Redacción Farmacosalud.com

Narrativamente hablando, es una historia con un planteamiento y nudo durísimos, pero con un desenlace realmente feliz. Cristina Cervera no solamente sufrió un episodio de Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa), una enfermedad muy grave y ultrarrara, sino que, además, padeció la crisis estando embarazada de 34 semanas, por lo que se decidió provocar el parto. Tras dar a luz a su hija, Cristina apenas pudo abrazarla y acto seguido la parturienta entró en coma. “Al despertar del coma de 22 días, recordé perfectamente que era madre y que había parido a mi hija. Al despertar no entendía por qué no estaba a mi lado. No entendía lo que me había pasado. No sabía ni el año en el que estábamos... estaba totalmente desorientada. Y allí me di cuenta de que no podía moverme ni hablar, y más adelante que no podía ni leer ni escribir”, explica.

A sus 40 años de edad, esta abogada residente en la ciudad de Lleida tuvo que empezar de cero para poder volver a entender el mundo de las letras y al mismo tiempo recuperar la capacidad de trazar signos comprensibles sobre un papel. También tuvo que aplicarse para recobrar algo tan natural como es la facultad de saber comunicarse oralmente: “con el tema de volver aprender a hablar miraba mucho la televisión. En mi caso los informativos con subtítulos, así que de forma auditiva escuchaba la noticia y, a la vez, seguía la parte visual del texto de la noticia. Era una función simultánea y poco a poco iba reteniendo cada palabra... y a base de repetición y repetición iba adquiriendo más léxico”.

Pocos podían pensar que aquel tan esforzado como admirable aprendizaje llevaría en volandas a Cristina hasta el mundo de la literatura y, de este modo, convertirse en la autora del libro autobiográfico ‘Jo i la SHUA. Una lliçó de vida’ (Pagès Editors) [Yo y la SHUA. Una lección de vida]. “Mi espíritu de lucha, constancia y superación han hecho que hoy esté donde estoy”, afirma. No hace falta que lo jure…

-¿Si tuviera que explicar a una persona que no es profesional de la sanidad lo que es la SHUa, o síndrome hemolítico urémico atípico, qué le diría?
La enfermedad que he padecido es el Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (el SHUa). Es una afección ultrarrara y muy grave, de alta mortalidad y poco frecuente. Su incidencia sería de dos personas por millón de habitantes. Existen dos tipos de síndromes: el Típico i el Atípico. El primero sería por un factor genético y el Atípico (en mi caso no genético) puede venir generado, por ejemplo, por una infección de E.Coli (una bacteria gastrointestinal) tras un postparto. Es una patología de muy difícil diagnóstico y tratamiento. Es más frecuente en niños que en adultos y siempre aparece de forma repentina.

-¿Cómo afecta al organismo?
Reduciendo el oxígeno en sangre y tejidos y generando problemas de coagulación sanguínea, insuficiencia renal aguda, cacas con sangre, fiebre, vómitos, diarreas sanguinolentas, disminución de micción, pérdida de la conciencia… incluso puede producir trastornos cognitivos. Las lesiones más evidentes serían formaciones de coágulos sanguíneos con afectación en plaquetas, arterías y capilares, y sobre todo con incidencia en nuestros órganos principales, en especial los riñones y el cerebro, corazón y pulmones. Actualmente existe una Fundación de esta enfermedad en España, llamada ASHUA, que lleva constituida desde 2012. También existe una alianza a nivel mundial a modo de apoyo e información y asesoramiento para los enfermos de SHUa y sus familias.

-¿En su caso, usted, que estaba embarazada, empezó a encontrarse muy mal, con fuertes dolores abdominales, fallo renal y pérdidas de sangre. Se decide provocar el parto de Cloe, su hija, y usted, tras abrazarla, entra en coma, estado en el que permaneció durante 22 días. ¿Qué es lo primero que vio tras despertarse de dicho coma, o mejor dicho, qué es lo primero que recuerda que vio?
Tuve a mi hija a las 34 semanas y fue un parto natural. Yo estaba muy débil por el cuadro que presentaba y, aun así, di el último empujón y fue un parto sin epidural porque no dio tiempo para otra cosa. Me acuerdo perfectamente del nacimiento de mi hija Cloe. Al despertar del coma de 22 días, recordé perfectamente que era madre y que había parido a mi hija. Al despertar no entendía por qué no estaba a mi lado. No entendía lo que me había pasado. No sabía ni el año en el que estábamos... estaba totalmente desorientada. Y allí me di cuenta de que no podía moverme ni hablar, y más adelante que no podía ni leer ni escribir.

Entonces, vi que mi vida había dado un giro radical de 360 grados. En una situación así no entendía absolutamente nada. Fue como una película de terror… tenía que creerme que lo que estaba viviendo era real. Y como siempre digo: en una situación así tienes dos opciones: a) la primera: el miedo te paraliza y te dejas llevar por él b) o la segunda: te encaras a él… con miedo, pero lo haces; hay que hacerlo sin miramientos y desafiar esa situación tan extrema. Yo escogí la segunda opción…. y aquí estoy.

-Tal y como acaba de comentar, al volver en sí había perdido la capacidad de entender muchas palabras. Tampoco sabía leer ni escribir. No obstante, recordaba que había dado a luz a Cloe, pero… ¿conocía también al resto de su familia, los recordaba por sus rostros e identidades?
Al despertar reconocía perfectamente a mi hija Cloe y a mi familia y amigos más allegados. A los demás me costaba identificarlos.

-¿Cómo recuperó la facultad de leer y escribir?
Sobre todo, con mi logopeda y con neurorrehabilitación. Aparte de eso, por mi cuenta me ayudó bastante la televisión y la prensa. Con el tema de volver aprender a hablar miraba mucho la televisión. En mi caso los informativos con subtítulos, así que de forma auditiva escuchaba la noticia y, a la vez, seguía la parte visual del texto de la noticia. Era una función simultánea y poco a poco iba reteniendo cada palabra... y a base de repetición y repetición iba adquiriendo más léxico. En mi hemisferio izquierdo es donde tuve la mayor lesión cerebral, con implicación del lenguaje, memoria y atención. Yo siempre digo que nuestro cerebro tiene mucha plasticidad y que, aunque mueran algunes neuronas, si lo trabajas y lo exprimes, es capaz de generar nuevas conexiones cerebrales y crear nuevas neuronas. El cerebro es el gran desconocido, pero, al mismo tiempo, trabajándolo todo es posible.

En cuanto a escribir, pues comencé de cero. Como una niña pequeña. Cogiendo papel en blanco y a empezar con las vocales: a, e, i, o, u. A base de copiar y copiar, progresé: primero una palabra, después una frase, después un texto, después copiar una noticia de la prensa ... después empecé a escribir un diario para mi hija Cloe con el fin de dejar un testamento en vida de todas las terapias que yo seguía y también de la necesidad imperiosa de dejarle constancia de esa situación que estábamos viviendo juntas. Ella todavía es muy pequeña para entender lo que realmente pasó. Y con el libro ya tiene la mayor prueba de la experiencia vital que vivimos.

-¿Pensó en algún momento en tirar la toalla?
Sí, claro. Pero no podía. Me veía incapaz de hacerlo. Creo que, aparte de la suerte que he tenido de seguir viva, creo que hay un factor muy importante: cómo soy… mi carácter, mi espíritu de lucha, constancia y superación han hecho que hoy esté donde estoy. ¡La actitud en la vida es muy importante, tan importante como ser capaz de adaptarse a los cambios… y desafiar a la vida y exprimirla al máximo!

-Tenemos entendido que la SHUA es una patología crónica. ¿Toma usted algún tipo de medicación y se somete a algún tipo de control regular?
Anteriormente me administraban eculizumab por vía intravenosa. Actualmente ya no lo necesito. Asimismo, en la actualidad me hacen controles de nefrología cada 3 meses (controles de creatinina en sangre y orina).

-¿Cómo está Cloe y cómo se siente usted ahora mismo?
Cloe no padeció nada. Está sana… y yo también, agradeciendo a la vida cada día que estoy viva.