Redacción Farmacosalud.com

Verano, vacaciones, sol, playa, bronceado… Una bonita postal que, a ojos de los pacientes de Lupus, es postal pero no bonita. Al menos, no muy bonita… más bien poco…. por no decir casi nada. María José Lebrero Oncala, paciente de esta afección y presidenta de la Federación Española de Lupus (FELUPUS), da fe de ello: “El calor nos perjudica, y mucho. La astenia en ocasiones se acentúa, y mucho, en pacientes con Lupus. En mi caso he sentido en multitud de ocasiones como si mi cuerpo se quedara sin batería estando fuera de casa por el calor, lo que me ha generado tener que parar o incluso pedir que me vengan a recoger por la falta de fuerza”. Además, los afectados de esta enfermedad crónica y autoinmune tienen mucha sensibilidad a la luz solar, por lo que la época estival -muchas horas de luz y muy intensa- se convierte en una especie de calvario redomado, tal y como remarca Lebrero: “El verano es la época del año más complicada para un paciente de Lupus. Intentamos salir o a primeras horas de la mañana o por la tarde”, dado que, si no se toman las precauciones pertinentes -por ejemplo, a la hora de ir a la playa- “nos estamos exponiendo a tener lo que llamamos brotes, que es un empeoramiento de la enfermedad, con los riesgos que esto supone”.

Dicho todo esto, pasar un día playero más o menos normal se transforma en tarea casi imposible, ya que las personas que padecen Lupus deben ir a la playa a primera hora del día o por la tarde a partir de las 19 horas, lo que les imposibilita vivir una jornada estándar con sus allegados frente a la orilla del mar. “En ocasiones, los amigos o familiares se pueden amoldar pero… ¡todo el verano, imposible! Te dicen ‘ven a comer’ y debes excusarte por el calor, no sólo por el sol… es complicado”, explica la presidenta de FELUPUS.

-¿Cuándo supo usted que padecía Lupus?
Mi diagnóstico llegó a los 40 años; ahora hará 10 años desde el diagnóstico. Desgraciadamente, estuve con múltiples ingresos anuales durante, mínimo, 12 años atrás; acudí a multitud de médicos y hospitales… me trataban de hipocondríaca o anoréxica por la pérdida de peso tan exagerada que tenía; sufría fuertes dolores en todas las extremidades, febrícula casi cada día, cansancio extremo y erupciones cutáneas después de estar en la playa… decían que era alergia al sol, aftas, etc. Cuando me lo diagnosticaron para mí fue un alivio, era peor no saber qué me ocurría. Por fin le puse un nombre a todos esos síntomas que impedían poder hacer una vida normal.

-Entre los síntomas del Lupus, figuran la sensibilidad a la luz solar y las erupciones cutáneas, que empeoran con la luz del sol. ¿Cómo sobrelleva, pues, el verano, un paciente de esta patología cuando hay más horas de claridad lumínica?
El verano es la época del año más complicada para un paciente de Lupus. Intentamos salir o a primeras horas de la mañana o por la tarde. Ya no sólo es por los rayos solares (siempre salir con protección solar mínimo protección 50), ya que el calor hace que ese cansancio extremo se acentúe hasta el punto de no poder hacer vida normal.

-¿Hasta qué punto les perjudica el calor veraniego?
El calor nos perjudica, y mucho. La astenia en ocasiones se acentúa, y mucho, en pacientes con Lupus. En mi caso he sentido en multitud de ocasiones como si mi cuerpo se quedara sin batería estando fuera de casa por el calor, lo que me ha generado tener que parar o incluso pedir que me vengan a recoger por la falta de fuerza; es muy difícil de entender que, de repente, tu cuerpo no responda. Yo siempre lo comparo con un móvil cuando se le termina la batería: deja de funcionar. Intento salir o temprano o durante la tarde-noche, dado que realmente se pasa muy mal.

-¿Cómo vive un paciente de esta enfermedad crónica y autoinmune un día en la playa? ¿Qué precauciones debe tomar?
Un paciente de Lupus debe ir a la playa a primera hora del día o por la tarde a partir de las 19 horas, con protección solar que hay que renovar cada dos horas; incluso se aconseja ropa de algodón de manga larga y de color claro, pamelas para proteger la cabeza o incluso paraguas especiales para protegernos de los rayos solares. Si no se toman estas precauciones nos estamos exponiendo a tener lo que llamamos brotes, que es un empeoramiento de la enfermedad, con los riesgos que esto supone.

-El desconocimiento en torno al Lupus es uno de los hándicaps a los que tienen que hacer frente los afectados, puesto que es una patología cuyo origen no está identificado. Por ello, la información y la formación en estos casos se revelan como el mejor aliado para una óptima atención de los pacientes. Recientemente la Federación Española de Lupus (FELUPUS) ha celebrado los I Cursos de Formación para sus entidades miembro. ¿En verano esta formación e información es especialmente importante debido a los problemas con la luz solar?
Efectivamente, este año la Federación Española de Lupus ha realizado estos I Cursos de Formación para nuestras entidades miembro. Creemos que es muy necesaria la formación continua de nuestras entidades… no dejamos de ser pacientes de Lupus que deseamos poder ayudar a otros pacientes y, al ser el Lupus una enfermedad tan compleja, qué mejor modo que desde FELUPUS se forme con el fin de ‘Formar para informar’. Los cursos no son sólo para el verano. Eso sí, en los Congresos que celebramos cada año (este año ha sido en Ávila) en el mes de Mayo, una de las ponencias trata siempre sobre este tema, puesto que cada vez hay más pacientes recién diagnosticados que necesitan saber lo importante que es protegerse del sol.

-El desconocimiento por parte de la población acerca del Lupus ocasiona estigmatización y situaciones de aislamiento de los afectados, que llegan incluso a ocultar la enfermedad para no ser discriminados. ¿Este hecho se recrudece en la época estival, tiempo en que hay más vida social, por ejemplo en las terrazas de verano?
Desgraciadamente, así es. En ocasiones los pacientes de Lupus deben ocultar que tienen esta enfermedad. Pongo un ejemplo: ¿Cómo un camarero le dice a su jefe que no puede atender a los clientes de la terraza debido a la exposición solar? Lo más seguro es que cojan a otro que no tenga esos problemas. Con los amigos pasa algo parecido: todos se van a pasar el día a la playa; las mamás que tienen hijos (el 90% de pacientes de Lupus son mujeres) no pueden ir a la playa a esas horas, por lo que dejas de tener mucha vida social que sin Lupus sí tendrías. En ocasiones, los amigos o familiares se pueden amoldar pero… ¡todo el verano, imposible! Te dicen ‘ven a comer’ y debes excusarte por el calor, no sólo por el sol… es complicado.

-¿En líneas generales, cómo se trata en España a los pacientes de esta enfermedad? ¿Qué podría mejorar en este aspecto?
Debo decir que hoy en día hay grandes profesionales especializados en enfermedades autoinmunes; también hay variedad de tratamientos que, aún sin ser específicos del Lupus, se administran para paliar muchos síntomas. Sólo hay un tratamiento que sea exclusivo para el Lupus y es el Belibumab  de Laboratorios GSK.

Podrían mejorar muchas cosas: una de ellas, que se reconozca que los fotoprotectores no son un cosmético, como dicen las autoridades competentes… para nosotros forman parte de nuestro tratamiento. Otro tema muy preocupante es tener que pasar por los equipos de valoración para solicitar el grado de discapacidad; no se tiene en cuenta la astenia o el dolor extremo, aunque los informes de nuestros médicos así lo indiquen. Dado que el Lupus es una enfermedad que puede atacar a cualquier órgano del cuerpo, desde el riñón, corazón, pulmón, cerebro, articulaciones, etc, deberían existir en los hospitales de referencia unidades multidisciplinares, ya que en multitud de ocasiones el paciente deambula de médico en médico, con los problemas que esto nos ocasiona… y es que a veces no se ponen de acuerdo a la hora de darnos el tratamiento más adecuado.

-Por cierto, una curiosidad. En la famosa serie médica ‘House’, en más de un capítulo el doctor House cree, de entrada, que el paciente que examinan puede estar afectado de Lupus, si bien el diagnóstico final no suele ser éste en dichos capítulos. ¿Esto puede ser debido a la gran variedad de síntomas que presenta esta enfermedad?
Efectivamente, el Lupus es una enfermedad que tiene tantos síntomas que hasta el propio paciente no entiende qué le pasa al principio o una vez recién diagnosticado. Una vez aprendes a convivir con la enfermedad debes aprender a distinguir esos síntomas, teniendo en cuenta que no todos ellos están relacionados con el Lupus. De ahí que en ocasiones, como ha sido mi caso, se tarden años en tener ese diagnóstico debido a la multitud de síntomas que una persona puede llegar a tener. Desde FELUPUS vemos necesario que cada vez más personas conozcan esta enfermedad y, a su vez, que los médicos de Atención Primaria tengan más y mejor información para que el diagnóstico se pueda realizar en el menor tiempo posible, de tal modo que los pacientes puedan ser tratados y mejoren sus síntomas… unos síntomas que pueden hacer de tu vida una verdadera pesadilla y, lo que es peor, sin saber qué te ocurre.