Redacción Farmacosalud.com

De acuerdo con la Dra. Itxaso Martí, neuropediatra del Hospital Universitario Donostia (San Sebastián), hoy en día se aprecian “grandes diferencias” entre comunidades autónomas (CCAA) en lo que es el “acceso a fisioterapia, atención temprana y apoyo psicológico” para pacientes y familias afectados por la Atrofia Muscular Espinal (AME). Martí participó, junto al Dr. Marcos Madruga, neuropediatra de Neurolinkia y el Hospital Viamed Sta. Ángela de la Cruz (Sevilla) -este último como moderador-, en un nuevo capítulo del video-podcast formativo CÁPSULAS, esta vez titulado ‘¿Es adecuada la gestión de recursos para AME en España?’ La iniciativa CÁPSULAS, puesta en marcha por la plataforma CAMPUS FARMACOSALUD, cuenta con el patrocinio de las compañías Biogen y Novartis.

Replanteamiento de la gestión de los recursos
En el ámbito de la AME han surgido tratamientos “que cambian mucho la evolución de la enfermedad y que tienen un precio muy alto”, afirmó Martí, quien agregó que, cuando se habla de recursos para esta afección, no son solamente recursos económicos para el abordaje farmacológico, “sino también para la parte social, para la parte del tratamiento fisioterápico, respiratorio, etc.”. A su juicio, la gestión de dotaciones que se ha hecho para las patologías minoritarias requiere un replanteamiento en el caso concreto de la AME, ya que “se ha puesto un precio a las medicaciones, pero no hay un planteamiento de cuál es el coste completo, el coste total de esta enfermedad”, precisó la especialista.

En cuanto a la atención dispensada en las distintas CCAA para los casos AME, la Dra. Martí expuso que hay “17 sistemas sanitarios no especialmente bien coordinados… cada uno utiliza los recursos de una manera”. En opinión de la facultativa, las diferencias existentes entre CCAA no inciden tanto en cuestiones farmacológicas, sino en aspectos vinculados al “acceso a fisioterapia, atención temprana y apoyo psicológico”, terreno en el que sí se aprecian “grandes diferencias”. A este respecto, se ha elaborado un estudio sobre enfermedades raras en el que ese tipo de disparidades se visualizan con especial evidencia en aquellos territorios donde no hay plan específico para afecciones minoritarias.

En vista de todo ello -sostuvo la Dra. Martí-, “se debería intentar hacer un Plan Estratégico Nacional de repartición de recursos” para las enfermedades raras más prevalentes como la AME, por ejemplo en el apartado del cribado neonatal, puesto que “es uno de los temas en los que hay más inequidad*”. Actualmente -dijo la experta-, el cribado neonatal no entra dentro de la cartera estatal de servicios, que únicamente incluye 7 enfermedades raras, si bien algunas CCAA contemplan 11 y otras 40. “O sea, hay una diferencia enorme que depende de la política de cada comunidad (autónoma)”, remarcó.

* inequidad: desigualdad

La gestión centralizada permite “equiparar los gastos de una manera más equitativa”
Al ser la AME una afección que genera un gasto económico elevado, el hecho de realizar la gestión administrativa de los recursos de una manera “centralizada” permitiría, desde un punto de vista territorial, “equiparar los gastos de una manera más equitativa”, señaló la Dra. Martí. Por ejemplo, si en una demarcación que dispone de un hospital terciario pero que carece de un presupuesto de gran hospital nacen 2-3 niños con AME en un período breve de tiempo, ello supone un coste muy importante para ese sistema de salud. No obstante -prosiguió-, si la gestión estuviera centralizada “y hubiera, vamos a decir, una farmacia común” a nivel estatal pero también a nivel europeo, “sería más equitativo”, por cuanto que las ventajas obtenidas llegarían “a todos”.

Llegados a este punto: ¿a pesar del notable aumento de recursos que se ha registrado para esta enfermedad, habría que aumentarlos todavía más para atender las necesidades no cubiertas de las familias afectadas? ¿Las Administraciones y, en definitiva, todas las organizaciones y personas inmersas en la esfera AME, son conscientes de las necesidades existentes? Para conocer la respuesta de la Dra. Martí, presionar aquí o bien en la imagen que figura bajo estas líneas:

Por último, la neuropediatra del Hospital Universitario Donostia apostó por dispensar una atención multidisciplinar y realizar las consultas con el mismo enfoque en el marco de una actuación “sistemática” que incidiera en aspectos prioritarios y de gran utilidad. Sin embargo, aseguró la Dra. Martí, “tenemos muy poco tiempo de reflexión” para poder llevar a cabo todo este tipo de acciones, de ahí que la facultativa reivindicara el derecho a poder disponer de un tiempo razonable para “revisar lo que hacemos, ver cómo lo hacemos y coordinarnos con los demás”.