Redacción Farmacosalud.com

El #RetoPichón es un movimiento solidario que apoya a distintas causas sociales a través del deporte, en este caso para ayudar a la ONG SISU (Asociación Andaluza de Cuidados Paliativos Pediátricos). Esa colaboración se plasma a través del proyecto AIRE, cuyo objetivo es el de cuidar a las familias de los niños atendidos en las unidades de cuidados paliativos. En el marco de la iniciativa, se ha abierto un proceso de recogida de donativos que busca dar apoyo a las familias afectadas porque, tal y como señala el impulsor del #RetoPichón, Juan Luis Muñoz Escassi, citando una frase que no es suya pero que resume perfectamente el espíritu del proyecto, “‘cuando todos piensan que no hay nada que hacer, es cuando se pueden hacer más cosas’”. El Dr. Marcos Madruga, destacado neuropediatra y profesional del centro Neurolinkia (Sevilla), colabora con esta causa solidaria.

Dr. Marcos Madruga

-Usted colabora con el #RetoPichón, que en este caso ayuda a SISU mediante el proyecto AIRE con el propósito de cuidar a las familias de los niños atendidos en las unidades de cuidados paliativos. ¿Cuál es el perfil de esos pacientes pediátricos, qué patologías son atendidas por tales equipos?
SISU es una asociación sin ánimo de lucro de reciente creación -en 2021- que nace con el objetivo de apoyar a niños y niñas con enfermedades mayoritariamente incurables y a sus familias. El perfil de estos pacientes es variable, aunque todos ellos asocian gran discapacidad y dependencia de sus familiares al presentar enfermedades degenerativas, habitualmente neurológicas o metabólicas, afecciones crónicas incurables que requieren múltiples cuidados (respiratorios, digestivos, alivio del dolor…) como la parálisis cerebral, la fibrosis quística o patologías genéticas (muchas de ellas raras), o enfermedades que ponen en peligro la vida de los pacientes, aunque puedan llegar a ser curables, como el cáncer infantil.

-Inevitablemente, cuando se piensa en la expresión ‘cuidados paliativos’, se piensa en la mitigación del dolor antes de la muerte inminente o próxima del enfermo. De todos modos, en este tipo de unidades también hay personas con graves patologías crónicas que pueden permanecer mucho tiempo conviviendo con la enfermedad…
Efectivamente, ese es un concepto que hay que cambiar de los cuidados paliativos. Estos equipos no sólo asisten a los niños y sus familias al final de la vida, aliviando el dolor, la ansiedad y acompañándolos desde la cercanía y la profesionalidad, sino que ‘cuidan’ de ellos desde que se realiza el diagnóstico de alguna de las afecciones referidas antes y se hace evidente que esos pacientes realmente necesitan cuidados específicos y atención continuada debido a su discapacidad.

-¿Lo de ‘ya no se puede hacer nada’, con frecuencia escuchado en lo concerniente a cuidados paliativos, merece más que nunca ser sustituido por ‘ahora es cuando hay que hacer más que nunca’?
Así es, los profesionales de estas unidades, que abarcan la medicina, enfermería, psicología, trabajo social, etc., trabajan con el objetivo de llenar de vida y mejorar la calidad de ésta en esas situaciones desfavorables. Siempre hay algo que hacer, como resolver complicaciones puntuales y reversibles de infecciones respiratorias; aliviar el dolor, la dificultad respiratoria y la ansiedad y, en muchas ocasiones, acompañar y consolar a estos niños y a sus allegados en momentos delicados como pueden ser los días y horas previos al final de una vida.

-Entendemos que la iniciativa AIRE trata de ‘dar aire’ a las familias de esos niños, ya que, a menudo, los progenitores dedican las 24 horas del día a acompañar a sus hijos. ¿Qué repercusiones económicas y laborales tienen para esos padres dedicarse por entero a los niños que se encuentran en tal situación?
Es lógico pensar que, en estas situaciones, especialmente en aquellas enfermedades que se cronifican en el tiempo, alguno de los padres (habitualmente las madres) deba abandonar su actividad laboral y dedicarse de forma exclusiva al cuidado de su hijo o hija. Esto ocurre no sólo por las necesidades de cuidados y ayudas en tareas básicas como la higiene, el vestirse o la alimentación, sino por la necesidad de llevarlos a consultas médicas repetidas y a terapias rutinarias, al margen de los frecuentes ingresos que suelen requerir por complicaciones médicas. Esto implica, por un lado, menores ingresos económicos y más gastos en terapias (no todas financiadas por el sistema público) y desplazamientos, y por otro, una pérdida de oportunidades laborales, a las que se debe de renunciar.

-¿Y a nivel anímico, cómo influye todo ello en los progenitores y personas allegadas de esos pacientes pediátricos? ¿Se pueden producir incluso rupturas de pareja o discusiones familiares ante las tensiones que, indudablemente, se van generando?
Ante situaciones de tanta gravedad y que afectan a la población infantil, se producen cambios importantes de proyectos de vida, lo cual ya genera situaciones de estrés en las familias; cambian roles, tiempos dedicados a la pareja, a otros hijos, a los abuelos, a los amigos… A esto se añaden las dificultades económicas y laborales, la limitación o pérdida de actividades sociales, la pérdida de horas de sueño y, sobre todo, el sufrimiento por la enfermedad de un hijo o una hija o la visualización de un fallecimiento precoz.

Cada persona dentro de una familia lo vive de una forma y en un momento determinado y se generan incomprensiones, rechazos, abandonos… es por ello que tener una unidad de cuidados paliativos y una asociación como SISU facilita el día a día y apoya a los miembros de las familias cuando éstas lo necesitan.

Juan Luis Muñoz Escassi

-¿Cómo decidió llevar adelante el RetoPichón, qué le motivó?
Mi madre, con su ejemplo, nos educó siempre con la idea de que parte de nuestro tiempo debíamos dedicarlo a ayudar a los demás.

Por otro lado, el deporte siempre ha estado presente en mi vida; he practicado muchos deportes diferentes, y ello ha sido parte de mi educación. No sabía cómo darle forma a todo esto, hasta que un día surgió la oportunidad de participar en una carrera en la que se recaudaban fondos para conseguir bombas de agua potable para un país de África. Ahí lo vi claro. Elegir una causa social, utilizar el deporte como altavoz y recaudar fondos a través de una ONG: esa fue la fórmula, y así nació el #RetoPichón.

-Entrando ya de lleno en el entorno SISU… ¿cómo ayudan a los núcleos afectivos de esos niños los donativos que ustedes piden a la población general? ¿Es decir, la recaudación obtenida permite dotar de recursos económicos a los progenitores y allegados y, con ello, liberarles del yugo de las dificultades económicas asociadas a este tipo de escenarios?
El proyecto AIRE se ha articulado desde el principio con la propia ONG. Son ellos (médicos, psicólogos … todo el equipo de SISU) los que conocen a las familias, conviven con ellas y conocen de primera mano sus necesidades. Nuestra idea es dotar este proyecto de los recursos económicos necesarios para que sea SISU quien construya AIRE con los recursos humanos o actividades que consideren necesarios. En algunos casos serán profesionales sanitarios que puedan quedarse unas horas con los niños mientras los padres cogen ‘aire’, en otros casos serán actividades que permitan al núcleo familiar convivir en otro contexto o disfrutar juntos de actividades lúdicas.

En definitiva, el #Retopichón pretende dotar de AIRE para que sea SISU quien lo articule a la medida de todas estas familias.

-¿Los donativos reunidos pueden también contribuir a mejorar las instalaciones o incluso aumentar los recursos asistenciales para esos niños, por poner unos ejemplos?
La idea inicial no es esa, el proyecto AIRE está concebido para que sea un respiro para los padres. En 2021 el #Retopichón ayudó a niños con Piel de Mariposa, en 2022 intervino en el ámbito de la Distrofia Muscular de Duchenne y en 2023 apoyó a quince familias con enfermedades raras diferentes, algunas todavía sin diagnóstico. Esta trayectoria y convivencia con todas estas personas despertó mi inquietud por el cuidado de los padres que están 24/7* cuidando de sus hijos. Los progenitores son los protagonistas de AIRE, y el corazón de este proyecto es que esos padres puedan tener un respiro, porque tienen que seguir cuidando.

*24 horas diarias, los 7 días de la semana

-¿Qué le diría a la gente, cómo les animaría, para que hagan donaciones y con ello ayuden a SISU (Asociación Andaluza de Cuidados Paliativos Pediátricos) mediante AIRE?
Les diría que hay muchas personas pasándolo mal, con situaciones muy complicadas. Les diría que cuando una enfermedad incurable golpea la vida de un niño, los padres son los grandes héroes y también los grandes olvidados. Les diría algo que estoy aprendiendo este año: que cuando no hay cura, lo que sí se puede hacer es cuidar; o apelo a una frase que no es mía pero que repito sin parar: ‘cuando todos piensan que no hay nada que hacer, es cuando se pueden hacer más cosas’. AIRE es un proyecto muy bonito, con el que pretendemos intentar dar un respiro a esas familias.

-¿Qué es lo más emotivo que ha vivido usted en relación con los niños atendidos en cuidados paliativos, es decir, directamente con ellos y sus progenitores?
Este año hemos conocido, hasta ahora, la historia de tres familias. Cada una diferente, todas una lección de vida. Me quedo con las ganas de seguir adelante de cada uno de los niños y con la fuerza con la que los padres están enfrentando cada situación, pero sobre todo me quedo con la armonía que he visto en esas familias.