Redacción Farmacosalud.com

El lupus es una enfermedad autoinmune crónica, incurable y poco frecuente, que afecta globalmente a 40-100 personas de cada 100.000. Dentro de esta patología, el 70% de los casos corresponden a su forma más grave, el Lupus Erimatoso Sistémico (LES), de los que 9 de cada 10 pacientes son mujeres, a las que afecta, principalmente, en edad fértil; y cuyos síntomas más comunes son el dolor articular, la fatiga debilitante y la erupción facial con forma de mariposa, debido a que, en los pacientes con LES, los anticuerpos producidos por el sistema inmune atacan tejidos sanos, células y órganos como el cerebro, el corazón o los riñones. Sin embargo, a pesar de la importancia del lupus, en la sociedad actual todavía existe un alto grado de desconocimiento, conceptos equivocados y un estigma social en torno a ello en la población general. Así se extrae de los resultados de una encuesta realizada a nivel mundial por la compañía GSK y avalada por la World Lupus Federation (WLF) en la que han participado 16.911 encuestados mayores de edad. La WLF es una coalición de organizaciones de pacientes unidas con el objetivo de mejorar la calidad de vida de todas las personas con lupus.

Según los resultados obtenidos, y a pesar de que unos cinco millones de personas padecen lupus en el mundo, un 36% de la población global no es consciente de que el lupus es una enfermedad, mientras que un 11% considera el lupus como un tipo de bacteria. De hecho, y a pesar de que la meningitis es padecida por menos de la mitad de pacientes de lupus en el mundo, 1,7 millones -el 30% de los encuestados- creen que esta enfermedad es más común que el lupus.

Mayor conocimiento en España de esta patología
El conocimiento de esta patología es mayor en España, comparado con los resultados globales o de otros países, ya que un 75% de los encuestados españoles (1.023) sí son conscientes de que el lupus es una enfermedad. Por su parte, el desconocimiento general existente en torno a la enfermedad también es relativo a las complicaciones asociadas con el lupus, ya que un 51% de la población global no identifica o desconoce algunos de sus problemas asociados, como la insuficiencia renal, la anemia o un posible ataque al corazón. En el caso español, de nuevo, el conocimiento es mayor, siendo un 48% aquellos que no identifican las complicaciones del lupus, aunque sigue siendo un porcentaje elevado de desconocimiento.

Algo similar sucede en torno a los síntomas asociados a esta patología, y aunque la mayoría de los encuestados asociaron el lupus con afecciones de la piel, el corazón y las articulaciones, sólo el 12% cree que puede afectar también al pelo; y con los aspectos que contribuyen al desarrollo de esta enfermedad, ya que un 36% de los encuestados desconocían estos factores que, según los científicos, corresponden a cuestiones hormonales, genéticas y medioambientales. En este sentido, el tener un escaso conocimiento relativo al lupus se traduce, por lo general, en cierto estigma social, puesto que a pesar de que el lupus no es una enfermedad contagiosa, son muchas las personas que consideran que el contacto con un paciente que sufra esta enfermedad podría hacer que se transmitiera. Así, un 13% de la población global considera que mantener relaciones sexuales sin protección contribuye a desarrollar lupus.

Un 47% de encuestados no estaría muy cómodo dando la mano a un paciente de lupus
Esta falsa creencia acerca del contagio del lupus hace que muchas de las personas que comparten actividades con pacientes con esta enfermedad no se sientan cómodas con ellos. Según revelan los resultados de la encuesta, un 23% se sentirían incómodos abrazando a alguien con lupus, un 47% no estaría del todo cómodo estrechando la mano a un paciente con esta enfermedad, una de cada tres personas se sentirían incómodas al compartir comida con estos pacientes, y un 44% no estarían del todo cómodos si se sentaran al lado de alguien con lupus en el autobús. Por todo ello, y gracias a los resultados del sondeo, se demuestra que es necesaria una mejor educación sobre los signos y síntomas de la enfermedad para conseguir un diagnóstico, tratamiento y gestión del lupus más eficaz, además de reducir el estigma social que existe actualmente en torno a estos pacientes.

En total, en la encuesta han participado 16 países -Alemania, Argentina, Australia, Brasil, Canadá, Corea del Sur, Dinamarca, EE.UU., España, Finlandia, Francia, Indonesia, Italia, Japón, Reino Unido y Suiza- con más de 1.000 encuestados en cada uno de ellos. El sondeo constaba de seis preguntas en torno a la enfermedad del lupus y sus connotaciones médicas y sociales, para ilustrar el bajo nivel de comprensión pública de la patología.

Una enfermedad, en muchos casos, no reconocida
Según el dermatólogo y miembro de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), el doctor Jaime Vilar Alejo, en la actualidad “la supervivencia de los pacientes que padecen lupus sistémico se considera del 90% pasados los 20 años del diagnóstico”. Y matiza que la prevalencia del lupus eritematoso sistémico ronda entre los 15 y 47 casos por cada 100.000 habitantes, afectando predominantemente a pacientes entre los 17 y los 45 años. Además, lo hace nueve veces más frecuente en mujeres que en hombres”.

De los tipos de lupus conocidos, es el lupus eritematoso sistémico el que presenta un pronóstico peor. En cambio, el lupus exclusivamente cutáneo habitualmente tiene un comportamiento benigno, pero un porcentaje de estos pacientes podría evolucionar hacia un lupus sistémico, por lo que deben ser sometidos a un control estrecho. También existen el lupus neonatal y el lupus inducido por fármacos. Para el diagnóstico del lupus cutáneo se precisa de un dermatólogo con experiencia en el diagnóstico y manejo de este tipo de enfermedades. Las lesiones cutáneas son muy características y, para un dermatólogo habitualmente es sencillo realizar un diagnóstico correcto.

El diagnóstico de lupus sistémico es más complejo porque requiere cumplir una serie de criterios que pueden ir apareciendo a lo largo de la vida del paciente. No existe una prueba específica para diagnosticar el lupus y obtener un diagnóstico puede ser difícil y puede tardar meses o años. De hecho, según asegura el especialista, algunos pacientes no llegarán a cumplir a lo largo de su vida todos los criterios para poder ser diagnosticados de lupus sistémico, lo cual no impedirá que deban ser monitorizados de forma estrecha por su médico.