Dr. Javier P. Gisbert

La Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), que incluye la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa, tiene un curso crónico y progresivo, y una evolución difícil de predecir, con periodos de mayor y menor intensidad sintomática. La EII suele iniciarse a edades tempranas de la vida, por lo que afecta notablemente a la calidad de vida de los pacientes que la sufren[1]. En relación con los síntomas, el dolor abdominal y la diarrea recurrente suelen aparecer con los brotes y se alternan con periodos de remisión. Adicionalmente, la enfermedad puede tener manifestaciones clínicas extraintestinales.

El conocimiento en la población general sobre la EII es limitado. Se desconocen las implicaciones físicas y emocionales de la enfermedad, lo que lleva a ignorar las necesidades de los pacientes[2]. Éstos encuentran importantes dificultades para desarrollar su vida laboral con normalidad[3]. Además, aproximadamente dos tercios de los pacientes renuncian a actividades de su vida cotidiana a causa de la afección.

La EII supone un gasto considerable para la sociedad y el Sistema Nacional de Salud español[4]. El aumento de la prevalencia e incidencia de la EII en las últimas décadas ha incrementado la necesidad de recursos destinados a su diagnóstico, tratamiento y seguimiento, lo que supone más costes directos asociados a la enfermedad[5]. Además, los costes indirectos son especialmente relevantes debido a las altas tasas de pérdida de productividad tanto temporal como permanente.

El proyecto KOAN, liderado por el centro de investigación en gestión sanitaria (CRHIM) del IESE Business School y el Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU), ha analizado las principales carencias del sistema sanitario español con el objetivo de plantear un conjunto de intervenciones que den respuesta a las necesidades asistenciales y sociales de los pacientes con EII -ya que actualmente no están adecuadamente cubiertas-, y que permitan mejorar su atención. El artículo con los resultados definitivos del proyecto KOAN ha sido recientemente publicado en la Revista Española de la Economía de la Salud[6], resumiéndose a continuación los hallazgos más relevantes.

Con respecto a los participantes, es importante destacar que el proyecto KOAN contó con las aportaciones de los siguientes grupos de trabajo:

• Equipo asesor, formado por especialistas clínicos, de enfermería y representantes de pacientes.
• Grupo de pacientes participantes en el Focus Group.
• Equipos multidisciplinares de gestores y profesionales sanitarios de las comunidades autónomas de Cataluña, Galicia y Madrid.
• Equipo validador, compuesto por miembros de GETECCU, el Grupo Enfermero de Trabajo en EII (GETEII), la Asociación de Pacientes de Crohn y Colitis Ulcerosa de Cataluña (ACCU Catalunya) y la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH).

En relación a la metodología, el proyecto se dividió en dos fases. La primera fase consistió en la identificación y valoración de las necesidades de los pacientes. Se realizó un Focus Group en el que participaron pacientes con diferentes perfiles. Se utilizaron técnicas participativas de Design and Visual Thinking para definir objetivos, identificar problemas, descubrir soluciones, simular procesos y generar ideas. La ACCU de Cataluña colaboró valorando y priorizando las necesidades identificadas por grupo, de acuerdo con su importancia y grado de cobertura. A partir de los resultados extraídos en esta primera fase del proyecto, el análisis de la bibliografía existente y la aportación del equipo asesor, se definieron las necesidades de los pacientes con EII, que sirvieron como punto de partida para iniciar la segunda fase del proyecto.

La segunda fase buscó respuestas y soluciones a los requerimientos expresados y priorizados por los pacientes en la primera etapa. Contó con la participación tanto de especialistas clínicos como de otros agentes sanitarios. En este marco se constituyó un equipo multidisciplinar de más de 50 personas formado por gestores sanitarios, médicos, enfermeros, farmacéuticos hospitalarios y otros profesionales sanitarios de las comunidades autónomas de Cataluña, Galicia y Madrid. Adicionalmente, el estudio se complementó con la opinión de un colectivo más amplio de las tres comunidades, a través de una encuesta electrónica que respondieron aproximadamente 500 gestores y profesionales sanitarios. El equipo del proyecto, con el soporte del equipo asesor y la revisión del equipo validador, propuso un conjunto de intervenciones que posteriormente fue discutido, ajustado y ampliado con los equipos multidisciplinares, cerrando así el círculo del proyecto KOAN.

Mediante este proceso se identificaron necesidades asistenciales y sociales en la atención y en la vida de los pacientes con EII, obteniéndose 54 intervenciones de mejora con un probable alto impacto, entre ellas definir un modelo asistencial y determinar hospitales de referencia en EII en cada comunidad. Otras de las cuestiones clave fueron potenciar el papel de enfermería, la coordinación entre niveles asistenciales, la necesidad de creación y la garantía de acceso a las unidades especializadas y la transición del paciente pediátrico al adulto. Es evidente también que las necesidades de carácter social y emocional no están debidamente atendidas ni en las unidades especializadas ni en el resto de los centros.

En resumen, y como resultado final del proyecto, el equipo multidisciplinar seleccionó aquellas acciones de mayor interés para su implantación en las respectivas comunidades. Se observó un elevado consenso en la identificación de las 10 acciones prioritarias, cuya descripción se presenta a continuación:

1. Definir el modelo asistencial para la EII que garantice la equidad.
2. Garantizar el acceso a unidades especializadas en EII a los pacientes que lo precisen.
3. Definir un adecuado flujo de pacientes entre los diferentes niveles asistenciales en función de los requerimientos del curso de la enfermedad.
4. Potenciar el papel de enfermería.
5. Promover hábitos de vida saludables.
6. Potenciar herramientas y dispositivos que faciliten la adherencia al tratamiento.
7. Poner en marcha herramientas de coordinación para pruebas y visitas.
8. Formar a los médicos de atención primaria y pediatría en EII.
9. Apoyar al paciente. Identificar a pacientes expertos.
10. Desarrollar una plataforma para el intercambio de conocimiento.

Diversos agentes, incluidos los profesionales sanitarios, las asociaciones de pacientes y los gestores del sistema de salud, coinciden en que la EII es una enfermedad que presenta una serie de retos asistenciales[6]. El proyecto KOAN presenta un conjunto de acciones para dar respuesta a las necesidades asistenciales y sociales de los pacientes con EII que no están adecuadamente cubiertas[6]. Para ello, y a diferencia de otros estudios publicados, el proyecto KOAN parte y se centra en el paciente con EII, que debe ser el principal protagonista.

El segundo aspecto diferencial del proyecto KOAN es la implicación no sólo de los especialistas clínicos, sino también de los gestores, en la búsqueda de respuestas y soluciones a aquellas demandas para las que los pacientes con EII reclaman mayor atención. Esta metodología ha permitido obtener por primera vez una relación detallada, estructurada y priorizada por los distintos colectivos, de intervenciones de mejora de alto impacto en la atención y en la vida de los pacientes con EII. Así, los estudios previos publicados sobre la atención al paciente con EII en España muestran exclusivamente la visión del experto en EII[7-9] o la percepción de los pacientes[9-11], pero no han ido más allá en la búsqueda de soluciones consensuadas.

Los resultados extraídos del proyecto KOAN apuntan hacia la necesidad de nuevas estrategias para incrementar el grado de satisfacción tanto de los proveedores sanitarios como de los pacientes. Por tanto, las iniciativas resultantes de este proyecto deberían servir para mejorar aquellos aspectos en los que los pacientes con enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa reclaman mayor atención, y que se deberían tener en cuenta en la elaboración de los futuros planes de actuación en EII en las diversas Administraciones Sanitarias.

El proyecto KOAN, a diferencia de otros estudios disponibles con una visión fundamentalmente clínica, se centra en el paciente con EII para que defina sus necesidades, tanto a nivel clínico como a nivel social y emocional. Gracias a la participación posterior de un equipo multidisciplinar de distintas comunidades autónomas formado por gestores y profesionales sanitarios, se ha obtenido por primera vez una relación detallada, estructurada y priorizada de intervenciones de mejora de alto impacto en la atención y en la vida de los pacientes con EII que dan respuesta a las demandas e inquietudes expresadas por los propios afectados.

Existen grandes áreas para mejorar la atención de los pacientes, especialmente en aquellos que no están tratados en unidades especializadas en EII. Dada la complejidad de la enfermedad, estas unidades proveen una asistencia especializada y multidisciplinar con un seguimiento continuo y cercano del paciente, suponiendo una mejora sustancial en la calidad del servicio percibido, si bien no cubren debidamente las necesidades de carácter social y emocional. No obstante, hay que seguir trabajando para aumentar la concienciación sobre la EII en la sociedad, pero también entre especialistas y pacientes afectados, así como en familiares, para conseguir un control óptimo de la enfermedad y, consecuentemente, una reducción del gasto sanitario. Para ello también se debe tener en cuenta el acceso a nuevos tratamientos que puedan ayudar a mejorar la adherencia terapéutica.

Considerando la visión global que aporta el proyecto KOAN tras la implicación tanto de pacientes con EII como de gestores y profesionales sanitarios de distintas comunidades autónomas, sería altamente recomendable que las diversas Administraciones Sanitarias tuvieran en cuenta las diez acciones prioritarias para la mejora de la atención al paciente con EII -mencionadas previamente-, de cara a la elaboración de los futuros planes de actuación en esta enfermedad.

Bibliografía
1. Fiorino G, Allocca M, Chaparro M, Coenen S, Fidalgo C, Younge L, et al. 'Quality of Care' Standards in Inflammatory Bowel Disease: A Systematic Review. J Crohns Colitis 2019; 13: 127-137.
2. Barreiro-de Acosta M, Marin-Jimenez I, Panadero A, Guardiola J, Canas M, Gobbo Montoya M, et al. Recommendations of the Spanish Working Group on Crohn's Disease and Ulcerative Colitis (GETECCU) and the Association of Crohn's Disease and Ulcerative Colitis Patients (ACCU) in the management of psychological problems in Inflammatory Bowel Disease patients. Gastroenterol Hepatol 2018; 41: 118-127.
3. Chavarria C, Casanova MJ, Chaparro M, Barreiro-de Acosta M, Ezquiaga E, Bujanda L, et al. Prevalence and Factors Associated With Fatigue in Patients With Inflammatory Bowel Disease: A Multicentre Study. J Crohns Colitis 2019; 13: 996-1002.
4. Aldeguer X, Sicras-Mainar A. Costs of ulcerative colitis from a societal perspective in a regional health care area in Spain: A database study. Gastroenterol Hepatol 2016; 39: 9-19.
5. Chaparro M, Barreiro-de Acosta M, Benitez JM, Cabriada JL, Casanova MJ, Ceballos D, et al. EpidemIBD: rationale and design of a large-scale epidemiological study of inflammatory bowel disease in Spain. Therap Adv Gastroenterol 2019; 12: 1756284819847034.
6. Guardiola J, Marín L, Gisbert JP, Gomollón F, Cohen J, Conde C. Mejora de la atención al paciente con enfermedad inflamatoria intestinal: Proyecto KOAN. Rev Esp Econ Salud 2019; 14: 806-821.
7. Casellas F, Ginard D, Vera I, Torrejon A, Grupo Espanol de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis U. Satisfaction of health care professionals managing patients with inflammatory bowel disease. J Crohns Colitis 2013; 7: e249-255.
8. Barreiro-de Acosta M, Arguelles-Arias F, Hinojosa J, Judez Gutierrez FJ, Tenias Burillo JM. How is inflammatory bowel disease managed in Spanish gastroenterology departments? The results of the GESTIONA-EII survey. Rev Esp Enferm Dig 2016; 108: 618-626.
9. Marin-Jimenez I, Gobbo Montoya M, Panadero A, Canas M, Modino Y, Romero de Santos C, et al. Management of the Psychological Impact of Inflammatory Bowel Disease: Perspective of Doctors and Patients-The ENMENTE Project. Inflamm Bowel Dis 2017; 23: 1492-1498.
10. Irving P, Burisch J, Driscoll R, Olsson M, Fullarton JR, Rodgers-Gray BS, et al. IBD2020 global forum: results of an international patient survey on quality of care. Intest Res 2018; 16: 537-545.
11. Lopez-Cortes R, Hueso-Montoro C, Garcia-Caro MP, Montoya-Juarez R, Schmidt-Riovalle J, Marti-Garcia C, et al. Factors Influencing the Life Experiences of Individuals With Inflammatory Bowel Disease. Gastroenterol Nurs 2018; 41: 120-130.