Redacción Farmacosalud.com

“Hemos generado un hito en la historia de las sociedades científicas en España. Somos pioneros, y no solamente a nivel español, puesto que a nivel europeo solamente hay un ejemplo similar en Francia”, asevera la Dra. Patricia Fanlo con motivo del nacimiento de la primera organización médica de alcance estatal dedicada a las patologías autoinmunes sistémicas, la denominada Sociedad Española Multidisciplinar de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (SEMAIS), que la propia Dra. Fanlo preside. Uno de sus objetivos al frente de la nueva entidad es dotar a los enfermos de “una mayor capacidad de decisión y autoridad sobre las opciones terapéuticas; queremos que el paciente -y sobre todo en este tipo de dolencias- sea un paciente empoderado. Asimismo, queremos favorecer y estimular el autocuidado de estas personas, también desde dentro de las asociaciones de pacientes”.

No obstante, no todos los deberes son para los enfermos. En este sentido, la Dra. Fanlo quiere potenciar entre los profesionales sanitarios dedicados a este tipo de patologías el concepto de armonización facultativa: “y es que, muchas veces, hay falta de coordinación entre especialistas… una falta de coordinación que, a menudo, no únicamente incide en el diagnóstico, sino también en el tratamiento; falta uniformidad en la información y comunicación porque, a veces, se dan informaciones contrapuestas entre especialistas… a fin de cuentas, cada especialista tiene su visión. Y lo que debemos intentar es aunar todas esas visiones con el fin de que el paciente reciba la mejor calidad asistencial”.

-SEMAIS es la primera sociedad científica multidisciplinar a nivel nacional dedicada a las enfermedades autoinmunes sistémicas. Siempre es mejor tarde que nunca, pero… ¿por qué se ha tardado tanto a la hora de crearla?
Hemos generado un hito en la historia de las sociedades científicas en España. Somos pioneros, y no solamente a nivel español, puesto que a nivel europeo solamente hay un ejemplo similar en Francia. En nuestro país, a nivel regional, existe la Sociedad Andaluza de Enfermedades Autoinmunes, a la que hemos tomado un poco como ejemplo a la hora de dar el salto a todo el ámbito nacional.

¿Que por qué se ha tardado tanto? Pues porque hay que escuchar a las asociaciones de pacientes, que por cierto ya llevaban mucho tiempo reivindicando la existencia de una sociedad científica como la nuestra, y por otro lado hay que encontrar las personas adecuadas en el momento adecuado; en ocasiones, la buena voluntad es la que hace que prosperen este tipo de proyectos. Poner de acuerdo a muchas sociedades científicas requiere saltar y derribar muchas barreras. Y SEMAIS quiere derribarlas todas y lograr que los consensos, protocolos y registros médicos salgan de forma natural de entre las 12 especialidades que conforman SEMAIS. Pero, efectivamente, la creación de esta organización científica es una reivindicación histórica de las asociaciones de pacientes. Y ha sido ahora, en 2021, durante la pandemia de COVID-19, cuando se han conjugado sus demandas y la buena voluntad de todos los que conformamos la junta directiva de SEMAIS.

-Hoy por hoy se desconoce el número exacto de pacientes con enfermedades autoinmunes sistémicas en España debido a la diversidad de diagnósticos e incidencias que se agrupan bajo esta denominación, si bien ya se están implementando estudios de prevalencia que permitirán resolver este vacío en los próximos años. ¿A corto plazo, qué aportará en este sentido SEMAIS?
Va a aportar unos registros de enfermedades que, además, serán unos registros multidisciplinares, con lo cual permitirán proporcionar datos ya no sólo de una especialidad -en España hasta ahora los registros que se han realizado son los que cada especialidad ha llevado a cabo por su cuenta-, sino que también incluirán datos de varias especialidades. Con este modo de contabilización, se podrá afinar en la incidencia y prevalencia real de estas afecciones entre la población española.

-Las enfermedades autoinmunes sistémicas están mediadas por mecanismos inmunes y pueden estar limitadas a un solo órgano o tejido (como la oftalmopatía de Graves, tiroiditis de Hashimoto o la cirrosis biliar primaria), o bien pueden afectar a dos o más órganos distintos (como el lupus eritematoso sistémico, miopatías inflamatorias, la esclerodermia, o el síndrome de Sjögren, entre otras). ¿Actualmente, qué dolencias sistémicas preocupan más?
Sobre todo, aquellas que afectan a varios órganos porque su manejo debe ser multidisciplinar. Y, dentro de ellas, hay algunas que son más conocidas o más prevalentes como el lupus, pero hay otras que son menos prevalentes y menos conocidas porque se lanzan menos campañas de sensibilización sobre ellas y hay un menor número de pacientes, razones que explicarían su menor visibilización: ahí está la esclerodermia o las vasculitis, que son también enfermedades autoinmunes de naturaleza sistémica y que afectan a varios órganos. Algunas, además, pueden presentar un debut muy grave, por lo que necesitan aún más ser visibilizadas.

Aunque el lupus es más prevalente que el resto de afecciones autoinmunes, es poco prevalente entre la población si la comparamos con dolencias como la diabetes mellitus, hipertensión, etc. Por lo general, las enfermedades autoinmunes debutan en personas jóvenes, en algunos casos incluso en la infancia, de ahí que en SEMAIS hayamos incluido a un vocal de Reumatología Pediátrica. Por otra parte, en esta clase de enfermedades es muy importante la detección precoz, y ahí el médico de familia es el facultativo que se sitúa en la primera línea de atención a todos los pacientes, por lo que es vital que sepa captar y detectar síntomas de alarma y promueva la realización de aquellas pruebas analíticas que puedan alertar de la presencia de una persona que esté sufriendo o vaya a sufrir en el futuro una enfermedad autoinmune sistémica.

-Hay muchas formas de clasificar este tipo de afecciones, según su extensión (sistémicas o localizadas), tiempo de evolución (agudas y crónicas), según exista o no afectación de órganos diana, presencia y tipo de autoanticuerpos, etc. Además, es frecuente el solapamiento de varias enfermedades, y lo que se denomina ‘evolución cambiante’ de entidades que empiezan cumpliendo criterios de una patología concreta y cambian o se transforman en otra distinta a lo largo de su evolución. ¿Hasta qué punto todo ello dificulta el diagnóstico?
En efecto, hay patologías que pueden ir cambiando, de tal manera que pueden diagnosticarse de una manera en un primer momento y con el tiempo de evolución ir dando síntomas de otra, pudiendo producirse lo que se denomina ‘síndromes de solapamiento’. O puede estarse ante una enfermedad mixta del tejido conectivo, que reúne características de varias enfermedades: así, a una persona que presenta rasgos de lupus, de Sjögren, de esclerodermia, etc., se le define como paciente de una enfermedad mixta del tejido conectivo.

Las enfermedades y los enfermos no son estáticos, son dinámicos, y las patologías autoinmunes también lo son. Van cambiando en cuanto a sintomatología y en cuanto a gravedad, y, muchas veces, también cambian su patrón de autoanticuerpos. Por lo tanto, lo que es fundamental es que estas afecciones sean manejadas y tratadas de forma multidisciplinar y que, en paralelo, los profesionales sanitarios que las atienden y manejan sean expertos en ellas. Y no solamente hablo de médicos, sino también de Enfermería, de personal gestor de casos e incluso hablo de individuos que, adscritos a las asociaciones de pacientes, se les conoce como ‘pacientes expertos’. Porque, hoy en día, lo que tenemos que intentar es que los enfermos tengan una mayor capacidad de decisión y autoridad sobre las opciones terapéuticas; queremos que el paciente -y sobre todo en este tipo de dolencias- sea un paciente empoderado.

Asimismo, queremos favorecer y estimular el autocuidado de estas personas, también desde dentro de las asociaciones de pacientes. De ahí la incorporación de un vocal de esas organizaciones en nuestra Junta, dado que en esta sociedad científica el enfermo va a estar en el centro del sistema.

-¿Cómo notarán, en su día a día, los afectos de enfermedades autoinmunes sistémicas la existencia de SEMAIS?
De entrada, vamos a hacer una reunión la semana que viene con todas las asociaciones de pacientes involucradas en la lucha contra las dolencias autoinmunes sistémicas. Vamos a presentarles nuestra Sociedad y, de este modo, satisfacer una de sus reivindicaciones históricas, la que propugnaba crear una organización científica que englobara a todas las especialidades que, de alguna forma, directa o indirectamente, tratan a personas afectas de enfermedades autoinmunes sistémicas. Y es que, muchas veces, hay falta de coordinación entre especialistas… una falta de coordinación que, a menudo, no únicamente incide en el diagnóstico, sino también en el tratamiento; falta uniformidad en la información y comunicación porque, a veces, se dan informaciones contrapuestas entre especialistas… a fin de cuentas, cada especialista tiene su visión. Y lo que debemos intentar es aunar todas esas visiones con el fin de que el paciente reciba la mejor calidad asistencial.

Estoy segura de que aquellos centros que cuentan con comités, consultas y servicios multidisciplinares ofrecen una mejor calidad asistencial. Asimismo, se ha visto que son unidades o servicios coste-efectivos porque permiten ahorrar dinero al Sistema Nacional de Salud debido a que se registra una menor frecuentación de pacientes en las consultas, tanto en las de especialistas como en las de Urgencias. Además, los resultados obtenidos mejoran las cifras de morbimortalidad entre estos pacientes.

-¿Qué recursos económicos faltarían, a nivel de la sanidad pública, para poder llevar a cabo todos sus proyectos como máxima representante de SEMAIS?
Recursos económicos y humanos no nos sobran en la sanidad pública española. Gracias al sistema sanitario público, hemos sido capaces de vencer y soportar el azote de una pandemia de la que no se tienen precedentes en los últimos 100 años. Y ha sido el sistema público sanitario el que ha aguantado y el que ha salvado vidas durante todo este tiempo. Por lo tanto, yo creo que una de las cosas que nos ha demostrado esta pandemia es la importancia de la sanidad pública, con lo que, destinarle más recursos económicos y humanos debe ser, desde luego, uno de los objetivos prioritarios, sobre todo a la hora de abordar enfermedades raras como las autoinmunes sistémicas. Estos pacientes necesitan un manejo especial y la intervención de profesionales expertos debidamente formados en este tipo de patologías.

Yo, personalmente, hago un llamamiento a directivos y gerentes de los centros sanitarios, y a todos los cargos públicos que ahora mismo estén en las direcciones de las Consejerías, para que se coloque de verdad al paciente en el centro del sistema, para lo cual es necesario que se facilite la conformación de unidades de comités y de consultas multidisciplinares dedicadas al manejo de las enfermedades autoinmunes sistémicas.