Redacción Farmacosalud.com

‘La vida es como una escuela de gladiadores: convivir y pelear’, decía Séneca, el filósofo. Eso es precisamente lo que hace Elisenda de La Torre: convivir con su artritis reumatoide y pelear. Quizás por eso no usa el término ‘paciente’ para presentarse, sino que prefiere definirse como una “persona que convive con una enfermedad reumática”, más que todo y más que nada porque “la artritis siempre está ahí, siempre convives con ella”. Desde que tiene uso de razón, siempre ha notado dolor en diferentes partes de su cuerpo, hasta el extremo de que durante un tiempo llegó a ir en silla de ruedas para poder desplazarse. Pero los gladiadores luchan, y ella ya ha saltado a su arena particular plantando cara a la enfermedad, incorporándose al mundo del voluntariado y formando parte de la Junta Directiva de la Lliga Reumatològica Catalana (LLRC) [Liga Reumatológica Catalana] con el fin de intentar mejorar la calidad de vida de los afectados de artritis reumatoide. A sus 42 años de edad, Elisenda no sabe si tendrán que colocarle una prótesis en la cadera, muy castigada por su enfermedad. Y es que la lucha continúa… “la artritis siempre está ahí, siempre convives con ella"...

La artritis reumatoide es una patología crónica autoinmune que causa la inflamación de la membrana sinovial de las articulaciones (la que cubre los cartílagos), generando dolor, hinchazón, sensación de rigidez y pérdida de la movilidad articular. Sin tratamiento, puede causar deformidades. Aunque puede afectar a personas de cualquier edad y sexo, preferentemente se da en mujeres de 30 a 50 años. Elisenda está diagnosticada desde los 20 -dos años antes la habían operado de un tobillo-, sin que se sepa el porqué de la aparición más temprana de la afección. Ella incluso sospecha que la padece desde mucho antes: “Que yo recuerde, siempre había tenido dolores en las articulaciones de las extremidades, en las muñecas, rodillas, tobillos… de niña me decían que eran por el crecimiento. En aquella época, desgraciadamente, no se sabía más. Por eso es tan importante hacer sensibilización social, para lograr un diagnóstico precoz y minimizar al máximo las efectos de la enfermedad”.

Cada año se diagnostican en España 20.000 casos nuevos de artritis reumatoide
Aparte de la Lliga Reumatològica Catalana (LLRC), hay otras entidades que se han sumado a la labor de sensibilización social, como son el Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid (CPFCM) y la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis). Su objetivo es el de dar mayor visibilidad, normalizar y derribar los estereotipos de la artritis, afección que se divide en varios subgrupos, entre los cuales se encuentra la artritis reumatoide. Según datos de la Sociedad Española de Reumatología (SER), cada año en España se diagnostican 20.000 casos nuevos de artritis reumatoide, dolencia que ya afecta a más de 200.000 personas en este país. El director general de Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Consejería de Sanidad madrileña, Julio Zarco, destaca la importancia de “evitar los estigmas y los estereotipos porque encorsetan y no ayudan. Las enfermedades crónicas se asocian siempre a las personas mayores, pero hay muchos niños y jóvenes con este tipo de patologías”. Por este motivo, asegura que la educación en valores y la formación en la escuela son elementos fundamentales para transmitir desde edades tempranas la importancia de saber tratar a las personas con este tipo de patologías.

A criterio del presidente de ConArtritis, Antonio Torralba, es de suma importancia que pacientes y familiares conozcan bien en qué consiste la artritis para así reconocer sus síntomas y aprender, por ejemplo, “que artritis y artrosis no son lo mismo”. Además, remarca que la artritis “no es una enfermedad de personas mayores”, al tiempo que insiste en recordar que el ratio más elevado de incidencia se presenta en las personas de entre 30 y 50 años.

“Si nos miras no ves que tengamos aparentemente nada”
Según el expresidente de la Sociedad Española de Reumatología, el doctor José Vicente Moreno Muelas[1], la artritis reumatoide “afecta al individuo que la padece en todos sus ámbitos: laboral, social y familiar. En el momento del diagnóstico, muchos pacientes hacen una negación de su enfermedad o entran en un proceso de ansiedad o depresión que se suma al sufrimiento físico que padecen por su poliartritis”.

Elisenda vivió en sus propias carnes este proceso -negación con posteriores repercusiones psicológicas-. “Por experiencia, antes o después todos y todas pasamos por las diferentes fases de duelo, que se llaman. Yo llegué en muy poco tiempo a asumir que tenía que convivir con la enfermedad y decidí que quería seguir con mi vida. Comencé a buscar recursos y ayudas para hacerlo; así llegué a la Lliga Reumatológica Catalana, que trabaja desde hace más de 25 años en Catalunya. Esta asociación nos acompaña y nos da soporte en todos aquellos aspectos de nuestra vida que no son estrictamente sanitarios, como son los talleres, actividades y recursos profesionales, ya que las personas afectadas debemos seguir  con nuestra vida en el aspecto más amplio. En aquella época empecé a participar en un grupo de ayuda mutua o GAM, a tramitar papeles con la trabajadora social y a hacer voluntariado. Todo ello me ayudó a aceptar mi enfermedad y convivir mejor con ella, reduciendo el impacto psicológico y social que tienen estas enfermedades”, explica.

La artritis reumatoide se manifiesta en brotes, tal y como detalla la miembro de la LLRC: “A temporadas estás bien y a temporadas estás mal, con las articulaciones inflamadas, con mucho dolor y con mucho cansancio. Estas enfermedades también se caracterizan por no ser visibles; si nos miras no ves que tengamos aparentemente nada. En mi caso, al inicio afecté todas las articulaciones del cuerpo: manos, pies, rodillas, caderas, hombros, codos, etc. No existían las medicaciones de hoy en día y continuamente estaba en brote y éste me duraba mucho tiempo… llegué a ir en silla de ruedas para poder desplazarme”.

“Cada día sólo puedo realizar una cosa porque si hago dos, al día siguiente tengo que quedarme en casa descansando"
Elisenda, que está casada y reside en la ciudad de Barcelona, asegura que actualmente se encuentra “bien”. Puede andar, si bien a veces necesita bastón, duerme en una cama eléctrica y tiene el baño adaptado (ducha, barras, alza de wáter) y un sillón con mando que la deja prácticamente de pie (tiene una cadera muy afectada). Dispone también de utensilios de cocina con un mango más ancho y sartenes de poco peso para poder cocinar. “Me cuido mucho -comenta- llevando una agenda estricta; sé que cada día sólo puedo realizar una cosa porque si hago dos, al día siguiente tengo que quedarme en casa descansando. Debo descansar un mínimo de 8 horas por la noche y tomar mi medicación. Estoy pinchándome un tratamiento biológico semanalmente en casa. Cuando llegue el momento me tendré que someter a la cirugía que más me convenga, porque tengo una cadera bastante mal, casi para poner una prótesis. Aunque, con todos los avances que hay, espero que puedan regenerar cartílago y no tengan que ponérmela. Llevo una dieta alimentaria con la dietista de la asociación y hago ejercicio adecuado con la fisioterapeuta también de la asociación”.

De hecho, la fisioterapia aplicada al tratamiento de la artritis es una herramienta fundamental para evitar la pérdida de movilidad en las articulaciones durante los períodos agudos de esta patología, según se ha apuntado en una jornada organizada por el CPFCM y ConArtritis. Para Antonio Torralba, es imprescindible “movilizar las articulaciones y dotarlas de flexibilidad para no perder la movilidad en cada brote”. En este sentido, destaca el trabajo que realizan los fisioterapeutas en pro de los pacientes con artritis. "Su técnica va mucho más allá de un simple masaje”, asevera el presidente de ConArtritis. Por su parte, el decano del CPFCM, José Antonio Martín Urrialde, incide en la necesidad de mantener una estrecha colaboración entre los fisioterapeutas y los pacientes de artritis para que esta dolencia deje de ser “una patología oculta”.

“He ido al trabajo vendada por todas partes”
Sea por la razón que sea, en ocasiones los afectados de artritis reumatoide parecen estar envueltos en una especie de nebulosa de discreción, casi escondidos. Según un estudio[2] realizado entre asociaciones de pacientes, al menos 1 de cada 3 entrevistados ha intentado ocultar su enfermedad reumática en el trabajo por miedo a repercusiones negativas. No es el caso de Elisenda, quien asegura que nunca ha tenido que ocultar su enfermedad, “igual porque mi trabajo siempre ha sido de despacho, ya que soy informática. Pero he ido al trabajo vendada por todas partes, con férulas, bastón, muletas, con mis propias adaptaciones de ratón de ordenador, reposa-muñecas, cojín para la silla, etc. He trabajado en diferentes empresas y hasta monté una propia, para ver si así podía seguir con mi vida laboral, pero también tuve que cerrarla debido a la imposibilidad física y al cansancio producido por mi artritis, ya que supuso una carga de trabajo excesiva”. Hoy en día tiene reconocida una incapacidad permanente absoluta. “Me la concedieron hace ya 8 años; por eso me dedico a realizar voluntariado en la Lliga Reumatològica Catalana. Estoy en la Junta Directiva y soy la responsable de Salud. La asociación también me ha facilitado seguir con mi formación centrada en el voluntariado. La última formación ha sido un Postgrado de Patient Advocacy en la UIC (Universidad Internacional de Catalunya)”, señala.

A pesar de los enormes contratiempos que sufren los afectados de artritis reumatoide en su día a día, hay que tener en cuenta que la ciencia avanza y que ello, de alguna manera u otra, repercute positivamente en su calidad de vida. Según Elisenda, “antiguamente no podíamos ni siquiera pensar en seguir trabajando, poder viajar, estudiar, hacer deporte, en definitiva, vivir, tener hijos... Actualmente, gracias a las nuevas medicaciones, las personas podemos seguir con nuestra vida”. Eso sí, los avances terapéuticos tampoco es que lo hayan pintado todo de color de rosa, porque quienes empiezan ahora a convivir con la enfermedad se encuentran con “algunas dificultades”, que son “bastantes o muchas” en el caso de aquellas personas que ya “hace muchos años que tenemos artritis reumatoide… todos estamos con dificultades”.

Claroscuros en el abordaje sociosanitario de la artritis reumatoide
“A nivel sociosanitario -prosigue Elisenda-, hay cosas que funcionan bien, pero otras se deberían cambiar o adaptarse a los tiempos actuales. Deberían trabajar conjuntamente los departamentos sociales, sanitarios, laborales, educativos, etc; la atención a todas las personas que convivimos con una o más enfermedades como las reumáticas debería ser transversal, puesto que esas patologías no sólo afectan a nuestra salud como hablábamos antes, sino que nos afectan también a nivel educativo, laboral, psicológico, social…”

En su opinión, “actualmente se están produciendo cambios, se está empezando a hablar de poner a la persona en el centro del sistema; si esto se sigue desarrollando, si realmente nos escuchan, podremos transmitir cuáles son nuestras necesidades, porque nadie mejor que nosotros es conocedor de ellas. Entre todos, incluidos los agentes que necesitamos como apoyo y asesoramiento en nuestro día a día (reumatólogo, atención primaria, industria farmacéutica, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, psicólogo, enfermera, dietista, etc.), debemos co-crear y colaborar para elaborar políticas sociales y sanitarias, talleres de aprendizaje, etc. Hay que hacerlo entre todos, desde el principio hasta el final… esto mejoraría nuestra calidad de vida infinitamente. En la Lliga ya estamos desarrollando diferentes proyectos en este sentido. También es muy importante la investigación, ya que actualmente la enfermedad no se cura, siempre está ahí y hay que vivir con ella, teniéndola en cuenta en las planificaciones”.

Elisenda, asimismo, cree que las terapias alternativas también pueden tener su hueco en el ámbito de la artritis reumatoide: “Creo que todo lo que sea el autocuidado debe valorarse positivamente. Y si a una persona le va bien una cosa, debe seguir haciéndola. Yo misma llevo una dieta de alimentación y hago ciertos ejercicios de micromovimientos y ejercicio en la piscina que me van muy bien para seguir con mi día a día. Personalmente, he encontrado que eso me hace un bien, pero a otra persona le irá bien la acupuntura, el barro, etc… cada uno debe encontrar lo que le funciona y le hace un bien”.

Exposición de fotografía para concienciar sobre las enfermedades reumáticas
A todo esto, la LLRC y el Hospital Universitario de Bellvitge (l’Hospitalet de Llobregat, en Barcelona) organizan una exposición sobre afecciones reumáticas con el propósito de concienciar a la población sobre el impacto de este tipo de dolencias y la importancia del diagnóstico precoz. La muestra, accesible al público hasta el 30 de octubre, puede visitarse en el edificio de Consultas Externas del Hospital Universitario de Bellvitge.

Se exponen unas 40 obras finalistas del II Certamen de Fotografía sobre Enfermedades Reumáticas, una iniciativa de la biofarmacéutica AbbVie que cuenta con la colaboración de varias asociaciones de pacientes. Este proyecto, cuyo certamen incluye tres categorías, tiene como objetivo dar visibilidad a las enfermedades reumáticas mediante fotografías realizadas por público general, médicos y pacientes. Se trata de una exposición itinerante que en Cataluña ya ha pasado por Girona y Lleida.

‘Impacto Doble’ forma a farmacéuticos para identificar síntomas de la artritis psoriásica
Por otro lado, Acción Psoriasis y el Colegio de Farmacéuticos de Gipuzkoa, con la colaboración de la compañía AbbVie, impulsan la campaña ‘Impacto Doble’ con el fin de poner a disposición de los farmacéuticos herramientas que les ayuden a asesorar a los pacientes en el punto de farmacia sobre la relación que existe entre la afectación de la piel y la que puede existir con respecto a las articulaciones de pacientes con artritis psoriásica (APs). El objetivo es que las personas con psoriasis no pasen por alto, al no relacionarlo con su enfermedad cutánea, los síntomas articulares de la APs. Donostia es la segunda ciudad a la que llega esta iniciativa, que ya ha pasado por Oviedo.

1 de cada 3 pacientes con psoriasis podría desarrollar APs. Sin embargo, muchos enfermos con psoriasis no relacionan la psoriasis con la artritis. Por ello, pasan por alto síntomas como la inflamación o el dolor en las articulaciones. Desconocen que tales signos podrían estar relacionados con su enfermedad y tratarse en realidad de una APs. De hecho, existe una media de 5 años desde el inicio de los síntomas articulares hasta que se diagnostica al paciente. ‘Impacto Doble’ nace con el fin de ayudar a estas personas a reconocer los síntomas articulares para que, ante un posible indicio de APs, acudan a tiempo al especialista. “Es importante que el diagnóstico se haga en el menor tiempo posible, porque esto ayuda a establecer el tratamiento adecuado en fases tempranas y por lo tanto contribuye considerablemente a detener el avance de la enfermedad y mejorar el pronóstico. De hecho, según algunos estudios, un retraso de 6 meses en el diagnóstico de la APs puede suponer un daño articular permanente”, explica el doctor Joaquín Belzunegui Otano, jefe de servicio de Reumatología del Hospital Donostia.

Referencias
1. Dr. José Vicente Moreno Muelas. “En el momento del diagnóstico, muchos pacientes niegan su artritis reumatoide”. Noticia publicada en www.farmacosalud.com Octubre, 2014 http://farmacosalud.com/en-el-momento-del-diagnostico-muchos-pacientes-niegan-su-artritis-reumatoide/
2. Estudio sociológico realizado entre pacientes de la Coordinadora Nacional de Artritis, Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis, Liga Reumatolóxica Galega y Liga Reumatològica Catalana. 2012