Ana Martínez Cano / Antonia Valero Cardona

Introducción

La Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) se define como la inflamación crónica del tubo digestivo, caracterizada por la presencia de periodos de actividad compaginada con fases de remisión. Dentro de este grupo se incluyen la enfermedad de Crohn (EC), la colitis ulcerosa (CU) y la colitis indeterminada (EII-NC). Se entiende por CU la enfermedad inflamatoria intestinal crónica que afecta de forma difusa y continua exclusivamente a la mucosa del colon. La EC se diferencia de la CU porque puede afectar a todo el tubo digestivo de forma segmentaria con afectación transmural de la mucosa, y por la presencia de granulomas no caseificantes. La EII-NC afecta exclusivamente al colon, si bien sus características clínicas e histológicas no permiten su inclusión en las dos anteriores[1,2].

El objetivo de este artículo es dar a conocer las características específicas de esta patología en la edad infantil y, en especial, incidir en aquellos casos que derivan en la instauración de una ostomía. Este tipo de población precisa de una respuesta del personal de Enfermería que permita cubrir sus necesidades, al igual que la precisan de sus cuidadores, de forma que se les pueda ofrecer cuidados de calidad basados en la evidencia científica.

Las EII se presentan frecuentemente en la infancia y la adolescencia, siendo el 15-20% de los casos diagnosticados antes de los 20 años. El Registro Pediátrico Español ha referido un aumento de la incidencia en los últimos 25 años, de 2,51 casos por 100.000 habitantes y año. Se ha observado que ha habido un mayor aumento de la EC frente a la CU[3].

Según refiere Gónzalez et al en su artículo de revisión[4], la CU es más común en la edad preescolar, al contrario que la EC, que es más frecuente en niños mayores. Igualmente, indica que el debut en la edad pediátrica de la EII presenta un compromiso más extenso, una progresión continua dentro de los primeros 5-7 años tras el diagnóstico y una tendencia a mayor complicación a lo largo de los años en comparación con la edad adulta[4].

Estas enfermedades derivan en tratamiento quirúrgico cuando se produce un fracaso en el tratamiento farmacológico.

En las CU refractarias al tratamiento médico, o aparición de complicaciones como megacolon tóxico y perforación con hemorragia masiva, se precisa de intervención con realización de una colectomía total con descenso íleo-anal.

En la EC, el tratamiento debe ser más conservador, mediante la resección del segmento afecto y anastomosis, pero en casos como obstrucción, absceso, perforación y retraso de la pubertad, es necesario realizar un estoma[5].

Cuidados a aplicar

Para la prestación de una atención de calidad a los niños que se ven abocados a una cirugía con instauración de ostomía, el personal de Enfermería debe llevar a cabo unos cuidados estandarizados basados en la evidencia científica. Los pilares en los que deberían basarse estos cuidados son los siguientes:

• El primer pilar sería la fase preoperatoria: es importante fomentar la adquisición de destrezas para manejar el estoma y disminuir la ansiedad del niño y de los padres. En esta fase hay que dar la información de forma sencilla y entendible por parte de los profesionales, creando un feedback con el niño y los cuidadores.
• El segundo sería la fase postoperatoria: se valorará el dolor, se seleccionará el dispositivo adecuado y se realizarán unos cuidados estandarizados tanto de la piel periostomal como del estoma. Durante esta fase, es imprescindible implicar al niño y a sus cuidadores en el manejo y elección del dispositivo colector.

En la ‘Guía de Atención Integral al Niño Ostomizado’ se recomienda[6]:

• Realizar sesiones de capacitación cortas y frecuentes para aumentar las habilidades de manejo.

El empoderamiento a los padres es una de las prioridades; la primera sensación que presentan los progenitores es de ‘angustia’, ya que tienen que asumir no sólo el diagnóstico de la enfermedad, sino también la sensación de no verse ‘capaces’ de dar los cuidados necesarios a sus hijos.

El primer objetivo, pues, será que pierdan ese miedo, y en especial que entiendan que sus hijos no son ‘diferentes’ del resto de los niños; simplemente necesitan una serie de atenciones específicas.

Hay que tener en cuenta que no sólo se va a tratar con los padres. La población pediátrica de niños más mayores y adolescentes precisan de un empoderamiento muy individualizado y constante; es una fase de mala aceptación y de visión corporal muy presente, en la que cada uno necesita un tiempo diferente para su aprendizaje dependiendo de la fase de madurez en la que se encuentre. A la hora de trasmitir la información a pacientes y cuidadores, hay que tener presente que este proceso comunicativo debe realizarse en un sitio tranquilo. También hay que darles toda la información por escrito para que puedan asimilar lo que se les ha explicado y, si se da el caso, para que puedan plantear a Enfermería las dudas que se les vayan generando. Asimismo, se les debe dirigir a asociaciones de pacientes o padres que estén en la misma situación, con el fin de que encuentren apoyo y puedan compartir experiencias.

• Realizar ducha para la limpieza del estoma y valorar cambios y morfología del estoma.
• Proteger la piel periostomal en cada cambio de dispositivo: los profesionales deben conocer el abanico de accesorios y dispositivos para poder adaptarlos a las necesidades individuales de cada niño. Hay que informarles de todo el campo de recursos al que pueden acceder hasta encontrar el que más se adapte a su estoma y, sobre todo, procurar que se queden con aquel que les transmita mayor seguridad.

Para el seguimiento del estoma, es fundamental la valoración diaria mediante un check list. Se lleva así un registro que da la oportunidad de detectar -con antelación- los cambios y complicaciones que podrían ir surgiendo. Las posibles complicaciones derivarán del estoma (necrosis, estenosis, prolapso, sangrado, hiperplasia, laceración, retracción), o bien irán asociadas a complicaciones periostomales (dermatitis, infección fúngica, foliculitis, dehiscencia).

El segundo objetivo sería la preparación del alta al domicilio, fase que requiere de tiempo e implicación de los profesionales. Previamente al alta del hospital, Enfermería se dedicará a capacitar en conocimientos, habilidades y actitudes en relación a los cuidados del estoma, y posteriormente se continuará con la capacitación en las consultas de seguimiento.

Por otra parte, no hay que olvidar la importancia del impacto biopsicosocial que causa un estoma, tanto al niño como a la unidad familiar. Debe darse una respuesta adecuada frente a este proceso dependiendo de las necesidades de la edad del niño. Hay que tener en cuenta que, dependiendo de la edad, la actitud frente al estoma variará desde la aparición de un trauma emocional, típico en menores de tres años, hasta el establecimiento de un sentimiento de amenaza en la edad escolar, llegándose incluso a la posibilidad de tener miedo a perder el control en la etapa adolescente.

El último punto a recalcar en las edades pediátricas es el soporte nutricional, que variará según se tenga la función intestinal intacta, o bien se presente fracaso intestinal. En el primer supuesto, los niños llevarán una alimentación normal para su edad, sin restricciones impuestas por la presencia del estoma. En el segundo escenario, y dado que el paciente presenta un aporte insuficiente de nutrientes por vía oral, se debe de recurrir a la nutrición artificial (enteral y/o parenteral).

Para finalizar, cabe destacar que Enfermería tiene una serie de limitaciones que dificultan el cuidado de estos pacientes: una de ellas es la falta de documentos específicos -en la literatura basada en la evidencia- sobre el cuidado en las ostomías pediátricas. Este vacío de información genera que no haya una pauta estandarizada de cuidados de Enfermería y que cada profesional realice los cuidados en base a su experiencia. Esta limitación ha quedado ahora subsanada gracias a la edición de la ‘Guía de Atención Integral al Niño Ostomizado’. Otra limitación es la falta de referentes de enfermeras estomaterapeutas pediátricas (en estos momentos unas 3-4 en todo España), lo que conlleva que estos niños sean atendidos en las consultas de ostomías de adultos.

Así pues, habría que aumentar el número de profesionales de estas características para conseguir unos cuidados de calidad, adaptados a las diferentes edades pediátricas, y teniendo en cuenta que el empoderamiento se debe realizar a los niños y a los padres. El objetivo del personal de Enfermería será lograr que los niños ostomizados tengan una vida normalizada, es decir, que no dejen de ser niños, para que puedan realizar todo aquello que les corresponde por su edad.

Referencias
1. Kugathasan S. Amre D. Inflamamatoryboweldisease- environmental modification and genetic determinants. Pediatr Clin North Am. 2006;53(4):827-749.
2. Beatttie RM, Croft NM, Fell JM, Afzal NA,Heuschkel R.B Inflammatory bow-el disease. Arch Dis Child. 2006; 91: 426-32.
3. Martín de Capri J, Rodríguez A, Ramos E, Jiménes S, Martínez-Gómez MJ, Medina E; SPIRIT-IBD Working Group of Sociedad Española de gastroenterilogia, Hepatología y Nutrición Pediátrica. Increasing incidenceof peiatricinflammatorybowel disease in Spain (1996-2009): the SPIRIT Registry. Inflamm Bowel Dis.2013;19(1):73-80.
4. González Y M, Ossa JC, Alliende F, Canales P, Cofré C, Faúndez R, Toledo M, Busoni V, Contreras M, Fabeiro M, Furnes R, Wagener M, Bravo S, Orsi M, Zacur de Jiménez  M, Ortiz L, Rodríguez M, Vivar L, Mayen J, Ramírez Rodríguez N, Iglesias C, Tanzi M.N, Delgado L. Enfermedad Inflamatoria Intestinal en pediatría (EII): revisión. Grupo de trabajo de la sociedad Latinoamericana de gastroenterología, Hepatologïa y Nutrición Pediátrica (SLAGHNP). Acta Gastoenterol Latinoam 2018;48(3): 226-241.
5. Martínez M.J. Enfermedad inflamatoria intestinal pediátrica. Pediatría Integral 2015, XIX(2): 119-126.
6. Cebrián M.L, Guijarro M.J, Martín C, Martínez A, Sánchez  E, Valero A. Guía de Atención Integral al niño Ostomizado. 2019. Coloplast Productos Médicos,S.A