Redacción Farmacosalud.com

Nace la Alianza para la Nefropatía por IgA, una iniciativa pionera que reúne a sociedades científicas y asociaciones de pacientes con el objetivo de situar la salud renal en la agenda sanitaria y, además, avanzar en el conocimiento público, profesional y político de la Nefropatía por IgA. En esta línea, la Alianza presenta el documento ‘Diez claves estratégicas para transformar el abordaje de la Nefropatía IgA en España’, un consenso que busca mejorar el abordaje de dicha afección con medidas como, por ejemplo, el ‘impulso y fortalecimiento de las unidades de referencia (CSUR) y los centros especializados en enfermedades renales minoritarias’, garantizando con todo ello ‘su adecuada dotación de recursos humanos, tecnológicos y organizativos’.

“España tiene CSUR que cubren parte de las enfermedades renales minoritarias, de tal modo que para la IgA el encaje actual es principalmente a través del CSUR de patologías glomerulares complejas en niños y adultos, pero desafortunadamente no son unas Unidades específicas de IgA. El reto pendiente y que desde ALCER también reivindicamos no es sólo que existan las CSUR, sino que estén suficientemente dotadas y conectadas con Atención Primaria y Nefrología mediante rutas y criterios homogéneos, con el fin de que el acceso a la especialización y experiencia en IgA no dependa del código postal, y por tanto esa entrada pueda ser equitativa para cualquier paciente renal en cualquier parte del territorio español”, manifiesta desde www.farmacosalud.com Daniel Gallego, presidente de la Federación Nacional ALCER (Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón).

Financiación mínima por cada nodo comarcal-rural, circuitos rápidos de derivación…
Otra de las propuestas del consenso habla de ‘crear unidades de investigación vinculadas a hospitales comarcales y centros rurales para favorecer la equidad territorial en investigación y acceso a la innovación’. A juicio de Gallego, la creación de esos servicios comarcales y rurales en enfermedades renales minoritarias, y más concretamente en Nefropatía IgA, es algo “bastante viable en formato red o periféricos, porque la IgA suele requerir seguimiento continuado y prolongado en el tiempo, recogida repetida de datos renales como proteinuria, función renal, etc., y en algunos casos derivación puntual para pruebas complejas”.

“Eso encaja muy bien con elementos descentralizados (AEMPS) -prosigue el portavoz de ALCER-, redes de soporte (SCReN) e infraestructuras de datos (IMPaCT-Data) para interoperabilidad y análisis multicéntrico”. En concreto, lo que se solicita para que esta propuesta se lleve a la práctica y no constituya únicamente una mera intención y formalidad, es lo siguiente:

-una financiación mínima por cada nodo para la coordinación, formación y la concesión de tiempo clínico ‘suficiente’

-circuitos rápidos de derivación al centro experto cuando sean necesarias una biopsia y estratificación

-protocolos comunes a nivel comarcal, autonómico y nacional

-indicadores de equidad como participación en estudios por provincia o CCAA (Comunidad Autónoma)

La Nefropatía por IgA afecta principalmente a adultos jóvenes
Las dolencias renales son una amenaza silenciosa que ya constituye un problema de salud pública en España. Más de siete millones de personas viven con enfermedad renal crónica (ERC), calculándose que en 2100 la ERC podría convertirse en la segunda causa de muerte en territorio español. Sin embargo, su visibilidad sigue siendo mínima y el diagnóstico tardío, lo que agrava las consecuencias del escenario descrito.

Dentro de este grupo de patologías, las afecciones del riñón raras o minoritarias presentan retos adicionales. Entre ellas, la Nefropatía por IgA ocupa un lugar destacado. Esta patología renal rara, crónica y progresiva afecta principalmente a adultos jóvenes, quienes sufren un deterioro renal paulatino. Más del 60% de los casos se diagnostican en fases avanzadas y 1 de cada 4 pacientes progresa a enfermedad renal terminal en tan sólo cuatro años, lo que implica un elevado impacto clínico, social y económico.

Capacitar a AP en el manejo de la Nefropatía IgA, incluir el cribado renal en chequeos rutinarios…
Para poder afrontar tal situación de una manera más óptima, la Alianza para la Nefropatía por IgA trata de fomentar un modelo de atención integral, equitativo e innovador. A grandes rasgos, el nuevo documento pretende hacer realidad 6 grandes objetivos:

• Visibilizar la salud renal y las enfermedades renales poco frecuentes mediante campañas nacionales coordinadas

• Capacitar a la Atención Primaria (AP) en la detección y manejo de la Nefropatía IgA

• Incluir el cribado renal en los chequeos rutinarios, especialmente en grupos de riesgo

• Mejorar la coordinación entre niveles asistenciales y desarrollar rutas clínicas específicas para afecciones raras del riñón

• Garantizar un acceso ágil y equitativo a terapias innovadoras

• Impulsar la investigación y la generación de datos de vida real reforzando la colaboración público-privada

La guía es fruto de un proceso colaborativo y multidisciplinar en el que profesionales sanitarios, investigadores, asociaciones de enfermos y representantes institucionales han trabajado juntos con la intención de identificar las principales brechas en el abordaje de la Nefropatía IgA y consensuar soluciones concretas para mejorar su diagnóstico, tratamiento y seguimiento.

“Las enfermedades renales minoritarias, como la IgA, siguen siendo grandes desconocidas”
“Desde la Nefrología sabemos que un diagnóstico temprano y un seguimiento adecuado marcan la diferencia en la evolución de enfermedades como la Nefropatía IgA. Este decálogo aporta una hoja de ruta clara y basada en evidencia para mejorar la detección, estandarizar la atención y avanzar hacia un modelo asistencial más coordinado y eficiente que tenga en cuenta las necesidades de los pacientes y los profesionales”, establece el Dr. Emilio Sánchez, presidente de la Sociedad Española de Nefrología (S.E.N.) y miembro de la Alianza.

Gallego, que también forma parte de la Alianza, subraya a través de un comunicado que las afecciones renales minoritarias, como la Nefropatía IgA, "siguen siendo grandes desconocidas, y eso tiene consecuencias directas en la vida de los pacientes: retrasos en el diagnóstico, desigualdades territoriales y falta de recursos. Vivir con una enfermedad renal rara significa convivir con incertidumbre, falta de información y, a veces, soledad. Este trabajo es un paso importante porque pone al paciente en el centro y propone medidas concretas para que nadie quede atrás, viva donde viva”.

La Alianza para la Nefropatía por IgA está avalada por la S.E.N. y las Sociedades Españolas de Enfermería Nefrológica (SEDEN), de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC), Farmacia Hospitalaria (SEFH) y Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN), además de ALCER. Asimismo, cuenta con la colaboración de CSL, empresa biotecnológica comprometida con ofrecer soluciones innovadoras para los enfermos que viven con patologías minoritarias y crónicas.

Con este decálogo-guía, la Alianza reafirma su compromiso con la equidad, la innovación y la mejora continua en la atención de los pacientes con Nefropatía IgA, y hace un llamamiento a las Administraciones sanitarias, profesionales y a la sociedad para situar la salud renal y las dolencias poco frecuentes en el lugar que merecen.