectos psico-socio-laborales, orientando al paciente a los profesionales oportunos para la resolución de dudas y problemas.
-Sesiones clínicas con el resto del equipo de la Unidad.
-Seguimiento clínico de los pacientes por vía telemática.
-Proporcionar documentación de la enfermedad, e información sobre páginas web seguras y asociaciones de pacientes.

Función Investigadora

-Participación activa en trabajos científicos, ensayos clínicos y estudios. Son muchos los datos que se recogen en la consulta que nos aportan conocimiento sobre el cuidado de la enfermedad.
-Difusión del conocimiento derivado de los estudios realizados en congresos, reuniones y publicación en revistas de sociedades científicas.
-Actualización base de datos.

Función Docente

-Formación continuada.
-Participación en jornadas y cursos.
-Colaborar en proyectos de carácter formativo para otros profesionales sanitarios, mediante la realización y organización de cursos, talleres.
-Participación en la docencia especializada sobre la EII de otros profesionales en formación (enfermería, residentes) y estudiantes.

Función Gestora

-Supervisar el seguimiento de las consultas, tratamientos en hospital de día, revisión de resultados y pruebas diagnósticas que pueda tener pendiente la persona con EII.
-Función de enlace como coordinadora de las derivaciones de los pacientes a diferentes especialistas.

En definitiva, la enfermería especializada en EII desarrolla un campo de actuación muy amplio abarcando labores formativas, gestoras, investigadoras y, por supuesto, asistenciales. Su labor permite ofrecer una atención individualizada, continuada e integral tanto del paciente como de la familia, utilizando una información clara, y atendiendo al afectado de EII en sus tres dimensiones: biológica, psicológica y social. Sin embargo, su labor representa un valor añadido al contribuir a la creación y difusión de conocimiento científico que revierte en una mejor formación tanto propia como de otros profesionales adscritos a la Unidad, lo que permite mejorar el manejo tan complejo de estos pacientes. Es por ello que la enfermera especializada en EII requiere de habilidades, experiencia y valores que avalen su importancia en la Unidad asistencial y la hagan imprescindible para el funcionamiento de la misma. Por ello, uno de los retos futuros consistirá en conseguir que la formación y la docencia especializadas en EII se formalicen a través de los canales institucionales y nuestra especialización sea reconocida.[17]

Bibliografía
1. Casellas F, Arenas JI, Baudet JS, Fábregas S, García N, Gelabert J. Impairment of health-related quality of life in patients with inflammatory bowel disease: A Spanish multicenter study. Inflamm Bowel Dis. 2005;11:488-96.
2. Canavan C, Abrams KR, Hawthorne B, Drossman D, Mayberry JF. Long-term prognosis in Crohn´s disease: factors that affect quality of life. Aliment Pharmacol Ther 2006;23:377.
3. Van Assche  G, Dignass A, Panes J, Beaugerie L, Karagiannis J, Allez M, et al. The second European evidence-based consensus on the diagnosis and management of Crohn´s disease: Definitions and diagnosis. J Crohn´s Colitis. 2010;4:7-27.
4. Dignass A, Eliakim R, Magro F, Maaser C, Chowers Y, Geboes K, et al. Second European evidence-based consensus on the diagnosis and management of ulcerative colitis Part 1: definitions and diagnosis. J Crohn´s Colitis. 2012;6:965-90.
5. López-Serrano, J. L. Pérez-Calle, E. Carrera-Alonso, T. Pérez-Fernández, G. Rodríguez-Caravaca, D. Boixeda-de-Miguel. Estudio epidemiológico sobre la incidencia actual de la enfermedad inflamatoria intestinal en un área sanitaria de la Comunidad de Madrid. Rev Esp Enferm Dig. 2009;101(11).
6. Belling R, McLaren S, Woods L. Specialist nursing interventions for inflammatory bowel disease. Cochrane Database Syst Rev. 2009:CD006597.
7. Calvet X, Panés J, Alfaro N, Hinojosa J, Sicilia B, Gallego M, et al. Declaración de consenso Delphi: Indicadores de calidad para las unidades de enfermedad inflamatoria intestinal integral de atención. J Crohn Colitis. 2014;8:240-51.
8. Phan VA, van Langenberg DR, Grafton R, et al. Introduction of a dedi- cated IBD service quantitatively and qualitatively improves outcomes in less than 18 months: a prospective cohort study in a large metropo- litan centre. Gastroenterology. 2010;138(Supl. 1): S318.
9. O’Connor M, Bager P, Duncan J, Gaarenstroom J, Younge L, Détré P, et al. N-ECCO Consensus statements on the European nursing roles in caring for patients with Crohn’s. J Crohns Colitis. 2014 Oct;8(10):1300-7.
10. Stretton JG, Currie BK, Chauhan UK. Inflammatory bowel disease nurses in Canada: An examination of Canadian gastroenterology nurses and their role in inflammatory bowel disease care. Can J Gastroenterol Hepatol. 2014;28:89-93.
11. Torrejón A, Oltra L, Hernández-Sampelayo P, Marín L, García-Sánchez V, Casellas F, et al. Desarrollo de estándares de calidad para la enfermedad inflamatoria intestinal y diseño de un instrumento de evaluación de los cuidados de enfermería. Rev Esp Enferm Dig. 2013;105:262-71.
12. Hernández-Sampelayo P. Seoane M. Oltra L. Marín L. Torrejón A. Vera M.I.et al.   Contribution of nurses to the quality of care in management of inflammatory bowel disease: a synthesis of the evidence J Crohn's Colitis. 2010;46:611-22.
13. Belling R, Woods L, McLaren S. Stakeholder perceptions of specialist inflammatory bowel disease nurses’ role and personal attributes. Int J Nurs Pract. 2008;14:67-73.
14. Marín L, Torrejón A, Oltra L, Seoane M, Hernández-Sampelayo P, Vera MI, et al. Nursing resources and responsibilities according to hospital organizational model for management of inflammatory bowel disease in Spain. J Crohns Colitis. 2011;5:211-7.
15. Torrejón A, Masachs M, Borruel N, Castells I, Castillejo N, Malagelada JR, et al. Aplicación de un modelo de asistencia continuada en la enfermedad inflamatoria intestinal: la Unidad de Atención Crohn-Colitis. Gastroenterol Hepatol. 2009:77-82.
16. Iglesias M, Vázquez I, Barreiro de Acosta M, Figueiras A, Nieto L, Piñeiro M, et al. Calidad de vida en pacientes con enfermedad de Crohn en remisión. Rev Esp Enferm Dig. 2013; 105(5).
17. López AM, Cano N, coordinadores. Guía práctica de enfermería en EII. 1º Ed. Madrid: Inspira Network; 2017.