Antonio Valdivia Martínez

En un principio, puede parecer que dos términos como arte y Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) pueden estar bastante alejados y resultar algo inconexos, más aún teniendo en cuenta la falta de evidencia científica a la hora de investigar sobre la relación que puede haber entre salud y arte. Sin embargo, en este artículo se pretende establecer esa conexión entre ambas disciplinas que ha desembocado en la iniciativa ARTEII.

Como es bien sabido, la EII engloba, principalmente, a la enfermedad de Crohn (EC) y la colitis ulcerosa (CU): dos patologías crónicas inflamatorias inmunomediadas y sistémicas que afectan, principalmente, al tracto gastrointestinal, aunque también pueden tener afección en otros órganos generando manifestaciones extraintestinales^1-3. Los principales síntomas asociados a la EII incluyen diarrea, dolor abdominal, fiebre, fatiga y pérdida de apetito y/o peso. En este aspecto, los que las personas con EII consideran como más incómodos son el dolor, la fatiga, la alteración del sueño y la depresión y/o ansiedad⁴, si bien pueden variar según la perspectiva del paciente y la del profesional sociosanitario⁵.

Tanto la EC como la CU cursan con periodos de mayor actividad inflamatoria (brotes) y otros en los que ésta se reduce (remisión), en los que hay una mayor o menor presencia de síntomas y signos de la enfermedad. Todo ello conduce a una considerable carga física, cronicidad, incapacidad y un alto impacto en el ámbito psicológico y, en definitiva, en la calidad de vida de las personas con EII, haciendo que ésta sea menor a la de la población general^2,6,7, aunque similar a la de personas con otras enfermedades crónicas^7,8. Más aún, esta carga que produce la afección puede llegar a trasladarse a las personas cuidadoras y familiares de las personas con EII^9,10.

Debido al impacto de los síntomas en la vida diaria, se van a producir una serie de limitaciones en varios ámbitos, tomando gran relevancia las relaciones sociales e interpersonales, en las que se puede dar una sensación de incomprensión, rechazo, aislamiento, estigma y culpa. Este estigma relacionado con la salud es prevalente en numerosas personas con patologías crónicas, además de en la EII¹¹. El estigma y las emociones relacionadas con la enfermedad pueden variar considerablemente según la fase en la que se encuentre cada paciente en su camino en la EII, teniendo en cuenta el estado físico y emocional, durante las diferentes fases del mismo¹².

Desde que se empiezan a sentir los síntomas, pasando por el diagnóstico, el tratamiento y el seguimiento clínico, se recorren diversos escenarios que dan lugar a estados, sentimientos y emociones muy variables. Antes del diagnóstico, suelen ser más frecuentes la preocupación, la inseguridad, la incomprensión, la frustración o el miedo. Una vez se consigue el diagnóstico, se experimenta aceptación, aunque se mantiene la preocupación, la tristeza y el miedo. Estos sentimientos son todavía mayores en los momentos de brote, mas en las fases de remisión aparecen otros sentimientos como esperanza, tranquilidad, confianza y seguridad.

Este maremágnum hay que gestionarlo de alguna forma; es por ello que, en relación a la EII, el abordaje psicológico en la práctica clínica habitual se considera un aspecto de alta relevancia. En este sentido, desde el Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU) y la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU España) se trabajó en un documento de recomendaciones para generar una guía de detección, definición y manejo de los aspectos psicológicos de la EII con el objetivo de mejorar la práctica clínica¹³. Entre ellas, destaca que se debe explorar siempre la existencia de síntomas de ansiedad o depresión en los pacientes y el contexto familiar, social, laboral o de actividades diarias para detectar problemas que tengan que ser derivados y gestionados por un especialista en psicología.

Hablando de sentimientos y emociones y de su importancia en la calidad de vida, pasamos ahora a intentar definir el arte y su vinculación con la salud. Definir qué significa arte ha sido una cuestión siempre polémica y que puede variar según las perspectivas que se tienen en cuenta. Para simplificarlo, nos remitiremos a una de sus acepciones, donde la palabra “arte” significa “manifestación de la actividad humana mediante la cual se interpreta lo real o se plasma lo imaginado con recursos plásticos, lingüísticos o sonoros”¹⁴. Desde el punto de vista biológico, hay múltiples evidencias del desarrollo del arte de la mano de las comunidades prehistóricas como vía comunicativa primaria más allá de lo estético¹⁵.

Algo que resulta más controvertido aún es relacionar el papel de las disciplinas artísticas en la mejora de la salud ante la falta de evidencia científica que soporte y valide el uso del arte como terapia para diferentes patologías. En esta línea, la Organización Mundial de la Salud (OMS) realizó una revisión debido al gran aumento en este siglo de la investigación sobre los efectos de las artes en la salud¹⁶. En este informe, se encontraron evidencias de una amplia variedad de diferentes enfoques y metodologías para el potencial valor de las artes como determinantes de salud claves, con un papel fundamental en la prevención y promoción de la salud, además de en el manejo y tratamiento de múltiples patologías crónicas¹⁷. Recientemente, también se ha intentado crear un marco basado en la evidencia para el uso del arte y la cultura en la Salud Pública¹⁸.

En los últimos años, están empezando a aparecer diferentes estudios y revisiones que evidencian los efectos positivos de diferentes intervenciones artísticas en trastornos mentales y cáncer, entre otras dolencias^19-21, si bien en EII es un campo de estudio que está aún por explorar.

Para finalizar, el vínculo existente entre el arte y la EII puede ser bastante fuerte y, en esta línea, puede que no esté todo lo representado que pensamos. Teniendo en cuenta que la actividad artística es una vía de expresión y de comunicación de las personas con su entorno social, se puede aplicar también en el entorno de la EII.

En este contexto, surgió la iniciativa ARTEII en 2018 como una colaboración entre la Unidad de EII del Hospital Universitario Fundación Alcorcón (HUFA) y ACCU Madrid para visibilizar esta patología y sensibilizar sobre sus efectos en la calidad de vida de las personas que conviven con ella.

En el año 2023, se retoma la iniciativa por parte del HUFA, ACCU España, GETECCU y el Grupo Enfermero de Trabajo en EII (GETEII), llevándola a nivel nacional. El objetivo de ARTEII era crear un espacio de expresión artística que girara en torno al camino de la persona que convive con la EII, es decir, el tránsito o viaje a través de las distintas etapas y fases de esta enfermedad crónica. Para ello se promovió un concurso con las categorías de pintura, escritura, fotografía y vídeo, además de una categoría infantil. Las obras tendrían que reflejar la visión particular de sus vivencias, ya fuera en primera persona o desde la perspectiva de familiares, amistades o profesionales sociosanitarios, entre otros perfiles.

En conmemoración del Día del Artista, se celebró una mesa de debate titulada ‘El arte como expresión del camino del paciente en la EII’, y se realizó la entrega de premios a las obras ganadoras por cada categoría. Cabe destacar que contamos con una alta participación, con alrededor de 100 obras presentadas y casi 1.000 votos recibidos por parte del público. Tanto las obras ganadoras como el resumen de ARTEII se pueden ver en arteii.org.

Referencias
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