Redacción Farmacosalud.com

El Hospital Universitario Príncipe de Asturias (HUPA, en Alcalá de Henares, en Madrid) ha sido elegido para impulsar una experiencia piloto en España, como es la creación de una escuela para familiares y cuidadores de personas con esclerosis múltiple (EM). El nuevo servicio, que abrió sus puertas el pasado mes de febrero, es el primero de este tipo que se pone en marcha como modelo para su extensión a otros hospitales. Esta escuela pretende facilitar a las personas que atienden a aquejados de esclerosis múltiple herramientas prácticas y emocionales que les ayuden a gestionar mejor la enfermedad de su familiar, y dotarles de conocimientos que les permitan adquirir una mejor comprensión de la patología y entender el modo en el que la viven los pacientes. De ahí la relevancia, por poner un ejemplo, de ayudar a los cuidadores a buscar información veraz en internet sobre la EM.

“Los familiares de pacientes de EM deberían adquirir conocimientos mediante una búsqueda de información veraz en internet u otras fuentes que hablen de la enfermedad. Debe buscarse información sobre la afección desde un punto de vista clínico y de tratamiento, para ahondar en el manejo de los tratamientos, hábitos saludables y medidas de prevención de la salud, recursos sociosanitarios a disposición de los pacientes y familiares en su área, atención del médico de familia, y el papel de la rehabilitación en las diferentes etapas de la enfermedad para el manejo de los síntomas. Por otro lado, para que los cuidadores puedan cuidarse a sí mismos, es muy importante que cuenten con herramientas relacionadas con hábitos saludables y gestión del estrés y de las emociones”, describe a través de www.farmacosalud.com Marta Macías, coordinadora de Calidad del HUPA.

La selección de todos estos recursos se llevó a cabo a través de la creación de un grupo focal de expertos formado por psicólogos, neurólogos, fisioterapeutas, nutricionistas y cuidadores, que determinaron los contenidos y el formato de la escuela. El trabajo dio lugar a una serie de bloques temáticos clave.

Es imprescindible enfocar la EM desde un punto de vista multidisciplinar
El Hospital Príncipe de Asturias ha llevado a cabo en los últimos años diferentes jornadas sobre la EM, en las que de forma reiterada se ha puesto de manifiesto que es imprescindible enfocar esta dolencia desde un punto de vista multidisciplinar, con la concurrencia de diferentes profesionales que, de forma coordinada, den respuesta de una manera integral a las necesidades de los pacientes y sus cuidadores. En esta línea, la directora de Continuidad Asistencial y subdirectora médica del centro hospitalario, la Dra. Raquel Martínez, destaca la importancia de escuchar los testimonios de esas personas, quienes han manifestado sus necesidades en las diferentes etapas de la enfermedad y “sus dificultades para afrontarlas”. La Dra. Martínez, asimismo, reivindica “el apoyo y el respaldo” que los cuidadores no profesionales “han podido encontrar en los diferentes profesionales y en las asociaciones de pacientes y familiares”.

El HUPA ha conocido las necesidades de pacientes y familiares a partir de la atención diaria a los mismos y a través del contacto con asociaciones del área como AEFEM Henares (Asociación de Enfermos y Familiares de Esclerosis Múltiple). En este contexto, se ha puesto de manifiesto la relevancia del abordaje multidisciplinar y la mejora de la orientación para el cuidado de todas estas personas.

Mejorar el apoyo institucional que se recibe
Las necesidades expuestas están en consonancia con los resultados obtenidos en el estudio ‘Aproximación psicosocial a las personas con esclerosis múltiple para conocer sus necesidades y deseos en España’ (‘AprEMde, del año 2018), promovido por la Universidad Francisco de Vitoria (UFV) con la colaboración de la asociación de pacientes Esclerosis Múltiple España (EME) y la Sociedad Española de Neurología (SEN), avalado por el Real Patronato sobre Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, y patrocinado por la compañía de ciencia y tecnología Merck. Según se desprende del trabajo, “los pacientes de EM demandan, en cuanto a la asistencia sanitaria, un mejor acceso a los servicios de rehabilitación y unas terapias sintomáticas eficaces, así como más información sobre actividades de prevención en salud. Con respecto a sus cuidadores, creen que puede mejorar el apoyo institucional que reciben, así como la información o formación para abordar el manejo de la enfermedad de su familiar”, explica Macías.

La intención inicial de la escuela era trabajar con un formato presencial, pero la aparición de la pandemia de COVID-19 obligó a optar por el ofrecimiento de sesiones virtuales. El nuevo proyecto, coordinado por la Unidad de Calidad del HUPA, forma parte de las líneas estratégicas del Plan de Humanización y de Responsabilidad Social Corporativa del propio centro. “El formato online ha sido muy bien acogido por los familiares/cuidadores de los pacientes de esclerosis múltiple. Ha permitido que pudiéramos completar el proyecto piloto, que de otra forma no hubiera sido posible debido a las medidas de protección necesarias por la declaración de pandemia. También ha facilitado que los familiares con menos tiempo pudieran organizar sus agendas para poder asistir a todas las sesiones más fácilmente”, manifiesta Macías. Tras su entrada en funcionamiento, la escuela ha realizado siete sesiones, en las que ha contado con profesionales del propio centro, de Atención Primaria y de AEFEM.

“Cuidar significa luchar por alguien al que se quiere”
“Desde la Dirección Médica del centro -remarca la Dra. Martínez- siempre hemos apoyado cualquier iniciativa que facilitara una mejora en el seguimiento de los pacientes con EM y también el cuidado y apoyo al cuidador”. Por este motivo, cabe destacar “la colaboración de Merck en la iniciativa y puesta en marcha” en nuestro Hospital de este proyecto. También debe resaltarse el importante esfuerzo de todos los profesionales del equipo multidisciplinar que han participado en la iniciativa: neurólogos, médicos de familia de Atención Primaria, enfermeras, trabajador social, psicólogos y rehabilitadores. Asimismo, Martínez ha querido agradecer la participación activa de pacientes y cuidadores, quienes han permitido identificar las áreas de interés en las que los cuidadores han demandado más información para ajustar el contenido del programa de la escuela a sus necesidades reales. Macías recuerda que ese “trabajo previo” de escucha activa a los pacientes realizado en los últimos años, sumado a la apuesta por un enfoque multidisciplinar de la enfermedad, han servido para acoger “de una forma tan positiva” la propuesta de crear una escuela. “La satisfacción de todos los participantes ha sido muy alta y el hospital está dispuesto a continuar con este proyecto, que recomendamos a otros centros”, sostiene a través de un comunicado la experta.

El nuevo servicio, además de pretender implicar a los cuidadores en el manejo de la afección y poner en valor el papel fundamental que realizan en la gestión de la esclerosis múltiple, quiere potenciar la figura del ‘cuidador emocional’. Así las cosas, este perfil de persona debe tener un papel activo en la gestión de la EM de su familiar: “Cuidar significa luchar por alguien al que se quiere, y eso supone, a veces, ver como la vida personal pasa a un segundo plano. Pero cuidar no significa sólo afrontar dificultades... cuidar puede ser una de las experiencias vitales más satisfactorias”, argumenta la coordinadora de Calidad del HUPA.

“A veces -prosigue-, a la persona que padece una enfermedad como la EM le cuesta expresar sus necesidades, aceptar ayuda y dejarse cuidar, mientras que para el cuidador no formal puede resultar difícil asumir nuevas responsabilidades o tomar decisiones. Estos cambios en el rol del cuidador pueden desembocar en emociones como la soledad o padecer un excesivo cansancio. Las emociones están siempre presentes en nuestro día a día, y nos permiten posicionarnos ante las experiencias personales. En este sentido, el proceso diagnóstico y la evolución de la propia enfermedad despiertan toda una serie de emociones en el paciente y en la persona que lo atiende. Es importante que el cuidador escuche las emociones, ya que conectan con las propias necesidades -que pueden ir variando en cada momento-, y también es importante saber gestionarlas. El cuidador debe tener en cuenta que no está solo. Debe contar también con recursos que le ayuden, como el acceso a grupos de apoyo o el asesoramiento psicológico”.

Una patología crónica, inflamatoria y autoinmune
Otro de los puntales de la escuela se centra en la dotación de recursos para que el cuidador atienda adecuadamente su propia salud: cómo debe prestar atención a sus necesidades y prevenir posibles alteraciones físicas y emocionales. Además, entre los objetivos del nuevo servicio figura favorecer y fomentar la relación y la participación de los cuidadores con el equipo multidisciplinar del propio Hospital. La puesta en marcha de la escuela ha contado también con el apoyo de la empresa Suportias.

La esclerosis múltiple, que es una patología crónica, inflamatoria y autoinmune que afecta al sistema nervioso central, representa la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes en España, solo superada por los accidentes de tráfico. Actualmente, hay más de 50.000 personas con EM en España. Las formas recurrentes de EM (EMR) son las formas más habituales de la afección, contabilizando un 85% de los casos diagnosticados. Si bien se desconoce la causa de la esclerosis múltiple, se cree que está provocada por un ataque del sistema inmunitario contra la mielina, lo que interrumpe el impulso nervioso. No existe cura para la enfermedad, pero sí tratamientos que ayudan a ralentizar su curso.