Redacción Farmacosalud.com

Al autismo no le ha faltado espacio en el mundo del cine, teatro y literatura. Por ejemplo, en la película ‘Mercury Rising’ (o ‘Al rojo vivo’) un agente encubierto del FBI protege a un niño de nueve años de edad que presenta este trastorno y que ha descifrado un código secreto del gobierno; o el film ‘Rain Man’, drama que tiene como telón de fondo una herencia y que está protagonizado por dos hermanos, uno de los cuales con autismo. Y recientemente ha llegado al teatro un 'best seller' sobre un chico con una alteración del espectro autista que investiga el enigma de un caniche: ‘El curioso incidente del perro a medianoche’. Producciones, narraciones, obras… Puede que tras haber visto, leído y escuchado todo ese torrente de información sobre el autismo alguien diga que ‘he visto, leído o escuchado una historia sobre un/a autista que…’ Llegados a este punto, realizamos un alto en el camino. Porque para las personas con autismo y sus familias, decir ‘he visto, leído o escuchado una historia sobre un/a autista que…’ es un craso error por la presencia de la palabra ‘autista’. Esas personas echan de menos una mayor delicadeza a la hora de hablar de esta alteración y por ello, con motivo del 2 de abril, Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, quieren desterrar del imaginario colectivo y de una vez por todas una serie de palabras, expresiones y giros coloquiales que les resultan a veces discriminatorios, a veces insultantes. De hecho, este año el lema del Día Internacional difundido por la Confederación Autismo FESPAU es ‘Autismo. Stop Discriminación’. Y es que el lenguaje marca mucho, resultando a veces ofensivo por más que no se obre con mala intención. ¿Imaginan a alguien que -por poner un ejemplo- diga de otra que es una persona ‘cancerosa’, en lugar de decir que es una persona que tiene ‘cáncer’? Pues en el tema que nos ocupa es lo mismo: decir ‘persona con autismo’ o decir ‘autista’ es muy diferente.

Arturo Tapia Aguilar tiene 21 años, vive en Valencia y tiene autismo. Para Arturo, la sociedad en general debe “aprender a entendernos”. Su madre, Rosa Aguilar Bacallado, de 52 años y miembro de APNAV (Asociación Valenciana de Padres de Personas con Autismo, entidad perteneciente a FESPAU), opina lo mismo: “Son personas que tienen un comportamiento social distinto por su dificultad de comunicación pero con los mismos derechos que el resto de la sociedad… no son tan distintos ni especiales, sólo hay que aprender a entenderlos”. Esta mujer considera que “el desconocimiento” sobre el autismo genera discriminación hacia estas personas. Su hijo cree que esa desagradable realidad persiste porque desde la sociedad se proyecta la idea de "que somos diferentes”. Una vez más, el lenguaje utilizado. A menudo se escuchan frases como ‘¿Tú qué, eres autista o qué?’ cuando alguien no responde a llamadas de teléfono o a mensajes de correo electrónico, SMS, WhatsApp, etc. Arturo califica este tipo de lenguaje de “amenazante… no me gusta que lo digan, es una falta de respeto”. “Aunque a los afectados nos resulte indignante (estas frases), la sociedad lo hace por puro desconocimiento y de forma banal”, afirma Rosa.

“No entendía bien a los compañeros”
Las personas con autismo y sus entornos más cercanos quieren dejar muy claro algunas cosas más: no es cierto que quienes tienen ese trastorno carezcan de sentimientos, como mucho pueden no saber cómo expresar sus emociones, pero demuestran que las sienten; no están aislados en su propio mundo, dado que hacen esfuerzos inmensos para comunicarse, y no debe generalizarse sobre la presencia de discapacidad intelectual en dichos individuos, en tanto que hay personas con autismo que sí la tienen y otras no.

La vida no le puesto las cosas fáciles a Arturo. Tener autismo siendo niño le supuso enfrentarse a una “falta de ayuda para aprender más; no sabía muchas cosas y no entendía bien a los compañeros”. A juicio de su madre, convivir con un menor con autismo implica “un cambio radical” en la vida “al que hay que adaptarse por el bien de todos y en su propio beneficio, aceptándolo desde el primer momento”. De todo ello ha aprendido que “el camino es muy largo e intenso…pero tiene sus recompensas”. Una de ellas, el hecho de que actualmente Arturo viva el trastorno “bastante mejor”, ya que “ahora puedo pedir ayuda fácilmente”, relata el joven. Por el camino, Arturo no ha dejado de intentar sacarle el jugo a la vida. De hecho, una de las facetas positivas que le ha comportado tener autismo ha sido “divertirme mucho con las cosas que me gustan”.

“Aún queda mucho por hacer"
A sus 21 años, Arturo tiene toda una vida por delante. Y su futuro no está exento de grandes retos, por lo que, de entrada, pide a las autoridades sanitarias y educativas españolas “más ayudas para todos los que las necesitamos y que haya más información”. Por su parte, Rosa reivindica “un protocolo de detección temprana con tratamientos intensivos e inmediatos”, además de “apoyo e información a las familias, un programa de inclusión educativa tanto en primaria como en secundaria con un aumento de recursos educativos, mejorar la ley de dependencia”, etc. En relación a los niños que tienen autismo, Rosa cree que si bien “se ha avanzado mucho en estos últimos años, aún queda mucho por hacer”, lo que para esos menores representa “una gran dificultad y una carrera con muchos obstáculos”. Cuando esos niños lleguen a la edad adulta, vivirán su trastorno “en función de las posibilidades" que tengan de someterse a "una buena terapia a lo largo de su vida y de tener una mayor aceptación social”, factores clave para poder conseguir “mayores logros y sentirse mejor”, aduce Rosa.

Según un documento elaborado por el Gobierno de España y que difunde Confederación Autismo FESPAU, la ONU insta “a la población de todo el mundo a eliminar los prejuicios que discriminan a las personas con autismo”. Naciones Unidas también quiere favorecer la creación de “sociedades justas y solidarias que permitan que todos sus integrantes gocen de sus derechos con dignidad. La sociedad debe proporcionarles respeto, aceptación, seguridad, oportunidades y afecto. Los medios de comunicación no pueden tropezar en el uso inadecuado de las palabras”.

El autismo y la Guía de Práctica Clínica en Atención Primaria
De acuerdo con la Guía de Práctica Clínica para el Manejo de Pacientes con Trastornos del Espectro Autista (TEA) en Atención Primaria, los TEA “se definen como una disfunción neurológica crónica con fuerte base genética que desde edades tempranas se manifiesta en una serie de síntomas basados en una tríada de trastornos (tríada de Wing) en la interacción social, comunicación y falta de flexibilidad en el razonamiento y comportamientos”. “El grado de gravedad, forma y edad de aparición de cada uno de los criterios va a variar de un individuo a otro, definiendo cada una de las categorías diagnósticas. A pesar de las clasificaciones, ninguna persona que presenta un TEA es igual a otra en cuanto a características observables”, agregan las mismas fuentes. “El autismo -precisa el documento- es un trastorno cerebral complejo que afecta a la coordinación, sincronización e integración entre las diferentes áreas cerebrales. Las alteraciones esenciales de estos trastornos (interacciones sociales, comunicación y conductas repetitivas e intereses restrictivos) se justifican por múltiples anomalías cerebrales, funcionales y/o estructurales, que no siempre son las mismas”.

El trastorno del espectro autista es una alteración del desarrollo que aparece en los primeros 3 años de vida. Según la Confederación Autismo FESPAU, 1 de cada 150 niños presentan un TEA, siendo 4 veces más probables entre la población masculina que entre la población femenina.