Dra. Laura Camacho

Introducción

La enfermad de Crohn y la Colitis Ulcerosa son enfermedades inflamatorias del intestino (EII) de curso crónico, recidivante y que pueden generar incapacidad. Se caracterizan por la alternancia de períodos de remisión de la sintomatología y fases donde se intensifica. Debido al desconocimiento de su causa y a su curso imprevisible, los objetivos de los tratamientos se centran en inducir y mantener la remisión, además de prevenir posibles complicaciones procurando que la calidad de vida del paciente sea la mejor posible.

La EII es un trastorno gastrointestinal que afecta a una población amplia, observándose casos en niños, adolescentes, jóvenes, adultos y personas mayores de 65 años. Se diagnostica con más frecuencia entre los 20 y los 35 años[1-3] y en los últimos años se aprecia un aumento de los casos diagnosticados en la infancia[4,5].

Actualmente los síntomas físicos de la EII se conocen bien, pero el impacto psicosocial de la EII en la vida de los pacientes necesita ser más estudiado para comprender mejor el alcance de todas sus implicaciones y la repercusión que tiene en las dimensiones más importantes de la vida de las personas. En este sentido, el interés y la atención por los aspectos psicosociales de la EII va en aumento motivado principalmente por la importancia que tienen los factores psicológicos en el curso de la enfermedad y en la calidad de vida de la persona. En esta línea, hay un acuerdo generalizado en reconocer que los factores psicosociales influyen en el pronóstico y en la evolución de la enfermedad y desempeñan un papel muy importante en el bienestar general de los pacientes [6-12].

Perspectiva biopsicosocial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal

La Organización Mundial de la Salud (OMS) estableció que la enfermedad es el resultado de la interacción y de la influencia mutua de factores de tipo físicos, psicológicos y sociales. En este sentido, un abordaje eficaz de la EII debería contemplar un enfoque multidimensional. En concreto, tanto en la práctica clínica habitual como en los estudios empíricos se observa que la EII afecta a todas las dimensiones importantes de la vida de la persona, mermando su capacidad para desarrollar con normalidad las actividades cotidianas. Se ven alteradas las áreas físicas, social, personal, emocional, sexual, laboral y familiar comprobándose que, además del nivel de actividad de la EII, los factores de personalidad, el ajuste psicosocial, la estabilidad emocional y el nivel de estrés son determinantes para la calidad de vida de la persona. En diferentes estudios empíricos se observa que las manifestaciones de estrés, ansiedad y del estado de ánimo deprimido son muy frecuentes en pacientes con EII y además se relacionan con el empeoramiento de los síntomas y con el aumento de la utilización de los recursos sanitarios[13-17].

Cuando se compara la EII con otras enfermedades crónicas, la presencia de trastornos psicológicos en la EII es algo mayor. Los estudios señalan que alrededor del 30% de los pacientes con EII presentan alteraciones emocionales que aumentan hasta un 80% en los períodos de intensificación de los síntomas[18]. Además, estudios clínicos longitudinales han comprobado como el malestar emocional se relaciona con un riesgo aumentado de la intensificación de la sintomatología y de la gravedad de la enfermedad[19,20].

La enfermedad por sí misma es considerada como un importante factor generador de estrés debido a las limitaciones que introduce en la vida de la persona. Si la frecuencia, intensidad y duración del malestar emocional es alta puede influir en el empeoramiento de los síntomas físicos de la EII. Al intensificarse la sintomatología de la EII se genera mayor incapacidad y dificultad para que la persona puede desarrollar las actividades del día a día, lo que provoca un aumento del malestar emocional. Como vemos, es un círculo vicioso de perpetuación e influencias mutuas. En este sentido, algunos estudios empíricos señalan que el 74% de los pacientes con EII creen que los factores psicológicos influyen en el curso de la EII[21,22]. Por otra parte, cuando se les pregunta a los pacientes sobre cuál puede ser la causa de empeoramiento de los síntomas de la EII o desencadenantes del brote, en un 80% señalan el estrés[23]. Por lo tanto, los factores psicológicos no pueden considerarse en ningún modo como la causa de la enfermedad pero pueden influir en la evolución de la misma, y repercutir en la falta de adhesión al tratamiento y en la calidad de vida[24,25].

Intervención psicológica en la EII

El apoyo y tratamiento psicológico de la EII se centra fundamentalmente en repercutir positivamente en el estado psicosocial del paciente y mejorar la calidad de vida[26]. Durante la intervención se emplean diferentes tipos de herramientas y recursos que permiten a los pacientes aprender a vivir con la enfermedad de forma adaptativa y a reducir el impacto negativo que se pueda generar. Es necesario tener en cuenta la edad del paciente, ya que en función de las etapas evolutivas las personas tienen diferentes tipos de necesidades y capacidades cognitivas para entender lo que está ocurriendo. Así, no es lo mismo un niño de 6 años que un adolescente de 15 años o una persona adulta. Otro aspecto a valorar es el momento en el que acude a consulta. En este sentido es importante saber la gravedad de la enfermedad, si está en una fase de intensificación de los síntomas o en remisión, y la historia previa de evolución de la enfermedad.  En la misma línea, hay que tener presente que hay momentos que requieren de especial atención como el impacto inicial del diagnóstico, las recaídas y los ingresos hospitalarios, así como antes y después de las intervenciones quirúrgicas.

En el ámbito de la EII se han realizado diferentes tipos de intervenciones terapéuticas[26-30]. Enfoques de tipo psicodinámico, cognitivos-conductuales y terapia de aceptación y compromiso, así como diversos programas educacionales y otros más específicos de técnicas de relajación y afrontamiento al estrés. Por otra parte, la aparición de nuevos enfoques terapéuticos dentro del marco conceptual de la psicología positiva señalan el papel de la resiliencia (junto a características como el optimismo, la creatividad y el humor) como capacidad para adaptarse a la enfermedad entendida ésta como suceso adverso[31].

La intervención psicológica parte de una valoración inicial de los recursos y necesidades del paciente, y en función de los resultados se plantea el tipo de intervención y los objetivos de los tratamientos. La orientación consiste fundamentalmente en sesiones formativas y educacionales sobre aspectos importantes de la enfermedad y el autocuidado junto con pautas de vida saludable. La terapia individual se emplea en los casos donde el tratamiento psicológico es personalizado en función de las necesidades individuales de cada paciente. En cambio, la terapia grupal -aunque no se centra en ningún paciente en concreto- tiene la ventaja de ser un espacio de encuentro con otras personas que están pasando por las mismas circunstancias y pueden intercambiar experiencias e información. Además, en el grupo se da el contexto adecuado para la expresión emocional, muchas veces reprimida en el entorno familiar por miedo a preocupar, a no ser entendidos o suponer una carga para otros. Igual de importante es la terapia familiar para atender las necesidades de los familiares de los pacientes, en especial los padres de niños, que para sus hijos son el modelo a seguir de afrontamiento de la enfermedad; también son destacables los talleres específicos sobre aspectos concretos como la escuela de padres para mejorar la comunicación entre todos los miembros de la familia. A veces surgen problemas relacionados con la pareja y las relaciones sexuales que pueden requerir de apoyo psicológico.

El tratamiento psicológico de la EII, por sus propias características, hace necesario que se incluyan al menos los siguientes aspectos:

1. Información adaptada a cada paciente con un lenguaje claro y comprensible según la demanda y necesidades de cada paciente. Es importante que los pacientes conozcan su enfermedad y puedan hacer un buen manejo. Se da información sobre los síntomas más frecuentes: síntomas físicos como diarrea, dolor abdominal o fiebre; síntomas emocionales como ansiedad, depresión, irritabilidad, cambios de humor, y síntomas conductuales como la disminución de las actividades, restricción de la relaciones sociales o aislamiento[31-33]. Se informa sobre los diferentes tratamientos y alternativas que existen y finalmente se abordan las preocupaciones que más afectan al paciente. Casati y colaboradores[34] identificaron y clasificaron en ocho categorías algunas de las preocupaciones más frecuentes de los pacientes con EII: tenían que ver con la falta de energía, el miedo, la pérdida de control, los aspectos relacionados con cambios en la imagen corporal, la pérdida de confianza en uno mismo, sentirse sucios y malolientes, y la falta de una adecuada información por parte del médico. Otras preocupaciones frecuentes son si la enfermedad es hereditaria, contagiosa o si se pueden tener hijos.

2. Explicación sobre el tratamiento psicológico y los objetivos. En esta fase se explica al paciente los objetivos a seguir con el tratamiento psicológico. Seguidamente se establecen de forma consensuada, de manera que sean fáciles de alcanzar, realistas y con exigencia gradual para motivar al paciente en el esfuerzo a realizar.

Existen diferentes aspectos a tener en cuenta:

-Afrontamiento del estrés. Los estudios empíricos demuestran el importante papel que desempeña el estrés en la EII. Se trataría de capacitar al paciente para que aprenda a identificar las fuentes de estrés y cómo minimizar su impacto. Para ello se desarrollan sesiones formativas y se entrena en el manejo de técnicas de relajación, respiración tranquilizadora e imaginación de situaciones placenteras.
-Solución de problemas. La EII genera una serie de limitaciones que obligan al paciente a esfuerzos continuos de adaptación. En este proceso es necesario el fomento de la autoeficacia para restaurar la confianza en las propias capacidades y reforzar el autoconcepto. Entre las diversas técnicas que se pueden emplear se encuentran el aprendizaje en la solución de problemas y en la toma de decisiones.

-Entrenamiento en habilidades sociales. Se observa que en los pacientes con EII es frecuente la disminución de las actividades sociales. Probablemente, se produce un aumento de la inseguridad en las propias habilidades de interacción social. La dificultad para encontrar un baño, las pautas en la alimentación en momentos de recaídas, el miedo a ser rechazados, los propios cambios en el estado de ánimo fomentan la apatía y la desgana. Todo ello favorece el aislamiento y el rechazo o evitación de actividades. El entrenamiento en habilidades sociales pretende mejorar la competencia interpersonal enseñando estrategias y habilidades para resolver situaciones sociales. Se pretende recuperar, aumentar y mantener las redes de apoyo social.

En general, los estudios indican que el tratamiento psicológico tiene efectos beneficiosos, influyendo positivamente en el bienestar general de los pacientes con EII. Los efectos terapéuticos beneficiosos de la psicoterapia se manifiestan en la mejora de la calidad de vida de los pacientes, además de otros indicadores como una recuperación más rápida tras las recaídas, la necesidad de menos días de hospitalización, o una disminución de la intensidad, duración y gravedad de la sintomatología[35-37]. Por ello, es necesaria la incorporación de la valoración y el tratamiento de los factores psicosociales en la práctica clínica habitual.

Finalmente, otras opciones recomendables son el contacto con asociaciones de pacientes, donde se puede encontrar información contrastada y además se comparten experiencias. En España la Confederación ACCU Crohn y colitis ulcerosa pone a disposición de los usuarios diferentes recursos de apoyo y asesoramiento profesional. Destacar también las diferentes plataformas existentes en internet con contenido riguroso y fiable como www.educainflamatoria.com o la página del Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU).

Referencias
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