Dr. Miguel Mínguez Pérez

El término Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) incluye la enfermedad de Crohn (EC) y la colitis ulcerosa (CU), que son dos enfermedades crónicas cuya incidencia está entre 5,6-10,4 pacientes por cada 100.000 habitantes. Un inicio temprano en la vida de los pacientes y una alta cronicidad hacen que el contacto con el sistema sanitario sea frecuente[1].

Los tratamientos actuales no son curativos y es habitual que los pacientes padezcan exacerbaciones frecuentes, con complicaciones extraintestinales y con riesgo de cirugía elevado. Todo ello contribuye a elevar los costes sanitarios de una afección que va a estar presente a lo largo de la vida de los pacientes.

Los objetivos clásicos del tratamiento de la EII se basan en la inducción de la remisión y el posterior mantenimiento de la misma, evitando las complicaciones propias de la enfermedad y de los tratamientos asociados[2,3].

En los últimos años se ha impuesto un nuevo enfoque del manejo que tiene en cuenta la perspectiva del paciente dentro de los objetivos del tratamiento médico. En este sentido, se ha observado que los pacientes que se sienten satisfechos con su cuidado, tienen mejores resultados que los que no.

En el año 2000, el grupo colaborativo europeo de estudio de la EII generó una iniciativa que pretendía relacionar la calidad del cuidado de las personas con EII con la calidad de vida de los mismos[4], concluyendo que 1) efectivamente existe relación entre la calidad de la atención de la salud y la calidad de vida en la EII; y 2) a la hora de desarrollar un medio para evaluar los datos del paciente en la calidad de la atención, es esencial involucrar a los enfermos desde el primer momento.

Con el objetivo de conocer y definir las necesidades de los pacientes relacionadas con la calidad del cuidado en EII en Europa, las guías ECCO han elaborado un documento de consenso sobre la calidad del cuidado (Quality of Care, QoC) en la EII, basada en la mejor evidencia posible, a través de una metodología Delphi que incluyó médicos especialistas en EII, enfermeras y pacientes de 12 países europeos[1]. El proyecto concluyó que optimizar el cuidado a través de la ‘información’, la ‘educación’, el ‘benchmarking’ y el ‘análisis psicológico’ ayuda a los pacientes a entender la enfermedad y cumplir con su terapia, aumentando la calidad de vida y la reducción de la depresión y la ansiedad.

El grupo español de trabajo de enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa (GETECCU) ha evaluado unos indicadores de calidad (de estructura, proceso y resultados) que deben cumplir las unidades de EII en España, para ser acreditadas[5]. Sin embargo, estos indicadores siguen presentando un foco centrado en el médico; para poder cambiar este enfoque y desarrollar unos indicadores centrados en la calidad del cuidado vista a través de los ojos de los pacientes, diversos grupos de trabajo a nivel mundial han desarrollado diferentes iniciativas[6].

Para evaluar esta nueva perspectiva se diseñó el proyecto IQCARO, cuyo objetivo principal es generar unos indicadores que sirvan para medir la calidad del cuidado que reciben los pacientes con EII en España bajo la perspectiva de los propios pacientes, y como objetivo secundario medir cómo es la calidad del cuidado actual y generar estrategias de mejora. El proyecto se realizó en colaboración estrecha con los afectados de EII a través de la asociación ACCU y los profesionales médicos y de enfermería con especial dedicación a EII (GETECCU) y (GETEII). Tras la selección minuciosa de múltiples variables, se confeccionó -utilizando metodología Delphi- un decálogo de indicadores que, según los pacientes, definen mejor una atención de calidad en EII (Tabla I)[7].

Posteriormente, se desarrolló una encuesta distribuida a través de ACCU en la que los pacientes con EII evaluaban la atención percibida en España considerando los indicadores del decálogo por médicos especialistas en EII o médicos gastroenterólogos generales. Los resultados de la evaluación realizada por más de 600 pacientes (pendientes de publicación) han sido importantes para tener una visión crítica de la calidad percibida. En líneas generales, los pacientes muestran una gran satisfacción con la atención recibida por los especialistas en EII (puntuación media global de los 10 indicadores de 7,8 puntos sobre un máximo de 10) y respecto a los gastroenterólogos generales (puntuación media de 6,7).

Sin embargo, se han detectado evaluaciones que indican claramente aspectos a mejorar. Entre ellas, la peor evaluada ha sido la sensación de que no han recibido suficientes recomendaciones para manejar la enfermedad en su vida diaria, seguida del hecho de que consideran que el equipo que les controla participa poco en las fases de la atención (urgencias, consulta, hospitalización, endoscopia etc..), o que no han recibido con plena satisfacción la información sobre beneficios y riesgos antes de comenzar cualquier tratamiento. Al analizar las características de los pacientes en función de la mejor o peor satisfacción, se ha detectado que los pacientes de mayor edad, la duración más prolongada de la enfermedad, el seguimiento rutinario por un especialista en EII y la percepción de la enfermedad controlada se asociaron a una puntuación más alta del índice global de calidad. La enfermedad activa, las visitas no programadas en el último año, el número de brotes y estar desempleado se asoció a una puntuación baja del índice de calidad. Los resultados de este estudio ponen de manifiesto la necesidad de incluir la percepción de los pacientes en la evaluación asistencial, y también demuestran que aspectos personales y factores relacionados con la enfermedad influyen en la percepción de la calidad y, por tanto, deben ser considerados en cualquier plan estratégico que pretenda mejorar la misma. El cambio en la situación laboral del paciente, los brotes de actividad o la inestabilidad clínica merecen un trato específico que debe estar previsto en los sistemas sanitarios de atención al paciente con EII, del mismo modo que es imprescindible que sean atendidos por gastroenterólogos especializados en esta patología.

Como conclusión, de los resultados de este estudio (IQCARO) podríamos decir que la atención integral al paciente con EII debe planificarse en unidades especializadas que cumplan el decálogo de indicadores reivindicados por los pacientes e individualicen la atención en función de las circunstancias personales y la fase de actividad de la enfermedad. En el momento actual, en las unidades de EII ya existentes se debería hacer especial énfasis en corregir los tres indicadores con menor evaluación: prestar ayuda para manejar la enfermedad en la vida cotidiana, acompañar al paciente en todos los procesos asistenciales e informar adecuadamente de los riesgos y beneficios de los tratamientos.

Bibliografía
1. Elkjaer, M., et al., IBD patients need in health quality of care ECCO consensus. Journal of Crohn's and Colitis, 2008. 2(2): p. 181-188.
2. Dignass, A., et al., Second European evidence-based consensus on the diagnosis and management of ulcerative colitis Part 1: Definitions and diagnosis. Journal of Crohn's and Colitis, 2012. 6(10): p. 965-990.
3. Dignass, A., et al., The second European evidence-based Consensus on the diagnosis and management of Crohn's disease: Current management. Journal of Crohn's and Colitis, 2010. 4(1): p. 28-62.
4. Van der Eijk, I., R. Stockbrügger, and M. Russel, Influence of quality of care on quality of life in inflammatory bowel disease (IBD): literature review and studies planned. European Journal of Internal Medicine, 2000. 11(4): p. 228-234.
5. Calvet, X., et al., Delphi consensus statement: Quality indicators for Inflammatory Bowel Disease Comprehensive Care Units. Journal of Crohn's and Colitis, 2014. 8(3): p. 240-251.
6. Van der Eijk, I., et al., Quality of health care in inflammatory bowel disease: development of a reliable questionnaire (QUOTE-IBD) and first results. Am J Gastroenterol., 2001. 96(12): p. 3329-36.
7. Calvet X, et al. Improving Quality of care in inflamatory bowel diseases through patients Eyes:IQCARO project.  Inflamm Bowel Dis 2019, DOI: 10.1093/ibd/izz126