Redacción Farmacosalud.com

“Vamos a seguir persiguiendo lograr la curación con los mínimos efectos secundarios para todos los pacientes pediátricos con cáncer en España. Es un mensaje de compromiso y esperanza claro”. Son palabras de la nueva presidenta de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP), la Dra. Adela Cañete, cuyos ambiciosos e ilusionantes propósitos terapéuticos van acompañados, al mismo tiempo, de unas reivindicaciones regulatorias, dado que “nos preocupa especialmente la formación de los oncohematólogos pediátricos del futuro: el reconocimiento de nuestra especialidad es un reto fundamental y un objetivo prioritario de la nueva Junta. No podremos seguir avanzando adecuadamente si los profesionales no pueden alcanzar una formación de excelencia adecuada en tiempo y forma”.

-Según las conclusiones del informe ‘Supervivencia del cáncer infantil (0-14 años) por comunidades autónomas, cohorte de incidencia/diagnóstico 2010-2017’, la supervivencia a 5 años del cáncer infantil en España para la cohorte 2015-2017 alcanzó el 83,9%. Naturalmente, lo ideal sería llegar al 100%, pero, ¿hasta dónde cree usted que podría llegarse durante su mandato?
Lo que expone el informe es que, para dicha población, la supervivencia a 5 años es del 83,9%. Esto supone un avance importantísimo con respecto a los años 80, cuando se inició el RETI-SEHOP*, dado que por aquel entonces la supervivencia era del ≈55%, siendo del ≈76% cuando llegamos a los años 2000. Los porcentajes de esperanza de vida son cálculos y herramientas que evalúan nuestro trabajo. Para nosotros, el objetivo es que cada niño y adolescente con cáncer se cure con el menor daño posible (con los menos efectos secundarios posibles a largo plazo). ¿Es eso posible en el futuro? Confiamos y trabajamos para ello, aunque sabemos que en el corto plazo parece que no va a pasar, a pesar de los grandes avances y las nuevas herramientas que tenemos (inmunoterapia, medicina de precisión, nuevos fármacos, protonterapia, etc..).

*RETI-SEHOP: Registro Español de Tumores Infantiles

Se necesita más conocimiento científico para curar definitivamente un cáncer. Se necesita que esos avances científicos se puedan llevar a pie de cama a todos los niños y adolescentes por igual. Ya estamos mucho más cerca del objetivo. Vamos a seguir persiguiendo la curación con los mínimos efectos secundarios para todos los pacientes pediátricos con cáncer en España. Es un mensaje de compromiso y esperanza claro.

-De acuerdo con el mismo informe, la supervivencia de los casos atendidos por la Oncohematología Pediátrica en España 'muestra cada vez menos desigualdades entre comunidades autónomas (CCAA). Aun así, para algunos tumores, se han encontrado diferencias significativas entre CCAA’. ¿De qué tumores hablamos y cuáles son esas diferencias?
Los cánceres pediátricos son enfermedades raras todas ellas que pueden aparecer en diferentes órganos del menor. Por tanto, no hablamos de una enfermedad única sino de múltiples, y por ello es más difícil responder con detalle a estas preguntas. En líneas generales, algunas neoplasias o tumores sólidos, incluidos los cerebrales -que exigen un alto nivel de conocimiento y especialización para su diagnóstico y tratamiento-, son los que muestran ciertas diferencias. Quiero puntualizar dos aspectos:

1-el informe no evalúa cómo trabajan los sistemas sanitarios de cada Comunidad Autónoma, ya que el registro se basa en dónde vive cada niño/adolescente diagnosticado de cáncer y qué pasa con él (vive o muere), sin tener el dato del hospital en el que se ha tratado, o si es el más próximo a su domicilio o el de otra Comunidad.

2- En 2018 hubo una ordenación estratégica de la asistencia sanitaria a pacientes pediátricos oncológicos para optimizar la atención dada a esta población, de tal manera que el informe es una herramienta de medida que nos permitirá comparar en unos años si dicha ordenación ha sido efectiva.

-El mencionado documento ha sido encargado al Registro Español de Tumores Infantiles (RETI-SEHOP), cuya directora científica es precisamente usted. ¿Desde la presidencia de SEHOP se ha propuesto reforzar de alguna manera el RETI-SEHOP?
Por supuesto. Nuestra preocupación actual es adaptarnos a los retos que hay en la interoperabilidad de los sistemas de información y el manejo de las diferentes fuentes de datos con el fin de integrarlos adecuadamente. Nuestra base de datos nació en 1980 y, además de proteger y mantener los datos existentes, debemos integrar los nuevos en sus formatos actuales y ser capaces de trabajar con todos ellos.

El RETI se apoya en su equipo de trabajo y, de hecho, mantener a esos profesionales/trabajadores en una situación de ‘estabilidad’ es un reto en estos tiempos de dificultades económicas y recortes en investigación y sanidad. Por tanto, mis objetivos como directora del RETI y presidenta de SEHOP son el mantenimiento y refuerzo del personal humano y la adaptación de la base de datos al momento actual, para poder seguir prestando nuestros servicios a la sociedad.

-¿Qué otros retos se ha marcado al frente de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas?
Podríamos decir que nuestro objetivo principal sigue siendo mejorar la supervivencia con las menores secuelas posibles a largo plazo, mediante la mejora de las estrategias terapéuticas actuales y la incorporación de las nuevas herramientas que vayan surgiendo gracias a la investigación y la colaboración multidisciplinar a nivel nacional e internacional. Esto se desglosa en objetivos específicos, entre los que destaca continuar el trabajo y el diálogo con las instituciones (Gobierno de España y CCAA) con el fin de mejorar la asistencia sanitaria y el cuidado de las familias, siempre junto con las asociaciones de afectados y otras asociaciones que nos apoyan en la investigación. La colaboración internacional sigue siendo también fundamental. Esto es un trabajo en equipo a todos los niveles.

Existen determinados grupos de edad que nos preocupan especialmente, como los adolescentes con cáncer. Conocer cuántos son, su número total en nuestro país, es aún un reto para nuestra Sociedad, puesto que no hay un registro exhaustivo.

Además de continuar con la consecución de estas tareas y propósitos, nos preocupa especialmente la formación de los oncohematólogos pediátricos del futuro: el reconocimiento de nuestra especialidad es un reto fundamental y un objetivo prioritario de la nueva Junta. No podremos seguir avanzando adecuadamente si los profesionales no pueden alcanzar una formación de excelencia adecuada en tiempo y forma, como tampoco podremos seguir avanzando si no pueden hacerse recambios generacionales con personal preparado en los diferentes sistemas sanitarios de nuestras CCAA.

-¿En general, en España los padres y familiares de los niños con cáncer reciben todas las atenciones que merecen, o bien todavía hay algunas asignaturas pendientes que resolver?
Si no hubiera asignaturas pendientes, no estaríamos aquí… claro que las hay. Si bien nosotros nos centramos en los cuidados sanitarios en todo el proceso y los resultados son comparables a los de los países de nuestro entorno, creo que en el aspecto psicosocial son las familias las que pueden definir mejor los temas que hay que cubrir. Desde nuestra perspectiva, lo supervivientes de cánceres pediátricos reclaman mejores cuidados por parte del sistema sanitario. Además, la rehabilitación neuropsicológica y la asistencia prestada ante casos de daño cerebral adquirido en tumores cerebrales (casos en tratamiento y en otras fases) son aspectos mejorables. Siempre van a reivindicar que los niños puedan ser atendidos adecuadamente cerca de su domicilio y que tengan acceso a todos los tratamientos, a los nuevos y a los ya existentes.

-¿Qué avances diagnósticos y terapéuticos están cerca de conocerse en el ámbito de la Oncohematología Pediátrica?
Desde el punto de vista oncológico, estamos empezando a conocer y utilizar mejor la inmunoterapia, las terapias celulares y los nuevos medicamentos desarrollados para determinadas alteraciones genéticas. Lo mismo ocurre con la implementación de la medicina de precisión en el sistema sanitario (Proyecto SEHOP-PENCIL), la optimización de los tratamientos de soporte (nuevas técnicas de control de dolor pediátrico, por ejemplo…), los avances en las cirugías pediátricas mínimamente invasivas o los avances en radioterapia con la llegada de la protonterapia.