Redacción Farmacosalud.com
Cuando un paciente es diagnosticado de una enfermedad reumática inicia un proceso de duelo en el que tiene que asumir su nueva situación y aprender a gestionar el dolor. “Pero tenemos que pensar que el hecho de tener dolor no nos debe ni puede impedir hacer nuestra vida normal y cumplir con nuestras actividades diarias”, señala Jacobo Parages, afectado de espondilitis anquilosante, según unas declaraciones recogidas por la Sociedad Española de Reumatología (SER).
De acuerdo con esta sociedad médica, la espondilitis anquilosante es una enfermedad inflamatoria crónica que afecta fundamentalmente a las articulaciones de la columna vertebral, las cuales tienden a soldarse entre sí, provocando una limitación de la movilidad (de ahí el término anquilosante, que proviene del griego ‘ankylos’ y significa soldadura, fusión). Como resultado final se produce una pérdida de flexibilidad de la columna, quedándose rígida y fusionada. Esta enfermedad reumática evoluciona produciendo brotes o ataques de inflamación de las articulaciones de la columna vertebral, o de otras articulaciones como los hombros, las caderas, las rodillas o los tobillos. Entre ataque y ataque, generalmente, el paciente se queda sin síntomas de dolor y mantiene una actividad cotidiana normal.
Jacobo Parages
Fuente: Sociedad Española de Reumatología
Dormía sentado porque “era la única postura que aliviaba mi dolor”
Jacobo ha pasado de dormir sentado durante muchos años pues, asegura, “era la única postura que aliviaba mi dolor durante algunas horas”, a cruzar a nado dos veces el Estrecho de Gibraltar, y el Canal de Menorca. “Al margen de las barreras que encontremos en el camino, podemos alcanzar sueños a priori difíciles”, comenta. En el caso concreto del Estrecho de Gibraltar, que separa Europa y África, la distancia entre ambos continentes es de 14,4 kilómetros de océano en su punto más angosto.
Cuando fue diagnosticado se preguntaba si sería posible llevar una vida normal: “La realidad es que he hecho cosas mucho más allá de lo que siempre he entendido como normal, y todo, gracias a esta enfermedad. Hoy, veinte años después de ser diagnosticado y después de conseguir los retos que he conseguido, miro a esta enfermedad incluso con gratitud porque si no fuera por ella no habría ni siquiera intentado hacer los retos que he alcanzado”, apunta. Con el paso del tiempo el paciente reumático acaba conociendo su enfermedad y aplica sus propias herramientas para gestionar el dolor. “Uno va encontrando y explorando distintos trucos para conseguir incluso dormir a pesar del dolor”, afirma Jacobo.
“Vivir la enfermedad como una compañera de vida, no como si fuera nuestra vida”
“Hay que afrontar un futuro adaptado a la nueva situación y vivir la enfermedad como una compañera de vida, pero no como si fuera exclusivamente nuestra vida”, añade Noemí Calvó, psicóloga y paciente de artritis reumatoide. Noemí aplica como psicóloga algunas técnicas de su profesión, que además comparte con sus pacientes: “Hay que dar cada día el 100% de nosotros mismos dentro del porcentaje en el que la persona se encuentra ese día”.
Ambos pacientes señalan que para mejorar la calidad de vida de los enfermos resulta fundamental que exista una relación cercana entre el médico y el afectado. “Desde mi experiencia creo que supone un factor de éxito en la mejoría y buen pronóstico de muchos síntomas, así como en la asunción de las responsabilidades necesarias para una buena gestión de la enfermedad por parte del paciente”, sostiene Noemí.
