Redacción Farmacosalud.com
La Federación Española de Lupus (FELUPUS) conmemora el Día Mundial de la enfermedad, el 10 de mayo, bajo el lema ‘Un año más en la oscuridad’, con la intención de recordar que todavía siguen sin cumplirse las reivindicaciones históricas de los pacientes, más de 40.000 personas en España. Por ello, insisten en reclamar la incorporación del lupus en el baremo de discapacidades e impulsar la financiación pública de fotoprotectores.
El lupus es una enfermedad autoinmune, sistémica, crónica e incurable, que aparece principalmente en la pubertad, afectando en un 90% de los casos a mujeres en edad fértil, han apuntado fuentes de FELUPUS. Cursa con brotes y exacerbaciones continuas de enfermedad, sin perspectiva alguna de mejoría, sino más bien todo lo contrario, pues a los efectos de la propia enfermedad se suman los negativos de una medicación extremadamente agresiva. La Federación considera que el lupus es una enfermedad altamente discapacitante por dos razones: por las lesiones orgánicas que provoca y por las importantes limitaciones que supone para las actividades de la vida diaria (deben evitar de manera estricta la exposición al sol, tanto directa como indirectamente y evitar el esfuerzo físico prolongado y el esfuerzo físico intenso).
Autor/a: condesign
Fuente: Pixabay / Public Domain
“Somos los ‘discapacitados invisibles’”
Uno de los objetivos principales en FELUPUS es conseguir que dicha dolencia esté incluida en el baremo de discapacidades. Con el reconocimiento del grado de discapacidad se favorecerá la contratación laboral de los enfermos de lupus, ya que el trabajo desempeñado por este colectivo se adecuaría a su situación personal a la vez que el empleador se beneficiaría de las ventajas previstas en la legislación vigente. La valoración de la Discapacidad debe determinarse por la limitación para las actividades de la vida diaria que genere la patología, por lo que esa limitación comportará que una persona alcance un mayor o menor grado de discapacidad. FELUPUS entiende que está claramente acreditado que los lúpicos tiene una importante limitación para su desenvolvimiento en la vida cotidiana y, muy especialmente, para desempeñar una actividad laboral, siendo éste un problema cuya resolución está en manos de la Administración. La situación actual, en que no se conoce ningún grado de discapacidad por tener diagnosticado un lupus, “nos lleva a ser los ‘discapacitados invisibles’, a sentirnos tratados con injusticia, víctimas de un importante agravio comparativo y abocados a la exclusión social", sostienen las mismas fuentes.
El causante principal y uno de los principales desencadenantes de la enfermedad y los brotes de lupus es la luz solar. Por tanto, los pacientes deben protegerse todos los días con fotoprotección. Los mayores expertos del mundo en la enfermedad lúpica consideran imprescindible que todos los enfermos de lupus se apliquen fotoprotector diariamente como prevención, puesto que la acción solar es causa directa del desencadenamiento de brotes importantes de la enfermedad que, en no pocos casos, requiere hospitalización.
