Redacción Farmacosalud.com

Madrid ha sido el escenario donde ha tenido lugar el I Congreso Español de Pacientes de Psoriasis y Artritis Psoriásica. Según Celia Marín, presidenta de Psoriasis en Red, aunque “los pacientes de psoriasis recibimos hoy en día mucha información por diferentes vías y esto nos ayuda a aprender más sobre nuestra enfermedad y los tratamientos disponibles”, desde Psoriasis en Red se ha creído conveniente celebrar la reunión congresual porque, además del contenido científico, era “necesario incorporar al debate la voz del paciente en primera persona, con nuestra experiencia, necesidades e inquietudes. Esto es lo que hemos logrado en este I Congreso: sentar en las mesas de debate a especialistas sanitarios, pacientes y otros agentes sociosanitarios para obtener puntos de encuentro y colaboración conjunta”.

Precisamente, uno de los talleres del Congreso se ha titulado ‘Mi médico me mima’. Marín explica el porqué de esta sesión: “La relación médico-paciente es una asignatura pendiente en nuestro sistema sanitario. Las condiciones actuales en las que se desarrolla la consulta médica, con escasez de tiempo y recursos, van en detrimento de la atención sanitaria que recibimos los pacientes y esto, para los pacientes de psoriasis que debemos convivir con la enfermedad toda nuestra vida, dificulta la mejora de nuestra salud. Hemos debatido sobre el rol del sanitario y del paciente y cómo podemos encontrar vías de entendimiento y conexión que permitan establecer lazos de confianza en el poco tiempo de consulta, lo que favorecería tanto el trabajo del sanitario como la adherencia y el bienestar del paciente”.

La presidenta de Psoriasis en Red se muestra mucho más optimista en relación con los avances terapéuticos, dado que “el tratamiento de la psoriasis y la artritis psoriásica está viviendo una revolución en los últimos años con la llegada de las terapias biológicas. Los avances continúan en la misma línea de investigación, pero apareciendo nuevas opciones terapéuticas cada año que cubren diferentes dianas de tratamiento. Éstas han sido expuestas por los especialistas en este I Congreso de Pacientes de Psoriasis y resumidas en un vídeo del Congreso: ‘Psoriasis y artritis psoriásica: el abordaje integral del paciente’. Para los pacientes es muy importante el acceso a la innovación, ya que vamos a tener que tratar la enfermedad toda nuestra vida y es muy frecuente la rotación de tratamientos por diferentes razones, por lo que cuantas más opciones terapéuticas seguras y efectivas tengamos a nuestra disposición, mejores perspectivas tendremos de controlar la enfermedad a largo plazo”.

“Se sabe que no hay contagio, pero la gente sigue evitando el contacto con nosotros”
Uno de los temas más debatidos y mencionados del Congreso ha sido la necesidad del abordaje multidisciplinar del paciente de psoriasis y artritis psoriásica. “Cada vez más, los pacientes demandamos que se trate a la persona y no solo a la enfermedad, lo que obliga a los profesionales a coordinar especialidades para ofrecer un tratamiento integral del paciente”, explica. Otros temas a destacar del encuentro han sido la importancia del diagnóstico temprano de la artritis psoriásica, con el fin de “evitar los daños irreversibles en la salud que ésta produce, así como el estigma y la discriminación social que sufrimos a causa de la visibilidad de nuestras lesiones en la piel”, asegura Marín.

De hecho, la propia Marín, que es paciente de psoriasis y artritis psoriásica, nos decía en una entrevista publicada hace un par de años que ‘por tener psoriasis, la gente se levanta de tu lado cuando vas en autobús’[1] “Lamentablemente,” -afirma- todo sigue igual en el ámbito de la sensibilización ciudadana: “El sistema sanitario, los tratamientos, la formación científica y el conocimiento general de la psoriasis ha avanzado mucho en los últimos veinte años. Pero hoy en día muchas personas llegan a Psoriasis en Red contándonos las mismas experiencias que viví yo hace veinte años cuando fui diagnosticada: la falta de confianza en la relación médico-paciente, las barreras de acceso a los especialistas hospitalarios, el menosprecio al impacto psicológico y social de la psoriasis, el infradiagnóstico de la artritis psoriásica, la ausencia de protocolos de ayuda al paciente en los momentos clave de la enfermedad como el diagnóstico, los rebrotes, la maternidad, los cambios de tratamiento, etc. El estigma de los pacientes de psoriasis sigue presente: aunque sea conocido que no es una enfermedad contagiosa, la gente sigue señalándonos y evitando el contacto con nosotros. Esto es lo que debemos cambiar, y por eso este año hemos lanzado con motivo del Día Mundial de la Psoriasis la campaña de concienciación ‘Quítate La Venda’, para que los pacientes de psoriasis dejemos de sentirnos bichos raros y podamos tener una vida plena con psoriasis”.

“Se cae en productos milagro que ofrecen grandes mejorías sin base científica”
A todo esto, la doctora Paloma Cornejo, miembro de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), sostiene que la alimentación, además de su papel preventivo, puede modificar el curso de algunas enfermedades de la piel como la psoriasis. En concreto, asegura que esta patología empeora con el alcohol, el tabaco y una excesiva ingesta calórica, y mejora con la  ingesta de omega 3. De acuerdo con Marín, “la alimentación y los cuidados generales de salud son temas que interesan mucho a los pacientes, ya que convivir con la enfermedad diariamente es todo un reto para el enfermo de psoriasis. Por ello han sido incluidos en varias mesas de debate del Congreso. Sin embargo, podemos comprobar que el paciente anda bastante perdido en este asunto porque no existe un seguimiento generalizado de los hábitos de salud del paciente con psoriasis y muchas veces cae en productos milagro que ofrecen grandes mejorías pero sin base científica”.

En opinión de Marín, “para los pacientes sería de gran utilidad aumentar el apoyo por parte de la enfermería y de la farmacia monitorizando la salud general del paciente, ayudándole a formarse en el cuidado de su propia salud y asesorándole en cuanto pueda necesitar. Finalmente, el paciente opta por seguir su propia experiencia personal y potenciar aquellos alimentos y hábitos que le causan mejoría y evitar los que nota que le empeoran los síntomas”.

‘Buen Camino’
"La psoriasis y la artritis psoriásica son enfermedades que dificultan la vida de las personas que las padecen. Hoy, empezamos un camino que nos llevará a conocerlas mejor”. Con estas palabras comienza el tráiler del primer vídeo de ‘Buen Camino’, un proyecto que han lanzado Janssen y Acción Psoriasis y que puede seguirse en www.psoriasis360.es/buencamino y www.accionpsoriasis.org.

Actualmente, más de 125 millones de personas sufren psoriasis en el mundo y, en España, más de un millón, de las cuales entre un 20-30% desarrolla artritis psoriásica. Con ‘Buen Camino’, una serie de documentales que recogen los testimonios de afectados de estas enfermedades mientras completan las etapas del Camino de Santiago, se pretende establecer un paralelismo con el propio ‘camino’ de la psoriasis y la artritis psoriásica, dando a conocer los retos a los que se enfrentan los enfermos, sus miedos, su historia vital y el estigma que acompaña a la afección.

Referencias
1. Declaraciones de Celia Marín. “Por tener psoriasis, la gente se levanta de tu lado cuando vas en autobús”. www.farmacosalud.com. http://farmacosalud.com/por-tener-psoriasis-la-gente-se-levanta-de-tu-lado-cuando-vas-en-autobus/