Redacción Farmacosalud.com
Con el objetivo de promover un enfoque integral y efectivo para mejorar la atención de los pacientes afectados por enfermedades raras, se ha presentado en el Congreso de los Diputados el informe ‘RE_DES: Retos y Desafíos en la atención a las Enfermedades Raras’. El documento está impulsado por Pfizer en colaboración con un equipo de 25 expertos cuyos perfiles abarcan desde la planificación y gestión sanitaria, hasta profesionales de distintas especialidades médicas y del ámbito científico. En este contexto, ‘RE_DES’ identifica 36 necesidades no cubiertas en relación a las afecciones poco frecuentes.
El acto ha contado con la presencia de Pedro Gullón, director general de Salud Pública y Equidad en Salud del Ministerio de Sanidad; una representación del panel de profesionales que han participado en el trabajo; Mónica Rodríguez, secretaria de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y Sergio Rodríguez, director de Relaciones Institucionales y Acceso de Pfizer España, entre otras destacadas autoridades y profesionales del sector.
Fuente: Pfizer / IPG PR
Experiencia de buenas prácticas puestas en marcha por las CCAA
Durante la jornada, los expertos han debatido sobre cómo mejorar el proceso asistencial de las patologías minoritarias, y también han hablado de la experiencia de buenas prácticas puestas en marcha por las CCAA. (comunidades autónomas). Todo ello, con el objetivo final de contribuir a promover la revisión de los planes y estrategias de atención a las enfermedades poco frecuentes, para adaptarlos al actual contexto diagnóstico y terapéutico de este grupo de afecciones.
“No cabe duda de que quedan muchos retos por abordar en el ámbito de las enfermedades raras y las necesidades que todavía están por cubrir en el día a día de los pacientes. Para avanzar en este ámbito es fundamental contar con la colaboración de todos los actores involucrados y este informe es un claro ejemplo de ello”, señala el director de Relaciones Institucionales y Acceso de Pfizer España, Sergio Rodríguez.
En la actualidad, se estima que existen entre 6.000 y 7.000 enfermedades raras, de las cuales alrededor del 80% tienen un origen genético, manifestándose la mayoría en la infancia1. Según FEDER, las personas afectadas por estas patologías enfrentan una media de cuatro años para obtener un diagnóstico, aunque en el 20% de los casos este proceso puede extenderse hasta 10 años o incluso más1. Los retos no se limitan únicamente al diagnóstico, sino que se prolongan a lo largo de todo el proceso asistencial y de la vida de los pacientes y sus familias, dado que muchas de estas afecciones son crónicas y degenerativas. “Documentos de consenso como el que presentamos pone en valor la importancia de aunar recomendaciones para promover una atención integral a los pacientes con estas enfermedades, desde la coordinación asistencial, hasta la existencia de protocolos definidos durante todo el proceso. Pero también es clave compartir experiencias y casos de éxito en la gestión”, agrega Rodríguez.
Seguimiento clínico, coordinación sociosanitaria…
El panel de expertos que ha trabajado en el desarrollo del informe ‘RE_DES: Retos y Desafíos en la atención a las Enfermedades Raras’ ha identificado un total de 36 puntos clave en los que avanzar en la atención a los pacientes con estas patologías, que van desde el diagnóstico hasta el seguimiento clínico, pasando por el tratamiento, la coordinación sociosanitaria, el modelo organizativo y la investigación.
Para dar respuesta a estos desafíos, los autores del nuevo documento han formulado 53 propuestas de actuación, orientadas a ser implementadas dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS). Además, el informe destaca ocho buenas prácticas ya en marcha en diversas CCAA, que los especialistas consideran modelos exitosos y transferibles a otras regiones del país.
Referencias
1. Conoce más sobre las ER. Disponible en: https://www.enfermedades-raras.org/enfermedades-raras/conoce-mas-sobre-er/enfermedades-raras-en-cifras
