Redacción Farmacosalud.com

Se dice que ‘el miedo tiene mucha imaginación y poco talento’. Carlos Clerencia, con 20 años de edad y superviviente de cáncer, no se ha dejado impresionar por esa imaginación ni tampoco se ha contagiado de la falta de talento. Se ha desmarcado de posibles e hipotéticos temores aunque, eso sí, con la prudencia suficiente como para agradecer que se le ‘vigile’ ante la posibilidad de que aparezcan complicaciones -segundos tumores- a causa del tratamiento recibido cuando era niño: “No tengo miedo de segundos tumores, aunque estoy muy contento de poder ser controlado en caso de que pudiera ocurrir algo. Han pasado 10 años desde que acabó mi tratamiento de quimioterapia y por suerte no he tenido ninguna recaída ni ningún problema extra”.

Y es que la quimioterapia, la radioterapia, el trasplante o la cirugía pueden comportar el desarrollo de efectos secundarios y segundos tumores, unos eventos que pueden aparecer años después de terminar el tratamiento. El riesgo de complicaciones tardías dependerá del tipo de enfermedad oncológica y del tratamiento específico recibido. Los efectos adversos, en algunos casos, pueden afectar a casi todos los órganos. En niños también pueden producirse alteraciones tanto en el desarrollo físico como psicológico y cognitivo. Carlos recibió dos años de quimioterapia y los eventos adversos por aquel entonces fueron “todos los normales”, rememora. Posteriormente, se le controló su corazón porque la ‘quimio’ que había recibido podía tener efectos secundarios a largo plazo de carácter cardíaco. “He de hacer deporte, cosa que he hecho siempre… entonces, no es problema”, afirma.

“Lo que me impulsa ahora son mis logros en el presente”
Cuando era niño Carlos padeció un Linfoma no Hodgkin, un cáncer del complejo linfático, que es un tejido que forma parte del sistema inmune. Este joven recuerda aquella etapa “como una época más” de su vida. “Con 8 años no eres muy consciente de lo que te está ocurriendo. Solo vas y vuelves del hospital, haces amigos… Lo veía como una vida diferente al resto de niños, pero no necesariamente mala”, comenta. Ahora, toca vivir el presente: “Soy un superviviente y estoy orgulloso de serlo. Este hecho ha marcado mi vida y es lo que pienso y creo en este momento; aun así, lo que me impulsa ahora son mis logros en el presente”.

La Comunidad de Madrid, a través del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús (Madrid), dispone de la única Unidad de Seguimiento en España para niños que han superado un cáncer infantil, y prevenir así enfermedades crónicas posteriores. Los avances en el diagnóstico y tratamiento han hecho aumentar la población de supervivientes de cáncer pediátrico, lo que revela la importancia de tener una Unidad que realice un seguimiento de los casos. En oncología pediátrica la supervivencia global a los 5 años es mayor del 80%, y en torno a un 75% a los 10 años. Desde hace dos años, este equipo de profesionales realiza un seguimiento de los pacientes de manera sistematizada, atendiendo su afección oncológica y las posibles complicaciones que pueden surgir por el tratamiento oncológico recibido en una edad tan temprana.

Carlos está ‘abonado’ a dicha Unidad. “La considero realmente importante para los pacientes que vengan después. Lo que me pueda ocurrir a mí servirá para futuros supervivientes y será una posible anticipación a cualquier problema que pueda surgir”. “Es una experiencia muy positiva el hecho de poder saber que estoy controlado”, añade.

“No bebo, no fumo y llevo una dieta vegetariana equilibrada”
Según los datos recogidos en la consulta de la Unidad de Supervivientes de Largo Plazo del Hospital Niño Jesús, tres de cada cuatro supervivientes de cáncer infantil presentarán algún efecto adverso tardío. El hecho de haber tenido cáncer en la infancia aumenta ocho veces el riesgo de desarrollar una enfermedad crónica. Carlos prefiere no pensar en escenarios sombríos y sí en llevar “una vida muy saludable, sin vicios. No bebo, no fumo y llevo una dieta vegetariana equilibrada”.

El Hospital Niño Jesús ha comenzado un estudio para evaluar el riesgo cardiovascular en niños supervivientes que han padecido cáncer. Los tratamientos oncológicos triplican el riesgo de eventos cardiovasculares a medio plazo y las patologías cardiovasculares son la principal causa de morbimortalidad. En la primera fase se estudiará el riesgo asociado al tratamiento mediante una valoración clínica y analítica, y se evaluará la capacidad física. En la segunda fase se realizarán estudios genéticos en los niños con factor de riesgo, lo que permitirá crear una guía de seguimiento adaptada a los hallazgos asociados a los supervivientes.

“Mi familia ha sido muy fuerte y nunca tuvimos problemas de reajuste”
La obesidad o sobrepeso es otra de las principales secuelas que puede dejar el tratamiento. Casi un 20% de los largos supervivientes de cáncer pediátrico tienen ese problema, cuya existencia aumenta el riesgo de padecer hipertensión arterial, diabetes o cardiopatía isquémica. Una de las labores de la Unidad de Supervivientes es lograr que los pacientes adquieran hábitos de vida saludable y realicen ejercicio físico.

En la esfera psicosocial, hay que destacar que, con frecuencia, surgen dificultades a la hora de realizar un correcto reajuste a ‘la normalidad’ tanto del paciente pediátrico como de la unidad familiar cuando acaban los tratamientos. Carlos no ha pasado por ese trance: “mi familia ha sido muy fuerte y nunca tuvimos problemas de reajuste. Mi tratamiento terminó satisfactoriamente y mi familia se mantuvo unida y con la vista al frente, positivos y con ganas de volver a la normalidad”. “Me siento arropado, he sido siempre tratado por un equipo excepcional. Aun así, siento que se podría hacer mucho más por la investigación del cáncer infantil”. En este sentido, Carlos cree que la sanidad española debería realizar una “mayor inversión de dinero” y una “mayor difusión en los medios. A veces parece que este tema puede llegar a ser tabú”.

En este tipo de pacientes es fundamental detectar problemas relacionados con el rendimiento académico, ya que el tratamiento médico (radioterapia fundamentalmente) que han recibido puede llevar aparejada la aparición de dificultades en la concentración, el aprendizaje y la memoria. En los pacientes oncológicos pediátricos se invierten muchos recursos tanto económicos como sociales, pero una vez que estas personas finalizaban dicho tratamiento activo ‘eran olvidados’. En este colectivo de supervivientes es esencial adoptar estrategias para promover la salud y asegurar su correcta reinserción en la sociedad. La pérdida de seguimiento de las personas que han superado el cáncer tiene consecuencias negativas tanto para ellas como para los profesionales sanitarios. Sin este seguimiento, los estudios a largo plazo en oncología pediátrica son menos potentes y pueden incluir sesgos.