Redacción Farmacosalud.com

“Tienes ese picor, que no es un picor de ‘bueno, me rasco así un poquito’… no, es que te paraliza porque tu cabeza sólo puede en ese momento rascar, rascar, rascar… no puedes concentrarte en otra cosa porque, es un picor tan profundo, que no te llega solamente a la capa superficial… te llega hasta los huesos”, relata África Luca de Tena, portavoz de la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA). De hecho, el prurito es uno de los síntomas de esta enfermedad cutánea, una molestia que incluso acompaña a los pacientes en pleno sueño, tal y como revela África: “yo me rasco (estando) dormida y sigo dormida a veces, pero muchas veces no, me despierto… y, como yo, todos los pacientes”.

Una vez despierta, esta paciente de dermatitis atópica busca métodos para evadirse de la picazón, como por ejemplo aplicarse frío entre las sábanas: “es el mundo al revés… yo no me meto en la cama con una bolsa de agua caliente, yo me meto en la cama con las placas de la nevera de pícnic, la de playa, porque ese frío me adormece el picor”. Ahora bien, cuando el efecto del frío se desvanece debido a la fusión del hielo, África vuelve a despertarse, se levanta de nuevo, cambia las placas de hielo y vuelve a acostarse hasta que se duerme, y así una y otra vez noche tras noche, mientras dura el brote de la afección.

Un 20% de los españoles no sabe qué es realmente la dermatitis atópica
La dermatitis atópica (DA) es una patología crónica y compleja cuyo impacto va más allá de sus efectos visibles en la piel. La realidad es que, a pesar de que afecta a 1,5 millones de adultos y alrededor del 10-20% de niños, un 20% de los españoles no sabe qué es realmente esta enfermedad y 1 de cada 3 no sabe explicar sus síntomas más allá de los sarpullidos, erupciones o picores^1-5. Esta afección no se detiene en la capa cutánea, pues se extiende a la esfera personal, social y profesional de los enfermos hasta llegar a paralizar su vida cotidiana, incluso llegando a quebrarla.

Hasta un 90% de los adultos con DA sufren trastornos del sueño, una consecuencia de la patología que repercute directamente en el rendimiento laboral o académico. Sin ir más lejos, el 86% de los afectados reconocen haber perdido horas de productividad laboral o de estudio, mientras que el 57% de los trabajadores han faltado al menos un día a su puesto de trabajo¹.

El 44% de las personas con DA han necesitado apoyo psicológico
Para muchos de estos pacientes, convivir con la dermatitis atópica supone un desequilibrio constante y una carga emocional y física en la que la angustia y el agotamiento se entrelazan, lo que dificulta encontrar momentos de alivio. Además, ahí siempre está la preocupación por saber cuándo se manifestará el próximo brote. El coste emocional también es muy alto: el 44% de las personas con DA han necesitado apoyo psicológico, mientras que el 30% presentan ansiedad y el 36% síntomas de depresión^1,6.

A pesar de ser una enfermedad crónica que tiene un impacto muy incapacitante en sus formas más graves, en los últimos años han ido incorporándose nuevos tratamientos que ayudan a controlar de manera eficaz los síntomas de la DA, lo que, lógicamente, ha mejorado la calidad de vida de los pacientes. "En los últimos años han llegado a los pacientes terapias innovadoras que nos ayudan a controlar eficazmente los signos y síntomas de la patología, lo que ha sido especialmente esperanzador para los casos de dermatitis atópica grave", comenta el Dr. Pablo de la Cueva, jefe del Servicio de Dermatología del Hospital General Universitario Gregorio Marañón (Madrid).

‘Pieles Perfectamente Imperfectas. Historias Atópicas’
Para visibilizar la realidad de la DA, Madrid ha acogido la exposición ‘Pieles Perfectamente Imperfectas. Historias Atópicas’, una iniciativa impulsada por la compañía Pfizer con la colaboración de AADA. La muestra, que ahora se puede visitar de forma online, reúne retratos y relatos de 6 personas con dermatitis atópica, quienes han compartido sus historias, experiencias y miedos vinculados con la enfermedad. El artista e ilustrador Álex de Marcos y el escritor Defreds han dado fe, con su trabajo, de estos testimonios.

"En Pfizer -dice José Chaves, director Médico de Pfizer España- somos conscientes de que enfermedades como la dermatitis atópica van mucho más allá de la piel, por lo que es clave visibilizar el impacto real que tiene esta afección en la vida de los pacientes. Por eso, iniciativas como esta exposición son cruciales para acercar la realidad de la patología a la sociedad en general".

‘Ojalá Pudiera’

AADA, en paralelo, presenta ‘Ojalá Pudiera’, otra campaña que busca visibilizar la realidad de quienes conviven con la DA. En esta ocasión, la iniciativa cuenta con el apoyo de la biofarmacéutica AbbVie y la revisión de la Fundación Piel Sana de la Asociación Española de Dermatología y Venereología (AEDV). En la campaña colabora la artista Manuela Benaim, quien ha creado tres pieles hiperrealistas inspiradas en tres pacientes con dermatitis atópica grave. El objetivo es hacer visible lo invisible y permitir que la sociedad entienda, de forma sensorial y emocional, lo que supone convivir con el picor constante.

Referencias
1. AADA. Calidad de vida en pacientes con dermatitis atópica. (2022). https://asociacionafectadosdermatitisatopica.com/wp-content/uploads/2022/11/20220929-Encuesta-AADA.pdf
2. Escarrer Jaume M, Guerra Pérez MT. Dermatitis atópica. Protoc Diagn Ter Pediatr. 2019;2:161-75
3. Mayo Clinic. Dermatitis atópica (eccema) - Síntomas y causas. https://www.mayoclinic.org/es/diseases-conditions/atopic-dermatitis-eczema/symptoms-causes/syc-20353273
4. MedlinePlus enciclopedia médica. Dermatitis atópica. https://medlineplus.gov/spanish/ency/article/000853.htm
5. Pfizer España (noviembre 2022), "Estudio sociológico sobre dermatitis atópica", [n=2.012; σx=95%] https://www.pfizer.es/files/Resultados-Encuesta-DA.pdf
6. Begolka WS, et al. Patient Burden of Atopic Dermatitis and Opportunities for Real-World Self-Monitoring. Dermatol Clin. 2024;42:537-548. Mayo Clinic. Dermatitis atópica (eccema) - Síntomas y causas. https://www.mayoclinic.org/es/diseases-conditions/atopic-dermatitis-eczema/symptoms-causes/syc-20353273