Redacción Farmacosalud.com

Los niños aquejados de Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) -dolencia que engloba la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa- pueden verse triplemente perjudicados por esta patología. En primer lugar, porque “la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa en la infancia suelen ser más agresivas”, afirma Roberto Saldaña, director-gerente de la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU) y paciente de Enfermedad de Crohn. En segundo lugar, porque “algunos tratamientos pueden producir incomprensión y burlas en el entorno escolar, con lo que el riesgo de aislamiento y depresión aumenta de manera considerable”, revela Saldaña. Y en tercer lugar, porque en ocasiones la actitud de los padres o cuidadores hacia estos pacientes pediátricos genera “sobreprotección”, algo que se produce de manera “frecuente” y que resulta “negativo para los niños con una enfermedad crónica como la EII”, añade.

La Enfermedad Inflamatoria Intestinal es una patología crónica que cursa por brotes de actividad y que se localiza principalmente en el tubo digestivo, aunque también puede presentar otras manifestaciones extraintestinales en la piel y articulaciones. En las primeras fases, algunos de sus síntomas característicos -diarrea, dolor abdominal, fatiga, anemia- se pueden confundir con otras enfermedades gastrointestinales, por lo que frecuentemente existe un retraso diagnóstico en la EII, indican desde el Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU). Por otro lado, la incidencia de esta afección ha aumentado en los últimos años, especialmente en personas jóvenes. Se estima que el número de casos se ha triplicado en España en menores de 18 años[1]. De hecho, en la población pediátrica se ha alcanzado una incidencia de 4 casos por cada 100.000 habitantes.

“Tememos que el número de nuevos diagnósticos siga creciendo”
“La EII pediátrica es bastante diferente de la adulta. La enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa en la infancia suelen ser más agresivas, presentar una peor evolución, además de tener un gran impacto sobre el crecimiento y el desarrollo físico. También afecta de manera negativa a nivel social, emocional y escolar, debido a que las largas hospitalizaciones, determinados síntomas y algunos tratamientos pueden producir incomprensión y burlas en el entorno escolar, con lo que el riesgo de aislamiento y depresión aumenta de manera considerable”, sostiene Saldaña. Además, apunta el director-gerente de ACCU, la percepción que tienen los padres o cuidadores con respecto a la Enfermedad Inflamatoria Intestinal “puede ser en ocasiones diferente a la de los propios niños. La sobreprotección es algo frecuente y negativo para los niños con una enfermedad crónica como la EII. Provoca que se dé demasiada importancia a los síntomas y que no se ‘olvide’ la enfermedad en las etapas de remisión. Una persona tiene una enfermedad, pero no está siempre enferma, y eso es lo que hay que transmitir a los padres”.

Actualmente, la EII afecta a 130.000 personas en España[2], donde cada año se diagnostican 2.000 nuevos casos. Saldaña ve con preocupación el  aumento del número de casos: “Cada vez hay más pacientes de nuestras patologías, y todavía no hemos dado con el modo de minimizar el impacto negativo de estas enfermedades a nivel familiar, social, educativo y laboral. Además, en cuanto al % de pacientes, seguimos a cierta distancia de otros países de nuestro entorno, aún con mayor prevalencia, por lo que tememos que el número de nuevos pacientes que se diagnostican cada año siga creciendo hasta equiparse con ellos”. A su juicio, la respuesta que debería darse a todo ello no puede provenir únicamente de “las autoridades sanitarias; aun así, éstas pueden hacer todavía mucho en concienciación para reducir los tiempos de diagnóstico, así como para agilizar los tiempos de consulta e interconsulta con otras especialidades, y, sobre todo, para conseguir un servicio sanitario equitativo que elimine las diferencias que existen entre las diferentes comunidades autónomas, algo que está causando que un paciente sea atendido de manera diferente solo por su lugar de residencia”.

Por su parte, la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España ya hace todo lo que está en su mano para contribuir a la causa y, con la colaboración de la compañía biofarmacéutica AbbVie, ha relanzado su web www.accuesp.com con el fin de que el portal sea más accesible y útil para el paciente de EII. Por ejemplo, se ha habilitado un consultorio online en el que se da la oportunidad de realizar preguntas que, por su carácter personal, no tienen cabida en la consulta, si bien necesitan ser contestadas porque inciden en distintas facetas de la vida de los afectados, a menudo desorientados por las consecuencias de la patología. Según Saldaña, “una enfermedad crónica, además de generar multitud de dudas sobre el diagnóstico que se tiene, termina también por afectar a aspectos que van más allá de la propia sintomatología y que se escapan de los temas a tratar con nuestro especialista. En el consultorio de preguntas y respuestas pretendemos cubrir estas esferas de la vida que, aún relacionándose directamente con la enfermedad, no tienen cabida en consulta. ¡Son tantas! Por ejemplo, todas las que tienen que ver con bajas laborales, incapacidades, nutrición o psicología”.

“Yo debuté con 16 años con una pancreatitis bastante problemática”
Roberto Saldaña tiene 33 años, está casado y reside en Madrid. Supo oficialmente que padecía enfermedad de Crohn (EC) a los 18 años, tras un ingreso al acudir a los servicios de urgencia de su hospital de referencia.

En las primeras fases de EC, los síntomas más característicos son pérdida de peso, dolor abdominal y diarrea, signos que pueden confundirse con otras enfermedades gastrointestinales. “Son síntomas -enfatiza Saldaña- que se pueden presentar de manera muy difusa, por lo que en pacientes jóvenes y sin otros antecedentes y síntomas es normal que se sospeche de otras cosas más leves y cotidianas. De hecho, esta es una de las principales causas de que se alarguen tanto los tiempos de diagnóstico de estas patologías. Aun así, en mi caso concreto no fue así del todo. Yo debuté con 16 años con una pancreatitis bastante problemática que hizo que mis médicos fueran más exhaustivos en sus análisis desde entonces. Así que, en ese sentido, tuve suerte, y, solo con muy poca manifestación de la enfermedad clásica como tal, me la terminaron diagnosticando casi a la primera”.

Se estima que el 70% de los pacientes con EII tienen que renunciar a actividades de su vida cotidiana a causa de su enfermedad. En lo que concierne al caso personal del director-gerente de ACCU, éste prefiere dar la vuelta a la tortilla: “Intento siempre quedarme justo con lo contrario, es decir, con todo lo que he podido conseguir a pesar de contar con una enfermedad crónica como es la de Crohn”.

“Sin embargo, eso no quita que las limitaciones no existan ni que yo no las haya tenido, muchas de ellas incluso transcendentales por afectar a mi propio trabajo. Y en este sentido siempre cuento la misma anécdota. En mis primeros años de vida laboral me dedicaba a dirigir la ejecución de campañas de marketing, para lo que era imprescindible tener que viajar todo el tiempo en coche. En unas de las revisiones anuales de la empresa no pasé el control de salud por una anemia bastante considerable y no me permitieron conducir más hasta que se solucionara. Pero claro, en un sector tan competitivo, en el que ausentarte ya no semanas, sino incluso días, puede ser demoledor en los resultados de la empresa… aquello hizo replantearme dejar mi carrera y reorientarla por completo. De lo contrario, iba a ser cuestión de tiempo que si no lo hacía yo voluntariamente me viera forzado a hacerlo de una u otra manera. Terminé por dejarlo, evidentemente”, relata.

No sentirse marginado a nivel personal, pero sí a nivel social
A nivel laboral, Saldaña ya sabe que, de entrada, incluso cuando las cosas van bien, tiene que reservarse un mínimo de días al año para temas médicos (visitas al especialista, administración del tratamiento, etc). Y, cuando las cosas no van tan bien, pues la cosa se complica: “A veces tengo que mover reuniones, ausentarme unos días (hospitalizaciones incluidas) o trabajar completamente agotado, incluso con dolor, porque  no sabes lo que puede ocurrir la semana siguiente; quizás sea peor, así que mejor terminar lo que tengas y así evitas que se te complique el trabajo. Suerte de trabajar en una organización que lo tiene en cuenta -actualmente Saldaña se dedica en exclusiva a ACCU-. A nivel familiar y social la cosa es muy parecida a la laboral. Cuando no estás completamente en remisión es bastante frecuente verte obligado a forzar para mantener el ritmo de los que te rodean. De lo contrario, puedes perderte todo tipo de eventos o incluso aislarte de la gente que más quieres, y esto no es bueno, porque precisamente son aquellos que más vas necesitar para que te apoyen”.

Este paciente de enfermedad de Crohn se siente como si se paseara por una especie de cuerda floja mental, ya que, si bien por ahora no se ha sentido incomprendido o incluso marginado por culpa de esta patología, “sí que se viven muchos pequeños momentos del día a día a lo largo de los años, casi fugaces, que te hacen sospechar que podría ocurrir en cualquier momento. Y es lo que tienen las enfermedades invisibles: tenemos la apariencia de estar bien, aunque nos encontremos muy lejos de estarlo. Y es que los síntomas que sufrimos son difíciles de comprender para aquellos que no los padecen, con lo que es normal que le resten importancia y/o que te acusen más de no querer que de no poder hacer algo”.

Ahora bien, una cosa es que Saldaña no se haya sentido marginado desde un punto de vista personal, porque, desde un punto de vista social, la perspectiva cambia radicalmente: “En cuanto a la marginación, la propia sociedad lo hace constantemente. Tener una enfermedad crónica que es imprevisible asusta y esto se traduce en que los que deben confiar en ti no lo hagan por ignorancia. Hablo de empresas que te rechazan a la hora de entrar o continuar trabajando con ellos, de las propias compañías de seguros que no te cubren el seguro de vida, hoy obligatorio, para firmar cualquier hipoteca… o de la Administración pública, que no incluye en el baremo de la discapacidad la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa, etc, etc”.

“Hay pacientes que caen en una depresión al verse desbordados por su situación”
El 80% de los pacientes de Enfermedad Inflamatoria Intestinal sufren ansiedad en las fases de brote, y un 45%, depresión[3]. Aunque la EII puede afectar a personas de cualquier edad, el pico más alto de aparición se sitúa entre los 15 y los 30 años, es decir, se trata de gente joven y con una vida activa que se enfrenta a un diagnóstico para toda la vida. En estos casos, el apoyo psicológico resulta fundamental, han recordado desde la Fundación Aragonesa para el estudio y apoyo a la EII (ARAINF).

¿Así pues, dado que la EII cursa con brotes, aumenta la ansiedad por temor a que aparezca uno de ellos cuando se está a punto de acudir a un evento o actividad de suma importancia? ¿Padecer EC implica también medicarse contra la ansiedad o algún otro tipo de trastorno psicológico asociado a la EC? “Aquí creo que me sale más hablar como psicólogo que como paciente -responde Saldaña-. El estrés no tiene una relación directa con la enfermedad, lo que no quita que no nos afecte igual que a cualquier otra persona, tengan o no alguna enfermedad. Sin embargo, comprobado que no somos inmunes y que además podemos estar forzando la máquina en más de una ocasión, hay pacientes que sí que generan un trastorno de ansiedad o incluso caen en una depresión al verse desbordados por su situación. Pero no son todos los pacientes. Por ejemplo, en el caso de la depresión, es el triple que en la población sin estas enfermedades [Fuller-Thomson & Sulman, 2006], con lo que la cifra se sitúa alrededor del 15% del total de los pacientes”.

En relación a la diferencia entre el 45% de sujetos depresivos apuntada anteriormente, y el 15% destacado por Saldaña, el director-gerente de ACCU matiza que, en el caso del 45%, habría que saber, en primer lugar, por qué los individuos de la muestra se deprimían (actividad de la enfermedad, edad, estatus socioeconómico, etc). Y en segundo lugar, habría que tener en cuenta que “cada vez hay más evidencia de que la depresión, en una subclasificación de los pacientes, puede ser más un síntoma que una consecuencia de la enfermedad; según esta teoría, los sujetos que ya están con antiTNF como tratamiento ya la podrían haber atenuado o directamente resuelto al haber eliminado la inflamación que la desencadenaba. De esta forma, según los sujetos seleccionados y el tratamiento usado, se pueden sacar unos resultados u otros, más allá de la propia clasificación con las variables que citaba justo hace un momento”.

Consejos para afrontar la EII

En un comunicado difundido por ARAINF, se dan 10 consejos para afrontar la EII:

1. Sé positivo
2. Asume los problemas. Emplea tus energías en lo que sí puedas cambiar.
3. Aprende a decir ‘no’
4. Conecta con tus seres queridos. Busca apoyo
5. Evita situaciones estresantes y busca alternativas
6. Cuida tu cuerpo: 30 minutos de una actividad física al día que te guste
7. Come sano y sigue las recomendaciones dietéticas para la EII
8. No a las sustancias adictivas
9. Procura dormir bien
10. Aprende a relajarte y practica un hobby, algo con lo que realmente disfrutes

En cuanto al ámbito farmacológico, Saldaña comenta que ingerir medicamentos por vía oral “no debería ser un riesgo” para los pacientes de EC (recordemos que se trata de una afección gastrointestinal). “Entiendo que va a depender más de las preferencias y características propias de cada paciente, del mismo modo que ya ocurre en otras patologías. Lo que no quita que haya casos, pocos, en los que puedan darse ciertas limitaciones a la hora de ingerir la medicación. Pienso en concreto en aquellos pacientes que tienen afectado el esófago, y, como consecuencia, presentan dificultades al tragar. No obstante, no es lo habitual”, señala.

Los medicamentos biológicos han supuesto, desde su introducción en el año 2000, una revolución en el tratamiento de los casos más graves de colitis ulcerosa y enfermedad de Crohn. En la actualidad, la experiencia acumulada por los especialistas del Aparato Digestivo, así como la existencia de estudios científicos en series cada vez más extensas relativas a enfermos tratados, permite confirmar que biológicos y biosimilares son una opción terapéutica segura y eficiente. Sin embargo, la sustitución de un medicamento biológico por un biosimilar, dado que no son idénticos, se debe hacer bajo la prescripción del médico especialista y con el acuerdo del enfermo para asegurar trazabilidad del tratamiento a favor de su seguridad, precisa la Sociedad Española de Patología Digestiva (SEPD), primera sociedad científica en posicionarse a favor del desarrollo de biosimilares.

Los especialistas de la SEPD también apuestan por el uso de los biosimilares porque su menor coste repercute en la sostenibilidad del sistema sanitario. Los medicamentos biológicos se fabrican mediante, o a partir, de organismos vivos utilizando biotecnología. Cuando un medicamento biológico pierde la patente, se permite la producción de biosimilares. Éstos últimos contienen una versión del principio activo del biológico, pero nunca son idénticos porque cada fabricante puede utilizar células distintas en el proceso y pueden existir pequeñas variaciones en otros procesos físicos y mecánicos de la producción. No obstante, la experiencia acumulada en los últimos años, así como la existencia cada vez mayor de series extensas de pacientes tratados, permite a los expertos considerar que los biosimilares son igual de eficaces que el fármaco original, y con un perfil de seguridad parecido. "El fármaco original y su biosimilar poseen una caracterización estructural y funcional similar, por lo que la prescripción como primera opción de tratamiento de uno u otro no es un problema", explica el doctor Joaquín Hinojosa, especialista en Aparato Digestivo y experto de la SEPD.

Asimismo, este experto también afirma que los medicamentos biológicos y biosimilares no son idénticos y, por lo tanto, no son intercambiables. La sustitución de uno por otro debe ser controlada y debe quedar en manos exclusivamente del especialista en Aparato Digestivo. “Al tratarse de medicamentos diferentes, los clínicos debemos controlar qué producto estamos prescribiendo a nuestros pacientes en cada momento, ya que no podemos sustituir aleatoriamente uno por otro. Debemos, en todo momento, controlar la trazabilidad del fármaco empleado en previsión de posibles reacciones adversas y siempre a favor de la seguridad del paciente”, advierte Hinojosa.

De esta forma, es más fácil observar las reacciones de sensibilidad, la aparición de infecciones oportunistas o la pérdida de eficacia del fármaco. En este sentido, la decisión de cambiar un fármaco por otro no debe estar sujeta a motivos económicos, ya que estos medicamentos son caros, sino que, según Hinojosa, la sustitución de un fármaco en un paciente con tratamiento estable debe ser una decisión compartida entre clínico y enfermo: “Debe ser una decisión muy personal e individualizada en la que se deben combinar las preferencias del paciente que conoce bien su enfermedad y la experiencia del profesional”.

Viajar con EII, una de las mayores preocupaciones para estos pacientes
La llegada del verano implica un aumento de la preocupación para estos pacientes, dado que necesitan una mayor planificación para minimizar el impacto de las vacaciones y los viajes en el curso de su enfermedad. Un paciente activo puede mejorar el control de los síntomas de su enfermedad en distintas situaciones de su vida, como las vacaciones, y percibir pronto los beneficios de su tratamiento.

ACCU, en colaboración con AbbVie, ofrece unas pautas sobre lo que es recomendable hacer y no hacer durante las vacaciones:

Preparación antes del viaje

-Informa a tu médico de las características del viaje: destino, duración y fecha, con varios meses de antelación. Es posible que precises la administración de vacunas, la dispensación de un tratamiento profiláctico o la realización de pruebas diagnósticas.
-Lleva un informe actualizado donde conste: la enfermedad que se padece y la medicación que se toma, así como el teléfono y el correo electrónico de contacto del centro donde realizan el seguimiento de tu enfermedad.
-Comprobar si se puede obtener seguro médico y la cobertura que ofrece. Además, es aconsejable viajar con un documento o tarjeta que acredite ser beneficiario de asistencia sanitaria y una cartilla de vacunación en regla. A este respecto, es fundamental informarse previamente acerca de la vacunación que se exige en el país de destino, por si puede ser incompatible con la medicación.
-Mantén los medicamentos en tu bolso de mano. Si viajas a otro país, lleva un certificado médico que describa tu condición. Esto te permitirá pasar el control de seguridad con los medicamentos recetados. Por otro lado, si tomas tratamientos para controlar la respuesta inmunológica, es preferible que estén registrados en una tarjeta en lengua inglesa.
-Averigua qué médico/hospital tienes asignado en tu país de destino ante cualquier imprevisto que pueda surgir. En el caso de la Unión Europea, se establecen puntos nacionales de contacto para asesorar al paciente. Puedes informarte acerca de las opciones de tratamiento y de cómo otros países de la UE garantizan la calidad y la seguridad de la asistencia sanitaria. También es importante contar con unas instrucciones individualizadas por parte del médico, para saber cómo actuar en caso de presentarse un brote.

Durante la estancia

-En países tropicales o en vías de desarrollo se recomienda siempre beber agua embotellada y alimentos bien cocinados, intentar no comer alimentos crudos, evitar helados, pelar toda la fruta y extremar medidas higiénicas para evitar la diarrea del viajero. Es importante evitar el café y el té por ser bebidas estimulantes.
-Si sufres un brote, el primer objetivo es evitar la deshidratación, en tanto que en un principio puede ser complicado diferenciar esta fase de una gastroenteritis o diarrea del viajero.
-Planifica tus rutas y excursiones, teniendo en cuenta la ubicación de los aseos o estaciones de servicio. A día de hoy, muchos países, como Estados Unidos, Gran Bretaña, Australia, Canadá y Francia, disponen de webs y aplicaciones para móviles con geolocalización de lavabos cercanos al paciente. Se trata de iniciativas similares a la campaña ‘No Puedo Esperar’, que ACCU Cataluña creó en 2013. Como recomendación, es útil que aprendas a preguntar: ‘¿Dónde está el baño?’ en el idioma nativo del país y en inglés.

A la vuelta

-Pide cita con tu gastroenterólogo cuando regreses de tu viaje. En función del lugar y tiempo de tu estancia, es aconsejable realizar estudios de heces (coprocultivos, huevos, parásitos) o análisis de sangre.

Referencias
1. Martín-de-Carpi J et al. Increasing incidence of pediatric inflammatory bowel disease in Spain (1996-2009): the SPIRIT Registry. Inflamm Bowel Dis. 2013;19(1):73-80
2. European Study IBD2020
3. Bannaga A, and Selinger C, Inflammatory bowel disease and anxiety: links, risks, and challenges faced Clin Exp Gastroenterol. 2015; 8: 111–117.