Dra. Mónica Millán Scheiding

La Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) es una enfermedad crónica cuyos síntomas son comúnmente controlados mediante tratamiento médico, pero éste debe aplicarse durante largos periodos de tiempo y muchas veces con sintomatología asociada. La Enfermedad de Crohn (EC) y la Colitis Ulcerosa (CU) tienen un impacto sustancial sobre los pacientes y la sociedad, porque su presentación es más frecuente en la población joven, con los consecuentes efectos a largo plazo sobre la salud física, funcionamiento social, y la calidad de vida de los pacientes.[1,2] Estos enfermos jóvenes, previamente sanos, se enfrentan a una patología crónica y con una terapia potencialmente compleja, incluyendo diferentes tipos de tratamiento médico y quirúrgico, encontrándose con la necesidad de visitar múltiples especialistas y realizar múltiples pruebas, en ocasiones de urgencia, con la consecuente ansiedad que toda esta situación produce.[3]

La coordinación entre los diferentes especialistas implicados, y el hecho de tener una persona de contacto y referencia a lo largo de la patología, ha sido desde hace años uno de los objetivos principales tanto de los profesionales de la salud como de los propios pacientes para mejorar el manejo de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal.

¿Qué es una unidad multidisciplinar?

Desde hace varios años se ha estado trabajando intensamente sobre la forma de mejorar el abordaje terapéutico y seguimiento de las personas con EII. En 2004 se publicó un estudio de consenso para intentar definir “la mejor práctica” (‘best practice’ in IBD) en siete países europeos e Israel. La forma de llegar a sus conclusiones fue mediante la identificación, recolección, evaluación, diseminación e implementación de la información sobre la enfermedad y monitorización de los resultados de las intervenciones practicadas. Una de sus principales conclusiones y recomendaciones fue la necesidad de implementar la comunicación y colaboración multidisciplinaria e interdisciplinaria (mínimos: Gastroenterología y Cirugía).[4]

Un consenso reciente liderado por gastroenterólogos españoles[2] determinó que el equipo mínimo para conseguir un tratamiento de alta calidad de pacientes con EII debería incluir una enfermera clínica especializada, gastroenterólogos, radiólogos, cirujanos, endoscopistas y estomaterapeutas.

También en otros países como Australia o Reino Unido se han definido los equipos multidisciplinares “ideales” (MDT), que deberían incluir un/a gastroenterólogo especializado en EII, cirujano colorrectal especializado en EII, enfermera clínica de EII con un teléfono de contacto, dietista, psicólogo o terapeuta, estomaterapeuta, radiólogo con especial interés en EII y patólogo con especial interés en EII.[3,5,6]

En el documento publicado recientemente por GETTECU (Normalización de los Indicadores de Calidad para Unidades de Atención Integral a pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal) también se enumera como estándar la existencia de comités de EII, integrados por gastroenterólogos, radiólogos y cirujanos, para la discusión de casos clínicos complejos en los que sea necesario un abordaje multidisciplinar. Recomiendan además que la cirugía de estos pacientes sea realizada por cirujanos integrados en la Unidad, con experiencia en el tratamiento quirúrgico de pacientes con EII.[7]

Estos equipos multidisciplinares proporcionarían un tratamiento individualizado tanto durante los ingresos hospitalarios como ambulatorio, sin romper la continuidad con el paciente.

¿Por qué son importantes las unidades médico-quirúrgicas?

El manejo quirúrgico de los enfermos de EII se considera de extrema importancia, ya que hasta un 80% de los pacientes con enfermedad de Crohn (EC) requerirán al menos una intervención quirúrgica durante su vida[8] y hasta un 75% de los pacientes operados requerirán al menos otra intervención a lo largo de su enfermedad.[9-12] La especialización y experiencia del equipo de cirugía disminuye el riesgo de complicaciones y asegura la realización de la intervención quirúrgica ‘apropiada’ para cada paciente de forma individualizada.

Se han realizado diferentes estudios multicéntricos en otros países acerca del tratamiento quirúrgico de la EII[13] y en nuestro país sobre el tratamiento médico y la calidad de vida percibida por el paciente[14-16], que demuestran el efecto de la creación de equipos multidisciplinares y especialización en EII sobre los resultados y la satisfacción de los pacientes. Una encuesta reciente sobre el tratamiento quirúrgico de la EII en España[17] evidencia un déficit importante de coordinación y formación quirúrgica en EII en nuestro país. En este estudio, la mayoría de participantes (cirujanos españoles) respondieron que es necesario el desarrollo de registros y aumentar la formación y la investigación en la cirugía de la EII en España.

Los beneficios potenciales del equipo multidisciplinar (MDT) han sido ampliamente demostrados en el tratamiento del cáncer colorrectal, e incluyen: mejorar la consistencia, continuidad, y coste-efectividad del tratamiento; mejorar la comunicación entre profesionales sanitarios, incrementar la satisfacción y bienestar psicológico de los pacientes, y quizá, más importante, mejorar los resultados. En la EII, el arsenal cada vez más amplio de tratamientos, un rango muy amplio de complejidad de la enfermedad, y las intervenciones técnicamente demandantes necesitan una buena comunicación interdisciplinar y mejoría en la consistencia, continuidad y coste-efectividad del tratamiento, así como la medición de resultados clínicos.[18]

En la Enfermedad de Crohn, tanto los pacientes con enfermedad estenosante, como los de patrón penetrante, así como las personas con enfermedad perianal, se benefician de un manejo multidisciplinar. Se ha demostrado que el manejo de estos pacientes por un equipo especializado y dedicado disminuye la morbilidad, requerimientos y complicaciones relacionadas con la cirugía, e incluso la mortalidad en pacientes con EII.[19-22] El tratamiento quirúrgico de la EC ha avanzado de forma considerable en las últimas dos décadas. La formación y especialización quirúrgica, el uso de cirugía mínimamente invasiva y la optimización perioperatoria de los pacientes confieren ventajas importantes a estos enfermos. Esto también se ha demostrado en la Colitis Ulcerosa, donde las indicaciones y la selección de la técnica quirúrgica apropiada, así como la experiencia y especialización del equipo quirúrgico, ha demostrado claramente una mejoría de resultados, con disminución de complicaciones y mejores resultados funcionales a largo plazo.[23,24]

Además, en los equipos multidisciplinares o Unidades de Atención al paciente con EII, la figura de la enfermera clínica adquiere una importancia fundamental. El/la enfermero/a tiene un papel único e irremplazable como contacto y defensor de los deseos y necesidades de los pacientes. Ofrecen un enfoque único sobre la persona en su conjunto, y pueden ayudar al manejo de la enfermedad dentro del contexto vital del enfermo, y no solamente según la respuesta o no al tratamiento. Son fundamentales para completar la información a los pacientes y para discutir otros aspectos de la enfermedad que pueden ser difíciles de abordar en una consulta médica convencional, como el impacto social, familiar o sexual de la afección y los tratamientos. También son la figura ideal para gestionar la coordinación entre los diferentes miembros del equipo, tanto para consultas, como para pruebas radiológicas o endoscópicas, tratamientos, preparación para intervenciones quirúrgicas, necesidad de educación sobre un posible estoma, seguimientos, etc.[25]

Este año la ECCO (European Crohn´s and Colitis Organization) ha elaborado un currículum específico para gastroenterólogos dedicados a la EII que puntualiza los conocimientos que debe tener un/a gastroenterólogo para considerarlo “experto” en EII. Dentro del currículum, destaca la importancia del equipo multidisciplinar para la toma de decisiones, y cómo utilizarlo para maximizar la calidad de los cuidados a la persona con EII.[26] En relación a la cirugía, destaca también que el gastroenterólogo “experto” debe entender las indicaciones de cirugía en enfermedad activa y complicaciones incluyendo enfermedad estenosante y penetrante; el papel de la cirugía en el manejo de la displasia relacionada con la patología; la importancia de la optimización preoperatoria; el impacto de la medicación concomitante sobre los resultados quirúrgicos; los diferentes abordajes quirúrgicos tales como métodos de preservación intestinal en EC y diferentes opciones a largo plazo tras la colectomía subtotal en CU, y debe saber que una relación temprana con los cirujanos es importante para un manejo de alta calidad del paciente.[26]

¿Cómo podemos mejorar?

La cirugía de la EII continúa siendo un área altamente demandante y colaborativa para cirujanos colorrectales y gastroenterólogos, dada la complejidad de las habilidades técnicas y no-técnicas que se necesitan para el correcto manejo de estos pacientes. La recogida sistemática de datos en registros auspiciados por sociedades científicas nacionales es efectiva para recoger, analizar y mejorar los resultados y la calidad de la atención sanitaria. En España, GETECCU lleva años manteniendo y promocionando el registro ENEIDA, donde se recogen algunos datos quirúrgicos. No obstante, estos datos podrían modificarse y/o ampliarse para incluir las variables más relevantes relacionadas con la calidad de la cirugía, tanto a nivel de complicaciones postoperatorias y morbi-mortalidad, como de resultados a medio-largo plazo funcionales y de calidad de vida postoperatoria, como se ha ido recogiendo en otros países, por ejemplo, con el ‘UK pouch registry’[27], que recoge datos de los reservorios ileoanales realizados en Gran Bretaña. Otra posibilidad sería crear un registro propio nacional de cirugía en EII, para poder analizar de forma más completa los resultados reales en nuestro país.

Autores como Burns et al[28], analizando los datos del ‘UK pouch registry’, concluyeron que los enfermos intervenidos en centros de mayor volumen presentaban mejores resultados a corto y medio plazo, con menos riesgo de fracaso del reservorio a largo plazo. Esto ha conllevado varias iniciativas sobre la ‘necesidad’ de centralizar las cirugías, sobre todo de procedimientos tan complejos como el reservorio ileoanal. Desafortunadamente, la relación entre volumen y resultados no siempre es tan clara. Muchas veces resulta en una ‘sobre-simplificación’ del problema, puesto que, en todos los estudios al respecto, existen centros de ‘bajo volumen’ con mejores resultados que algunos centros más grandes, por ejemplo. Y ningún sistema sanitario querría prohibir a estos especialistas realizar esta cirugía y obligarles a derivar pacientes a centros de mayor volumen, pero con resultados más mediocres. La única manera de poder saber los resultados de centros de bajo o alto volumen pasa por un registro de los mismos. La medición de resultados, sea con un registro voluntario o mediante bases de datos administrativos, será imprescindible para poder garantizar la mejoría de la calidad en la cirugía de la EII.[27]

En conclusión, los mejores cuidados para personas con Enfermedad Inflamatoria Intestinal provienen de los servicios de equipos multidisciplinares que incluyen gastroenterólogos, cirujanos, radiólogos, otras especialidades, y enfermería especializada, todo ello basado en las guías de práctica clínica más recientes. El futuro pasará probablemente por crear y dotar centros de excelencia en EII y promocionar el trabajo en equipo con distintos niveles de atención a los pacientes.[29]

Para esto será necesario implementar sistemas robustos de recogida de información, con el fin de poder evaluar los cambios tanto a nivel estructural como de proceso que proporcionan resultados de mejora reales para nuestros pacientes.

Bibliografía
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