Lluís Bohígas

En junio de 2008 empecé a trabajar en Roche Diabetes Care como Director de Relaciones Institucionales. De esto hace 7 años y durante este tiempo he tenido la oportunidad de conocer el complejo mundo de la atención al paciente con diabetes. A continuación resumo mi experiencia en este sector y aprovecho para agradecer a las personas que me han ayudado a conocerlo.

Los protagonistas
Los protagonistas de la diabetes son los pacientes con diabetes y nuestro objetivo es ayudarles a controlar mejor su enfermedad. Durante estos 7 años he conocido a muchos pacientes, especialmente los que están organizados en asociaciones para hacer oír su voz, la voz de la diabetes. Se agrupan en organizaciones autonómicas como la Associació de Diabètics de Catalunya (ADC), que durante estos años ha presidido Montserrat Soley. Las asociaciones autonómicas están agrupadas en la Federación de diabéticos españoles (FEDE), que presidia Ángel Cabrera cuando empecé y que ahora preside Andoni Lorenzo y que durante estos años ha tenido como gerente a Mercedes Maderuelo.

Algunos pacientes, que yo llamaría 2.0, hacen oír su voz en las redes sociales. Entre ellos he tenido el honor y el placer de conocer a Dani Royo, el blogero comprometido y a Rosa Vidal, que ha escrito en mi columna de la FEDE. Los pacientes son la base del Diabetes Experience Day que cada año organiza Ángel Ramírez en Valencia, que es un encuentro organizado, protagonizado y dedicado a los pacientes. Y siguiendo con la lista de valencianos ilustres en el tema 2.0 quiero destacar todo lo que he aprendido del blog, de los tuits y en persona de Miguel Angel Mañez.

Los cuidadores
La diabetes es una enfermedad muy compleja que requiere un amplio equipo asistencial. Mi referencia ha sido la Sociedad Española de Diabetes (SED), especialmente su presidenta durante varios años, la Dra. Sonia Gaztambide, y su presidente actual, el Dr. Edelmiro Menéndez, y también el presidente de la Fundación, el Dr. Bernat Soria. La diabetes tipo 2 se gestiona en la atención primaria y en este terreno es impresionante el trabajo del Grupo de Estudios de la Diabetes en Atención Primaria (GEDAPS), que desde hace años se dedican a la mejora de la calidad de la atención a la diabetes; un miembro activo de este grupo que me ha dado mucho apoyo es el Dr. Josep Franch. Las enfermeras tienen un papel fundamental en la atención a la diabetes, especialmente las enfermeras educadoras, y mi referente ha sido Margarida Jansà del Hospital Clinic. Las nutricionistas son también miembros del equipo de la patología diabética y mi referente es Marina Llobet del Hospital de Sant Joan de Déu. A nivel internacional he participado en algunas actividades de la International Diabetes Federation que preside Petra Wilson.

Las estrategias y planes de la Administración Sanitaria
Al poco de empezar mi trabajo asistí a la presentación de la Estrategia de la Diabetes del Sistema Nacional de la Salud que entonces presidia un endocrino, el Dr. Francisco Vázquez, y que ahora preside la Dra. Sara Artola, una médica de atención primaria que pertenece al grupo GEDAPS. Mucho antes de que el Ministerio hiciera su estrategia había varias Comunidades que habían elaborado planes integrales o programas. Mi referente en este terreno ha sido la Dra. Conxa Castells, de la Generalitat de Catalunya.

La economía de la diabetes
Un tema al que he dedicado mucha atención ha sido los estudios económicos sobre la diabetes. El estudio clásico sobre los costes de la diabetes en España era ‘El coste de la diabetes tipo 2 en España. El estudio CODE-2’, que hicieron Manel Mata del CAP la Mina y Fernando Antoñanzas de la Universidad de la Rioja. El estudio de referencia cuando empecé en Roche era el ‘Direct healthcare costs of diabetes mellitus patients in Spain’, de Juan Oliva y Félix Lobo de la Universidad Carlos III. A partir de 2013 el estudio de referencia es ‘Costes directos de la diabetes mellitus y sus complicaciones’ Estudio SECCAID, de Carlos Crespo y Max Brosa.

La epidemiología de la diabetes
Al principio de trabajar en diabetes, las cifras sobre el número de personas con esta afección eran todo menos consistentes: había un sinfín de estudios puntuales realizados en territorios muy concretos, pero que diferían mucho entre ellos. En 2010 se publicó un estudio que dio una visión global sobre la prevalencia de la diabetes en España; se trata del estudio Di@betes, que lideró el Dr. Federico Soriguer con una muestra de más de 5.000 personas. Desde Roche patrocinamos varios estudios en una comarca, el Baix Empordà, donde los servicios de salud están integrados y gracias a Jordi Coderch y José Maria Inoriza del Sistema Integrat de Salut del Baix Empordà, hemos podido analizar la utilización de los servicios sanitarios por parte de la población con diabetes. El desarrollo de la historia clínica electrónica ha permitido disponer de los datos de la utilización real de los pacientes con diabetes. El estudio clave fue el que realizó GEDAPS con los datos del Institut Catala de la Salut (ICS), que analizó a más de 100.000 personas diabéticas.

La evaluación del sistema de atención a la diabetes
Al poco tiempo de empezar a trabajar se publicó el estudio comparativo de la atención a la diabetes en Europa que elaboró el European Consumer Powerhouse y que me presentó la Dra. Beatriz Cebolla. Ella misma elaboró un nuevo estudio en 2014 con una metodología muy mejorada. En estos estudios la posición de España respecto a los países europeos es muy modesta, estamos sobre la mitad de la liga y esto debería ser un estímulo para mejorar.

La atención al paciente crónico
El paradigma más importante en política sanitaria durante estos 7 años ha sido centrar el sistema sanitario en la atención a los pacientes crónicos. El libro de Rafael Bengoa y Roberto Nuño ‘Curar y cuidar’ inició la concienciación sobre este tema, que se amplificó cuando Bengoa fue Consejero de Sanidad en Euskadi. Durante este período de tiempo muchas Comunidades han iniciado políticas de mejora de la atención al paciente crónico. Mis referentes han sido Albert Ledesma de la Generalitat de Catalunya, Ana Miquel del SERMAS y María Luz Marques de OSAKIDETZA.

El empoderamiento del paciente crónico
Una de las vías para mejorar la atención al paciente crónico es la formación del paciente. El precursor de este trabajo fue el malogrado Dr. Albert Jovells, cuya labor continúa su viuda, la Dra. Dolors Navarro, de la Universitat Internacional de Catalunya. El programa Pacient Expert en Catalunya liderado por Assumpció González Mestre de la Generalitat de Catalunya es el que me introdujo en este tema. Joan Carles March, director de la Escuela Andaluza de Salud Pública, y su Escuela de pacientes ha sido otro de mis referentes en este terreno, así como Mercedes Carreras en el SERGAS.

Emminens
Roche había intuido a principios de siglo que el futuro estaba en el análisis de los datos que los pacientes obtienen al medirse las glucemias. Estos datos están archivados en la memoria del medidor, y por esto creó la plataforma Emminens, para extraerlos y trasladarlos mediante internet a una base de datos donde se pueden analizar y explotar. Una persona clave para dar valor a esa información ha sido Iria Gala, que entro a trabajar en Roche al mismo tiempo que yo. El Informe Emminens que realizó Max Brosa y su equipo de Oblikue nos permitió encajar la labor de Emminens dentro de un Modelo personalizado de atención a la diabetes.

Telemonitorizacion de la diabetes
Un desarrollo muy importante de estos 7 años ha sido la mHealth, es decir, la utilización de dispositivos móviles para apoyar la atención al paciente crónico. En esta línea me han interesado mucho los programas de telemonitorización del paciente crónico desde la Atención Primaria. Los dos programas han sido Valcronic, en Valencia con el Dr. Domingo Orozco del Servei Valencià de la Salut, y Telemac, en Catalunya con Silvia Cordomi del Institut Català de la Salut, ambos impulsados por Telefónica de la mano de Jaume Raventós.

Medios de comunicación
La comunicación es fundamental para dar a conocer el mundo de la diabetes a los que toman decisiones en el sector sanitario: la administración sanitaria, los gerentes, los directivos de atención primaria, etc, . Durante estos años he escrito cada mes una Nota sobre la gestión de la diabetes o la medicina personalizada. En total he escrito más de 100 Notas. Desde 2012 la FEDE me dio la oportunidad de escribir una columna mensual en su revista En3D y en total he escrito 40 columnas. Algunos medios de comunicación como la Revista de la SED, Medical Economics, Canal diabetes, Pharma market, Sanifax, La Vanguardia, etc han publicado mis notas y les estoy muy agradecido por la difusión que han hecho.