Redacción Farmacosalud.com

Linfoma. Su nombre es corto, pero el listado de variantes de este cáncer es largo: hay más de 60 tipos de la enfermedad. Sin lugar a dudas, esta condición resulta todo un obstáculo a la hora de elaborar un diagnóstico, tal y como constata Begoña Barragán, paciente de linfoma y presidenta de la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL): “Existen muchas dificultades para la detección del linfoma y esto es debido a su sintomatología inespecífica, pues se confunde fácilmente con patologías comunes. Es necesario realizar estudios diagnósticos precisos que requieren de una tecnología y una especialización profesional. A nivel global, aproximadamente el 62% de los pacientes con linfoma reciben un diagnóstico erróneo inicialmente”. Los linfomas son un tipo de cáncer que se origina en el tejido linfático y que afecta a las células inmunes llamadas linfocitos, que son un tipo de glóbulo blanco. Durante el desarrollo de la dolencia se produce una merma en el funcionamiento del sistema inmune (las células encargadas de la defensa del organismo), informa AEAL.

“Es sumamente importante un diagnóstico adecuado para elegir el tratamiento más indicado para cada tipo de linfoma. En España contamos con una sociedad científica dedicada a esta patología (GOTEL), que agrupa a profesionales muy especializados en linfomas; son profesionales reconocidos internacionalmente, pero no son suficientes. Existen grandes inequidades en el territorio nacional no sólo en cuanto a la presencia de especialistas, sino también en el acceso a los tratamientos innovadores que se han desarrollado para determinados tipos de linfoma, y eso nos preocupa”, asegura Begoña. Esta mujer, que lleva catorce años en remisión completa -o sea, su tumor linfático no es visible con pruebas diagnósticas-, hace especial hincapié en el hecho de que “tres de cada diez personas que han superado el cáncer afirman sentir sentimientos de discriminación o desigualdad en su trabajo debido a la enfermedad”. Queda, pues, mucho por hacer en este ámbito. Begoña tiene 56 años de edad, reside en la ciudad de Madrid y está casada y tiene 3 hijos.

-El 15 de septiembre es el Día Mundial del Linfoma. Este año, el lema de AEAL es ‘A las cosas por su nombre’, en el que se pone de manifiesto que “si somos tan exigentes” a la hora de “pedir un café en un bar” -hay muchas variantes a la hora de pedirlo (corto, largo, con leche desnatada, etc-, “¿cómo es posible que muchos pacientes con linfoma no conozcan el nombre exacto de su enfermedad?” ¿Por qué se produce ese desconocimiento, señora Barragán?
Los linfomas siguen siendo grandes desconocidos para muchas personas. Según un estudio llevado a cabo por  Lymphoma Coalition[1], 7 de cada 10 personas no conocían nada de esta enfermedad hasta que fueron diagnosticados. Existen muchas dificultades para la detección del linfoma y esto es debido a su sintomatología inespecífica, pues se confunde fácilmente con patologías comunes. Es necesario realizar estudios diagnósticos precisos que requieren de una tecnología y una especialización profesional.

A nivel global, aproximadamente el 62% de los pacientes con linfoma reciben un diagnóstico erróneo inicialmente. Según GOTEL[2], sólo el 6% de los pacientes son diagnosticados y tratados por hematólogos especializados. En la última década el mayor avance ha sido precisamente la comprensión e identificación de muchos tipos diferentes de linfoma, llegando a más de 60 tipos, cada uno de ellos con su diagnóstico, su pronóstico y su tratamiento específico.

Para los pacientes resulta muy complejo comprender la enfermedad, y más aún las pequeñas o enormes diferencias entre los distintos tipos de linfoma. Las organizaciones de pacientes como AEAL cumplimos una labor esencial al ofrecer información y herramientas de formación especialmente diseñadas para los pacientes y familiares, allanando así el camino de la comunicación médico-paciente, que es clave para el conocimiento de la enfermedad. Nuestra campaña, este año, se dirige a promover que tanto profesionales sanitarios como pacientes se interesen por determinar y conocer el tipo específico de linfoma diagnosticado, que se promueva la especialización, que se comprendan los retos y las particularidades de cada tratamiento y que se manejen expectativas alineadas con la realidad de cada paciente.

-Según la Lymphoma Coalition[3] -y como usted señalaba anteriormente-, existen más de 60 tipos de linfoma. Dependiendo del tipo de células inmunes afectadas, se clasifican en grandes grupos: Linfoma Hodgkin (LH), Linfoma No Hodgkin (LNH), de células B y de células T. ¿Cuál es el nivel médico que tiene España a la hora de cubrir todas estas variantes? ¿Hay carencias asistenciales para este tipo de pacientes?
Es sumamente importante un diagnóstico adecuado para elegir el tratamiento más indicado para cada tipo de linfoma. En España contamos con una sociedad científica dedicada a esta patología (GOTEL), que agrupa a profesionales muy especializados en linfomas; son profesionales reconocidos internacionalmente, pero no son suficientes. Existen grandes inequidades en el territorio nacional no sólo en cuanto a la presencia de especialistas, sino también en el acceso a los tratamientos innovadores que se han desarrollado para determinados tipos de linfoma, y eso nos preocupa.

En los últimos años ha aumentado notablemente la complejidad de esta enfermedad. El diagnóstico adecuado del tipo de linfoma es esencial para hacer bien las cosas; si se diagnostica correctamente se individualizará también el tratamiento, de acuerdo con las características de cada paciente. En España contamos con todos los tipos de tratamiento disponibles: quimioterapia, radioterapia, anticuerpos monoclonales, terapia biológica, inmunoterapia, trasplantes… Los nuevos tratamientos persiguen atacar las defensas de la enfermedad y provocan menos efectos secundarios. También se desarrolla investigación, ensayos clínicos, etc. La situación en general es prometedora.

Pero nos preocupa la equidad porque detectamos que, en el ámbito del tratamiento más especializado, el acceso no es igual en todas las provincias ni en todos los hospitales. Y es fundamental que sepamos motivar a una generación de relevo, para que se interese por esta especialidad y se puedan formar bajo la tutoría de los profesionales hematólogos más experimentados. La investigación seguirá avanzando y cada vez será más compleja la especialización. También percibimos que se producen retrasos en las aprobaciones de los nuevos fármacos con respecto a otros países de Europa. Se están revaluando indicaciones por parte de organismos de comunidades autónomas para poner límites a lo que se aprueba por parte del Ministerio de Sanidad según se contempla en la Ley de Sanidad y se especifica mucho más claramente en el último Real Decreto.

Los pacientes debemos estar más integrados y participar más en la toma de decisiones que afectan a la salud. En teoría, la ley va en ese camino, pero la práctica se produce a un ritmo mucho más lento. Los pacientes somos los afectados, pero se nos ponen trabas para estar integrados al mismo nivel que otros agentes. Queremos estar, y hemos demostrado estar preparados para ello. Las organizaciones de pacientes tenemos mucho que decir y que aportar.

-¿Cuándo supo usted que padecía un linfoma? ¿Qué variante tiene usted de este tipo de cáncer?
En el 2001 fui diagnosticada de un Linfoma Folicular (el segundo más frecuente dentro de los conocidos como linfomas no hodgkinianos). Es una de las variantes de difícil curación, porque el gran problema del linfoma folicular es que es indolente, se desarrolla sin que se puedan observar cambios o síntomas significativos en el paciente, así que se detecta muy tarde. Lo primero que quise hacer fue informarme: necesitaba saber a qué me enfrentaba, y aún hoy sigo estudiando. Pero en aquel momento la información que había sobre la enfermedad era escasa y muy difícil de comprender desde la perspectiva del paciente. Se necesita tiempo para comprender y asimilar lo que te pasa. Yo recibí tratamiento dentro de la nueva era de los anticuerpos monoclonales. Me sometí a un autotrasplante, un proceso muy duro tanto física como psicológicamente.

-¿En qué punto se encuentra usted de su afección?
Llevo catorce años en remisión completa, esto quiere decir que la enfermedad no es visible con pruebas diagnósticas. Actualmente se conoce mucho más sobre el Linfoma Folicular. Por ejemplo, la investigación científica ha identificado un orden en el que aparecen las mutaciones genéticas; hay una primera mutación de un gen (CREBBP) y todo apunta a que ésta desencadena el resto de las alteraciones. La importancia de saber cómo se produce la enfermedad es muy importante para el futuro del diagnóstico y el desarrollo de nuevos tratamientos.

-¿Cómo ha repercutido su linfoma en términos familiares y sociales?
Mi experiencia con la enfermedad fue determinante para que desarrollase la labor social en la que estoy inmersa desde el año 2002, primero con AEAL y más tarde al fundar el Grupo Español de Pacientes con Cáncer, GEPAC. He invertido muchos esfuerzos en la defensa de los intereses de los pacientes frente a las comunidades médica, científica y política.

El diagnóstico del linfoma supuso un impacto familiar importante; cuando nos enfrentamos a este tipo de enfermedades no sólo somos los pacientes los que estamos afectados. El entorno laboral y social se resiente y, sin lugar a dudas, nuestros seres queridos sufren. Han pasado los años y la vida me ha permitido organizarme nuevamente: mis hijos, adolescentes en la época del diagnóstico y los tratamientos, ya son hombres; mi marido y yo seguimos cumpliendo años juntos. Creo que todos fuimos conscientes entonces de que la enfermedad y la muerte forman parte de la existencia y, aunque el fantasma de una posible recaída siempre está presente, todos hemos encauzado nuestras vidas.

-¿Y laborales?
Existen barreras laborales, sin duda. Según cifras[4] publicadas por GEPAC en 2012, tres de cada diez personas que han superado el cáncer afirman sentir sentimientos de discriminación o desigualdad en su trabajo debido a la enfermedad; el 13% asegura que ha tenido problemas en la reincorporación laboral, y el 12% afirma haber perdido su empleo como consecuencia del cáncer. El paciente con cáncer está estigmatizado y vive cierta exclusión social. Es preocupante la discriminación en los lugares de trabajo. Ser paciente es sinónimo de vulnerabilidad, porque no se está en plenitud de nuestras capacidades... nos encontramos mal física y psicológicamente.

Es necesario que se desarrollen políticas que favorezcan la conciliación de la vida laboral de las personas con cáncer y de sus familiares. Las asociaciones de pacientes tenemos propuestas que hacer en este sentido. Trabajamos para que los pacientes tengan acceso a recuperar la normalidad y tengan acceso a un puesto de trabajo que se adapte a sus necesidades y permita su desarrollo. Hemos demostrado que podemos aportar a la sociedad, hemos desarrollado muchas competencias y tenemos una escala de valores que puede sumar mucho.

Referencias
1.  Lymphoma Coalition (organización que agrupa a 66 organizaciones de pacientes de linfoma en todo el mundo procedentes de 44 países.) Informe “2014 Global Patient Survey”.
2. GOTEL: Grupo Oncológico para el Tratamiento y Estudio de Linfomas
3. Lymphoma Coalition (organización que agrupa a 66 organizaciones de pacientes de linfoma en todo el mundo procedentes de 44 países.) Informe “2014 Global Patient Survey”.
4. “Informe sobre las necesidades de los supervivientes de cáncer”, estudio realizado y publicado por el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC). 2012.