Redacción Farmacosalud.com

Se llama Joaquín Sebastián Ejidio, tiene 65 años, es padre de cuatro hijos y, si no fuera por la foto, nadie diría que necesita oxígeno para tratarse de Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC), porque este hombre exhala una fuerza interior que es un vendaval. Desprende sinceridad por los cuatros costados y, gracias a su carácter abierto y campechano -‘buena gente’, vamos-, con su tono firme y determinante es capaz de convencer a cualquiera de que la EPOC puede acabar resultando una anécdota en el camino. Eso sí, una anécdota que hay que marcar de cerca -como él hace-, para evitar que esta patología se convierta en el meollo del sufrimiento. Palabra de Joaquín.

Le diagnosticaron EPOC hace 10 años. Por aquel entonces fumaba un paquete diario y siguió fumando hasta que hace 8 años decidió dejar el tabaco. Y no fue fácil. Ni por asomo. “¿Qué si cuesta mucho dejar de fumar? Mucho, no… ¡Muchísimo! Yo fumaba, tenía el oxígeno puesto en casa y me creía que era el Capitán Trueno. Me compraba un paquete, fumaba un cigarrillo y me ponía el oxígeno. O sea, fíjese usted hasta qué punto. Y un día, llegando a casa, no podía subir a un primero (un primer piso)… Calculo que son 18-20 escaleras y no había ascensor… tardé como unos 40 minutos en llegar a mi casa. Creí que no llegaba y que me quedaba en las escaleras”, relata.

“Di mis caladas y aquello me supo a ‘mierda’”
“Llegué a la habitación -continúa Joaquín- donde tenía la máquina de oxígeno. Automáticamente me arrodillé, me puse a llorar y exclamé: ‘Si existes, demuéstramelo, llévame contigo, porque no soy capaz de dejar de fumar. Lloré profundamente, de rodillas, porque no sabía por qué no podía subir las escaleras. Y entonces me quedé dormido; no sé cómo me desnudé ni cómo me quedé dormido”.

Aquello fue un punto de inflexión en su vida: “Yo tomaba café en un bar cercano a mi casa. La dueña del establecimiento, que fumaba mucho y posteriormente murió de EPOC, siempre me daba dos cigarros, mi café y allí me tomaba mis pastillas porque estaba harto de estar en casa con un cable. Me bajaba allí a charlar con ella. Aquel día me dio los dos cigarros, me puse a dar mis caladas y, de golpe y porrazo… los cigarros me supieron a la siguiente palabra, y lamento que suene tan mal: me supieron a ‘mierda’. Tiré el cigarro y hasta hoy no he tenido ni mono ni nada. Si ha sido un milagro (Joaquín es muy creyente), no lo puedo decir, pero ya llevo 8 años sin fumar”.

“Hay que tener la mente muy fuerte estando tantas horas enganchado a un cable”
Teniendo en cuenta su experiencia, Joaquín se siente más que facultado para dar consejos a otros pacientes de EPOC: “Hay que tener la mente muy fuerte porque es una enfermedad en la que te ves muchas horas enganchado a un cable… pero gracias a la máquina de oxígeno que nos han puesto para salir a la calle, podemos hacer grandes avances. ¡No nos vamos a ahogar tan fácilmente! Lo que hay que hacer es seguir una terapia, practicar un poco de bicicleta y que nos coja un profesional que nos enseñe a andar, a respirar y a seguir los consejos del estamento médico, como los que me da el doctor Chiner y su equipo* -Joaquín habla maravillas del doctor Chiner y su equipo-. Gracias a ellos yo salgo todos los días, y no una vez, no, hay veces que salgo hasta 8-10-12 horas; me llevo mi enchufe, lo conecto mientras estoy comiendo en un restaurante, el aparato se sigue recargando y puedo pasar el día como una persona que no necesite una máquina para respirar”.

Aparte de la máquina de oxígeno portátil, Joaquín dispone de un aparato doméstico “para remitir el CO2, el oxígeno ‘malo’, ya que nosotros recogemos el CO2 y no lo expulsamos como ustedes. El que tiene EPOC lo retiene. Es una máquina que nos infla el lateral o alas del pulmón y expulsamos el CO2 mientras dormimos”.

A buen seguro que el doctor Chiner también debe estar encantado de llevar a Joaquín como paciente, porque este último sigue a pies juntillas sus instrucciones. Es por ello que Joaquín no se identifica ni de lejos con el 41% de pacientes que incumplen deliberadamente el tratamiento con inhaladores, tal y como se ha puesto de manifiesto en un estudio reciente sobre asma y EPOC. Los expertos atribuyen el fenómeno del incumplimiento a creencias equivocadas sobre los efectos secundarios de los fármacos. “¿Qué si sigo con los inhaladores? -pregunta Joaquín-. Yo sigo a la perfección todo lo que me manda el doctor Chiner. Él se desvive por los enfermos y por tanto lo que no tenemos que hacer los enfermos es decir ‘esto no, quiero morirme’ o cosas así. No hay que caer, hay que ver que podemos luchar…hay que recordar que nos ponen en nuestras vidas unas cosas impresionantes para poder seguir viviendo”, dice este paciente en alusión a los aparatos respiratorios para tratar los síntomas de la EPOC.

Según explica, “todos los medicamentos tienen algo de efecto secundario: la cortisona salva vidas, pero a cambio hay que pagar… pero si no hubiera la cortisona, mucha gente moriríamos. En cuanto a los inhaladores, para que no se te formen llagas en la boca hay que saber que cada vez que se inhala hay que enjuagarse la boca con productos farmacéuticos. ¿Por qué? Porque se pueden hacer hongos en la boca. ¿Solución? Enjuagársela. Yo llevo 10 años con los inhaladores y he solventado lo de los hongos enjuagándome”.

“Recupero muy rápido, como un Miguel Indurain”
Y, como no, dado que se recomienda la vacunación antigripal y la vacuna antineumocócica para los pacientes de EPOC, un paciente cumplidor como Joaquín no tarda en asegurar que las tiene ya puestas, si bien en el caso de la antineumocócica sólo ha recibido la primera de las dos series de las que se compone este preparado a la espera de que le administren muy pronto la segunda dosis.

Aunque parezca contradictorio, cuando se habla de EPOC hay que tener en cuenta que practicar ejercicio físico es ideal para combatir la sensación de ‘falta de aire’. Joaquín, claro, no es una excepción en estas lides: “Yo siempre he practicado mucho deporte a nivel no profesional (esquiar, tenis) y esto me ha valido porque ahora practico bicicleta estática, siempre recomendado por el fisioterapeuta. Son 5 minutos de pedales… a un ritmo no para ganar carreras, sino para mover, piernas, músculos y tal con el oxígeno puesto, y después 5 minutos de reposo y a ver cómo recupero el oxígeno en sangre. En mi caso, mi caída puede ser a lo mejor hasta 85. Eso es peligroso. Lo que pasa es que recupero muy rápido, como un Miguel Indurain. A mí me pasa esto con la EPOC: recupero muy rápido. Cuando me operé de cataratas (Joaquín está pendiente ahora de ser operado del segundo ojo), el jefe de anestesia que iba a avisar al cirujano se quedó ‘pasmao’ porque dijo: ‘tiene más que nosotros’, o sea, llegué a conseguir el 100% de oxigenación en sangre sin oxígeno puesto y siendo enfermo de EPOC”, recuerda.

“También ando mucho; andar es primordial. Me dijo el doctor Chiner: ‘¿tú puedes ser capaz de llegar a dos horas?’ Y yo contesté: ‘y a cuatro’. Ando mucho y muy deprisa. Yo le he dicho al doctor Chiner: 'con la ayuda de Dios vas a ver un milagro aquí, me voy a curar de EPOC'”, señala Joaquín, sabiendo perfectamente que hoy por hoy esta enfermedad no tiene cura, aunque sí pueden aliviarse sus síntomas. “Yo, teniendo EPOC, durmiendo en una iglesia evangélica con unos amigos, he estado un año sin ponerme el oxígeno y cargando sacos de 50 quilos. ¡Creedlo porque eso es verdad!”, agrega este vecino de Alicante capital.

“Como dice el Cholo Simeone: ‘partido a partido’; pues yo, día a día”
Con todos estos precedentes, parece evidente que la EPOC ha condicionado más bien poco la vida de Joaquín una vez que éste ha dejado de fumar. Puede que él no sea el Capitán Trueno, tal y como ha quedado claro anteriormente, pero es que Joaquín es un trueno cuyo capitán no es capitán, sino entrenador, como es el Cholo Simeone: “La EPOC no me condiciona nada porque soy un ser muy vital. Hay un amigo que hace salchichas, las mejores del mundo, y me he puesto a ayudarle vendiendo… la gente se sorprende pensando: ‘este hombre no puede ni respirar y está vendiendo salchichas’. No voy por ahí asustado. El ser humano tiene que vivir día a día; yo no vivo para mañana, vivo para despertarme mañana y disfrutar del día. Esto es lo que me lleva a la victoria y darme esa fuerza mental del día a día. Como dice el Cholo Simeone: ‘partido a partido’; pues yo, día a día”.

Sin lugar a dudas, desde un punto de vista emocional Joaquín está ganando por goleada a una EPOC que siempre estará ahí, pero sin posibilidad de dejar a este hombre en el banquillo, junto a los reservas.

La EPOC, más infradiagnosticada en mujeres que en hombres
Existe una creciente evidencia que demuestra que las diferencias de sexo afectan a la expresión clínica de la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC). En el estudio EPI-SCAN, las mujeres con esta patología registraban el mismo nivel de síntomas respiratorios y gravedad espirométrica que los hombres con EPOC, a pesar de que eran más jóvenes, tenían menor exposición tabáquica y además referían mejor nivel de estudios. Asimismo, diferentes estudios epidemiológicos realizados en España (IBERPOC, EPISCAN) demuestran que la prevalencia de la enfermedad va en aumento en relación a las mujeres y que el porcentaje de infradiagnóstico es mayor igualmente entre la población femenina.

“Extrapolando las tasas de prevalencia y infradiagnóstico de la EPOC a la población, se estima que, en España, entre la población femenina con edades entre 40 y 80 años, 628.102 mujeres sufrirían EPOC, de las cuales 540.168 aún estarían sin diagnosticar”, asegura el Dr. Ciro Casanova, coordinador del Área EPOC de SEPAR (Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica). Según el estudio EPISCAN, el infradiagnóstico de EPOC en mujeres es del 86%, mientras que en los hombres alcanza el 67%. El infradiagnóstico de dicha enfermedad en las mujeres y las estrategias de abordaje de este importante problema de salud en la población femenina se abordan en la XIX Reunión de Invierno Conjunta de las Áreas SEPAR, que se celebra los días 20 y 21 de noviembre en Alcalá de Henares (Madrid).

Más de 18.000 muertes anuales en España a causa de la EPOC
En España, cada año mueren más de 18.000 personas debido a la EPOC, de las cuales una cuarta parte (más de 4.500) son mujeres. El principal factor desencadenante de esta afección en España es el tabaco. En este sentido, y según la Encuesta Nacional de la Encuesta de Salud Europea 2014, en España fuma el 27,6 % de los varones y el 18, 6 % de mujeres. El hecho de ser mujer se asocia de forma significativa e independiente a un mayor riesgo de no estar diagnosticada de EPOC previamente.

“El perfil de la paciente con EPOC en España responde a mujeres que fuman o han fumado, tienen una mejor función pulmonar que los hombres con la misma enfermedad, pero que expresan más frecuentemente síntomas asociados a la misma”, explica el Dr. Juan Pablo de Torres, neumólogo y miembro de SEPAR. “En las mujeres, la EPOC también se asocia con mayor frecuencia a la presencia de ansiedad y la depresión, que también están infradiagnosticadas”, añade. A pesar de esta situación, existen pocos datos respecto a la distribución y a las características de las mujeres que sufren EPOC, en comparación con otras enfermedades crónicas. SEPAR dedica el Año SEPAR 2015-2016 a la EPOC y el tabaco con el fin de dar a conocer, concienciar e investigar sobre esta enfermedad respiratoria de elevado impacto en la salud pública.

Con motivo del Día Mundial de la EPOC -18 de noviembre- varios hospitales españoles celebran de forma conjunta y simultánea Aulas Respira sobre EPOC y ejercicio físico, una iniciativa de SeparPacientes. La Aulas Respira son sesiones formativas dedicadas a los pacientes de esta patología y sus cuidadores cuyo objetivo es concienciar y sensibilizar a los participantes de la importancia del autocuidado para mejorar su calidad de vida.

Aula Respira Epoc y Actividad Física

-18 de noviembre: Hospital de la Princesa, Madrid; Hospital Infanta Leonor, Madrid; Hospital de Henares: Madrid; Hospital de Lliria, Valencia; Hospital Clínico de Valencia; Hospital General de Castellón; Hospital Lozano Blesa de Zaragoza, y Hospital de Liencres, Cantabria.
-19 de noviembre: Hospital Dr. Negrín de Gran Canaria.
-20 de noviembre: Hospital de Alcoi (Alicante).

Aula Respira EPOC y dieta

-18 de noviembre: Hospital General de Valencia

Aulas Respira Oxigenoterapia y Movilidad

-26 de noviembre: Hospital de Alcorcón (Madrid)

Consejos para prevenir la EPOC
Por otra parte, con motivo del Día Mundial de la EPOC 2015, laboratorios Chiesi y Fundación Lovexair impulsan una actividad que tiene lugar el miércoles 18 de noviembre de forma simultánea en oficinas de farmacia distribuidas por la geografía española. En cada una de ellas, un profesional de enfermería ofrece información y resuelve las dudas de los pacientes respiratorios y sus familiares y/o cuidadores en relación a la EPOC y al correcto uso de los dispositivos de inhalación. Se pueden consultar aquí las farmacias que participan en esta iniciativa.

* El doctor Eusebi Chiner es neumólogo, miembro de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) y coordinador de SEPARPacientes.