Dra. Marta Velasco Rodríguez Belvís / Dra. Laura María Palomino Pérez

La Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) engloba una serie de enfermedades de carácter inflamatorio y crónico que requieren un seguimiento continuado, con un gran impacto asistencial y económico, que afecta emocional y psicológicamente al paciente y su entorno. Un porcentaje muy creciente de casos de EII se diagnostica en edad pediátrica, en una etapa vital en la que el paciente es especialmente vulnerable a los efectos físicos y emocionales de este diagnóstico^1-3.

El nivel de conocimiento que tienen los pacientes acerca de su enfermedad podría afectar positivamente la aceptación de la afección, aumentar la adherencia al tratamiento, disminuir las crisis y mejorar su calidad de vida. Además, permite al paciente involucrarse con las decisiones sobre su tratamiento y generar una mejor relación con el equipo de salud que lo atiende⁴.

El uso de las nuevas tecnologías para el mejor control de enfermedades crónicas (eHealth) ofrece grandes posibilidades al paciente. De hecho, el auge de la telefonía móvil ha facilitado la aparición de aplicaciones médicas diseñadas para el manejo de patologías crónicas como el asma, la diabetes y la artritis reumatoide^5-7. La posibilidad de que el paciente pueda ajustar su medicación o solicitar consejo profesional en función de algoritmos predeterminados es un aspecto emergente y prometedor para mejorar el control del paciente crónico^8,9.

En el caso de la EII, algunas iniciativas empiezan a estar disponibles en países de habla anglosajona. Sin embargo, la mayoría de ellas carecen de implicación de profesionales sanitarios y no se basan en las guías de consenso internacionales¹⁰.

Por ello, desde la Unidad de Atención Integral a pacientes con EII pediátrica del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús surge el proyecto de desarrollar una aplicación para smartphones o teléfonos inteligentes llamada miEII-PED que sirva como herramienta al paciente adolescente (o a los padres de aquellos de menor edad) para facilitar el autocontrol de su patología, optimizando la adherencia al tratamiento, con la consecuente mejoría clínica y, de forma secundaria, la disminución de solicitud de asistencia y absentismo con el gasto económico derivado. Todo ello tendrá como último objetivo conseguir una mejor atención global de nuestros pacientes y la mejora de su calidad de vida.

La aplicación miEII-PED incluye en lenguaje comprensible las recomendaciones de las guías de consenso internacionales y funciones que ayudan a la persona con EII a llevar un mejor control de su enfermedad. Ofrece un diario de síntomas que, además, ofrece la posibilidad de calcular los índices de actividad clínica adaptados (PUCAI para los pacientes con CU [colitis ulcerosa] y SHORT PCDAI para aquellos con enfermedad de Crohn), y en función de los resultados, avisa al paciente si debe contactar con su Unidad.

Permite valorar la afectación de calidad de vida mediante una serie de preguntas con las que elabora el diagrama ‘IBD disk’, una representación gráfica de fácil interpretación para el paciente¹¹.

Además, con miEII-PED el usuario puede programar recordatorios para la toma de medicación y citas hospitalarias o vacunación, lo que facilitará la adherencia al tratamiento y la implicación en el mismo. Como medidas para el control de la seguridad, dispone de algoritmos que pueden detectar posibles errores en la prescripción de los fármacos, alertando en esos casos para revisar las indicaciones dadas por el médico responsable. También presenta recordatorios sobre la preparación para algunas pruebas como la toma de laxantes previo a una colonoscopia, o la necesidad de presentar los consentimientos informados correctamente firmados por los padres o representantes legales. Así, se pretende optimizar la realización de las pruebas y evitar fallos que pueden repercutir en la seguridad del paciente u ocasionarle molestias evitables.

En el apartado ‘pasaporte EII’, la aplicación traduce a varios idiomas (inglés, alemán, francés e italiano) los datos principales sobre el paciente como la edad, el diagnóstico y la medicación actual. Con esta función, si el usuario de la aplicación requiere valoración médica mientras está en el extranjero, puede mostrar al personal sanitario que le atienda información relevante sobre su patología de base.

Por último, se ofrecen consejos nutricionales, sobre actividad física e información sobre medicación que tienen como objetivo mejorar el conocimiento del paciente sobre su patología e involucrarle en su cuidado.

Este trabajo fue seleccionado como mejor proyecto en la Convocatoria de Proyectos Intramurales 2018 de la Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, y premiado en la convocatoria ‘Innovando Juntos’, iniciativa de MSD en colaboración con GETECCU, la Universidad de Alcalá, la Confederación ACCU Crohn y Colitis Ulcerosa, la Fundación Parque Científico y la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria.

La creación de esta y otras iniciativas que ayuden a los pacientes conocer su enfermedad y optimizar su implicación en la toma de decisiones y adherencia al tratamiento ayudará a conseguir una mejoría en su atención y en última instancia de su calidad de vida.

Bibliografía
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2. Yizhou Ye, PhD, Sudhakar Manne, MS, William R Treem, MD, Dimitri Bennett, MD, Prevalence of Inflammatory Bowel Disease in Pediatric and Adult Populations: Recent Estimates From Large National Databases in the United States, 2007–2016. Inflammatory Bowel Diseases, Volume 26, Issue 4, April 2020, 619–625.
3. Sýkora J, Pomahačová R, Kreslová M, Cvalínová D, Štych P, Schwarz J. Current global trends in the incidence of pediatric-onset inflammatory bowel disease. World J Gastroenterol. 2018 Jul 7;24(25):2741-2763.
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11. Ghosh S, Louis E, Et al. Development of the IBD Disk: A Visual Self-Administered Tool for Assesing Disability in Inflammatory Bowwl Diseases. Inflamm Bowel Dis 2017;23:333–340.