Redacción Farmacosalud.com

Las personas con formas recidivantes de esclerosis múltiple (EM) ahora pueden acceder a un nuevo programa de apoyo a los pacientes (PSP) que ofrece ayuda personalizada basada en las ideas y las necesidades de cada paciente. El programa avanzado Ayuda Múltiple es el primer programa elaborado para personas con EM que ofrece un apoyo digital, personalizado y flexible para complementar la atención sanitaria y el tratamiento que ya reciben los pacientes de los profesionales sanitarios. El objetivo del programa es dar soporte a los afectados en cada fase de su tratamiento.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), alrededor del 50% de las personas con enfermedades crónicas no toman los medicamentos que se les prescriben[1]. Algunos estudios han demostrado que los PSP, como Ayuda Múltiple, pueden tener efectos positivos en los pacientes y hacer que sigan los consejos médicos correctamente, además de reducir los gastos sanitarios. Según un estudio[2] en el que se investigó la efectividad de un PSP en personas con EM, el cumplimiento del tratamiento de la EM fue superior en los pacientes que participaron en el programa en comparación con aquellos que recibieron apoyo convencional. Basado en un marco de trabajo de la OMS que combina información, habilidades conductuales y motivación, Ayuda Múltiple fue elaborado por un equipo multidisciplinar formado por especialistas en psicología de la salud, expertos en fatiga crónica y neuropsicólogos y, en su elaboración, se contó con las opiniones y los comentarios de personas con EM.

Ayuda Múltiple optimiza los recursos y contribuye a prevenir complicaciones
Además de beneficiar a los pacientes y a sus familiares, Ayuda Múltiple puede ser beneficioso también para el sistema sanitario en general al optimizar los recursos y ayudar a prevenir las complicaciones de la EM que requieren un tratamiento en citas no programadas[3]. Además, según un estudio en el que se evaluaron los efectos de varios PSP, las personas con EM que participaron en los programas tuvieron que ser ingresadas menos veces en un hospital a causa de la EM que las que no participaron en ellos[4]. El programa funciona en tándem con los servicios sanitarios y ofrece un nivel adicional de servicios, como apoyo telefónico a través de un call center formado por profesionales sanitarios especializados en EM así como formaciones en domicilio por parte de enfermeras especializadas.

Las personas con formas recidivantes de EM que se adhieran al Programa Ayuda Múltiple completan unos cuestionarios de Adherencia y Calidad de Vida. A partir de los resultados se elabora un programa personalizado a la medida de los pacientes para satisfacer sus necesidades. El cuestionario lo elaboraron psicólogos para evaluar las ideas y las actitudes de los pacientes ante su enfermedad y su tratamiento. Por ejemplo, las personas que están muy preocupadas por su enfermedad recibirán apoyo específico para aliviar esas preocupaciones. Para aquellas que estén menos preocupados por la patología, el programa se centrará en los aspectos emocionales y la asistencia social, mientras que a otras se les dará apoyo para mejorar sus conocimientos sobre la enfermedad y/o su tratamiento.

“Es esencial establecer estrategias efectivas para promover el autocontrol y satisfacer mejor las necesidades de los pacientes. Estudios han demostrado que los programas de apoyo a los pacientes son beneficiosos para los pacientes que participan en ellos y para sus familiares. Ayuda Múltiple es el único PSP que adapta sus servicios a las necesidades individuales y específicas de las personas con formas recurrentes de EM, en función de sus ideas individuales y de sus necesidades de apoyo. Es muy importante no subestimar el valor del apoyo psicológico. Un diagnóstico de EM puede ser difícil de asimilar, pero dar a las personas las herramientas adecuadas que sean flexibles de acuerdo a sus necesidades les ayudará a obtener el máximo provecho de su tratamiento, incrementar su confianza y sentirse más capacitados para hacer frente a su enfermedad y vivir su vida al máximo, a pesar de los problemas que conlleva la EM”[5], declara John Weinman, profesor de psicología aplicada a la medicina del King's College de Londres.

Apoyo individualizado de Enfermería y una línea telefónica de asistencia
Aparte de proporcionar información, Ayuda Múltiple ofrece herramientas digitales personalizadas y consejos para la vida real, como apoyo individualizado por parte de una enfermera y una línea telefónica de asistencia y consejos para ayudar a las personas con EM a controlar mejor su enfermedad y mejorar su tratamiento. El objetivo principal de Ayuda Múltiple es mejorar la calidad de vida global de los pacientes e incrementar su confianza mientras conviven con la EM. Los elementos principales del PSP Ayuda Múltiple que están disponibles para todos los pacientes son los siguientes:

• Programa para combatir el cansancio Fatigue fighter. Dado que el cansancio es un síntoma frecuente de las personas con EM, este programa de seis semanas que cubre una serie de temas desarrollados a partir de las opiniones y los comentarios de pacientes y profesionales sanitarios, incluye una guía para controlar el estrés y mejorar la calidad del sueño.
• Entrevistas con fines motivacionales, como entrevistas personales con enfermeras especializadas en EM para elaborar planes de apoyo personalizados.
• Materiales de apoyo, como instrucciones para poner las inyecciones y hacer un seguimiento de ellas, folletos informativos, revistas y vídeos.

Referencias
1. Sabate E, editor, ed. Adherence to long-term therapies; evidence for action. Geneva, Switzerland. World Health Organisation; 2003
2. Roche J, McCarry Y & Mellors K. Enhanced patient support services improve patient persistence with multiple sclerosis treatment. Patient Prefer Adherence 2014: 8: 805-
3. Croft A et al. MS Forward View: a consensus for the future of MS services. MS Trust, 2016
4. Tan H, Yu J, Tabby D et al. Clinical and economic impact of a specialty care management program among patients with multiple sclerosis: a cohort study. Mult Scler 2010; 16(8): 956-963.
5. Kohlmann T, Wang C, Lipinski J, Hadker N, Caffrey E, Epstein M, Sadasivan R, Gondek K. The Impact of a Patient Support Program for Multiple Sclerosis on Patient Satisfaction and Subjective Health Status.  J Neurosci Nurs. 2013 Jun; 45(3):E3-E14. PMID: 23636073.