Redacción Farmacosalud.com
“Hace años parecía impensable que, en España, con el tipo de sanidad que tenemos, se aprobasen medicamentos oncológicos sin financiación, pero cada vez son más los fármacos que están en esta situación. Hay que evitar que esto vaya en aumento”, destaca Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), con motivo del Día Mundial del Cáncer de Mama (sábado 19 de octubre). Según Barragán, actualmente “las principales preocupaciones que más nos asaltan y que tienen en vilo a los pacientes oncológicos españoles” pueden extrapolarse perfectamente al ámbito del tumor mamario, y son las siguientes:
1- los “retrasos escandalosos” en la aprobación de las innovaciones oncológicas, que pasan de 700 días en España desde que los fármacos son autorizados en Europa, cuando la normativa determina que en territorio español deben ser aprobados en un período máximo de “180 días” tras el visto bueno europeo, sostiene la presidenta de GEPAC
2- en ocasiones, se da luz verde a indicaciones diferentes de las que aprueba la Agencia Europea del Medicamento (EMA), con lo cual el uso de los medicamentos en territorio español se ve lastrado por “restricciones con respecto a las indicaciones aprobadas en Europa”, comenta Barragán
3- España, a veces, da luz verde a fármacos “pero sin financiarlos, lo que equivale a que los pacientes no tengan acceso a ellos. Queremos que se aprueben financiados, es decir, que tengan asignada ya la cobertura de la sanidad pública… hace años parecía impensable que, en España, con el tipo de sanidad que tenemos, se aprobasen medicamentos oncológicos sin financiación, pero cada vez son más los fármacos que están en esta situación. Hay que evitar que esto vaya en aumento”, afirma
4- “Tenemos unos problemas importantes de equidad territorial -prosigue Barragán-, por lo que reclamamos que, de alguna forma, las autoridades sanitarias se pongan de acuerdo para que cualquier paciente española (o español, porque el cáncer de mama masculino también existe) tenga acceso a la terapia que necesita -sea cual sea- en cualquier hospital de España”
5- “Si tiene que haber un tiempo de demora hasta que laboratorios y Administración se pongan de acuerdo para fijar el precio de un fármaco, pedimos que mientras dure tal negociación los pacientes puedan tener acceso al tratamiento ya aprobado pero aún carente de financiación pública, porque al final las vidas de algunas personas están dependiendo de esos tiempos y de esos trámites burocráticos y administrativos”, expone la portavoz de los enfermos oncológicos
6- En cuanto al uso compasivo* de un fármaco, Barragán remarca que, en plena fase para decidir la financiación del medicamento en cuestión, la utilización del mismo “depende muy mucho de cada comunidad autónoma, de cada profesional sanitario o de cómo se gestione el asunto, y eso no es de recibo; deberíamos tener una normativa clara y de obligado cumplimiento para todos sobre este tema. El uso compasivo no se aprueba porque sí, se autoriza cuando la utilización de cierto medicamento es la única alternativa -o la mejor alternativa posible- de tratamiento para un determinado enfermo”.
*uso compasivo: ofrecer un tratamiento prometedor y que todavía está en fase de investigación, o aplicar un medicamento autorizado para otra indicación o que está a la espera de ser autorizado para esa indicación concreta1,2
‘Lola, Lolita, Lolaza’, o la experiencia con el cáncer de mama narrada en un cortometraje
Por otro lado, la artista y cineasta Mabel Lozano, con la colaboración de la compañía Novartis, presenta ‘Lola, Lolita, Lolaza’, un cortometraje que relata a través de una narrativa humorística el viaje en primera persona de esta directora de cine tras ser diagnosticada de cáncer de mama en 2020. La cinta es una producción de Ábano, Secuoya Studios y Mafalda Entertainment y cuenta con el apoyo de la Comunidad de Madrid, la Asociación Española contra el Cáncer, Novartis y la firma Marnys.
En ‘Lola, Lolita, Lolaza’, Mabel conduce al espectador a un viaje emocional en el que las mujeres que enfrentan un tumor mamario demuestran que “no son guerreras, sino enfermas oncológicas”. Desde una perspectiva honesta y cargada de humor, la obra ofrece una mirada sincera y cercana sobre la enfermedad, rompiendo con los estereotipos de las ‘guerreras inquebrantables’ para mostrar la verdadera batalla: una en la que reír, llorar y ser vulnerable también forma parte del proceso.
El film reflexiona sobre cómo esta patología afecta a todas las esferas de la vida de las mujeres, abarcando desde el impacto físico hasta la sexualidad y la autoestima. También resalta la importancia del autocuidado, las revisiones periódicas y el apoyo emocional que las pacientes necesitan en cada etapa del proceso. Y finaliza con una petición: no saltarse revisiones y estar atentas para evitar posibles recaídas. En palabras de Mabel Lozano, “esto va de sororidad, de cuidarnos todas y de entender que la salud es integral y que, por lo tanto, la calidad de vida es importantísima para cualquier paciente”.
El cáncer de mama afecta cada año a más de 36.000 personas en España3. Gracias a la investigación y los avances en prevención, diagnóstico y tratamiento, la supervivencia de las afectadas ha mejorado de forma significativa en los últimos años, lo que pone de manifiesto la importancia de abordar el bienestar como paciente, que puede verse afectado significativamente a lo largo de la enfermedad, tanto a nivel físico como a nivel emocional.
La sexualidad sigue siendo un tabú en el ámbito del tumor mamario
Por su parte, la Dra. Noelia Martínez, oncóloga médica del Hospital Ramón y Cajal (Madrid) y miembro de la junta directiva del Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama (GEICAM), destaca la importancia de las “revisiones periódicas y las mamografías, porque el diagnóstico precoz salva vidas”. Asimismo, subraya la necesidad de abordar el concepto de calidad de vida, aunque, “desafortunadamente, no siempre tenemos suficiente tiempo en las consultas y a veces es muy difícil llegar a las pacientes en determinados aspectos, como la sexualidad, que sigue siendo un tabú”.
A este respecto, la Dra. Francisca Molero, presidenta de la Federación Española de Sociedades de Sexología, explica que “a veces el problema es que las mujeres no saben qué preguntar, ni a quién deben preguntar sobre cómo afecta la enfermedad a su sexualidad. Pero a las personas nos interesa mucho la sexualidad, es algo que está muy presente en nuestras vidas y vivirla de forma satisfactoria influye significativamente en nuestra calidad de vida”.
Guías para orientar a las personas con cáncer de mama
Con el objetivo de proporcionar una herramienta de información valiosa que sirva para acompañar a los enfermos y mejorar su bienestar, Novartis, junto a los principales grupos de investigación y asociaciones de pacientes con cáncer de mama en España, ha creado unas ‘Guías de Ejercicio Físico, Nutrición, Sexualidad y Cuidado Personal’.
El proyecto, que cuenta con la participación de GEPAC, la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico (AECMM), la Asociación Mama Ovario Hereditario (AMOH) y la Asociación de Cáncer de Mama Masculino (INVI), así como los grupos españoles de investigación académica y cooperativa en cáncer de mama GEICAM y SOLTI, pretende ser un complemento al tratamiento médico de la patología tumoral. Para ello, abordan de forma integral las necesidades de los pacientes en esferas que, a veces, quedan fuera del alcance de la consulta médica.
Tráiler del cortometraje ‘Lola, Lolita, Lolaza’
Referencias
1. NIH Instituto Nacional del Cáncer. ‘Uso compasivo del medicamento en la atención primaria’ [Internet] https://www.cancer.gov/espanol/publicaciones/diccionarios/diccionario-cancer/def/uso-compasivo
2. Sotoca Momblona JM, Izco García N, Sisó Almirall A, Benavent Àreu J. Uso compasivo del medicamento en la atención primaria. Aten Primaria. 2004;34(2):65-67.
3. (SEOM), Sociedad Española de Oncología Médica, «Las cifras del cáncer de mama 2024» https://www.geicam.org/wp-content/uploads/2024/03/LAS_CIFRAS_2024.pdf