Redacción Farmacosalud.com

De acuerdo con Jesús Rodrigo, director de la Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), el 10% de los casos de Alzheimer están siendo detectados en fases tempranas de la enfermedad, “puesto que el diagnóstico temprano está avanzando”. Si bien esta nueva realidad “cambia el perfil” de los diagnósticos de la patología y genera “nuevas necesidades y demandas”, lógicamente asociadas a la detección precoz del Alzheimer, “probablemente ni el sistema social ni el sanitario están suficientemente preparados para poder atender esas necesidades específicas”, apunta el director de CEAFA.

Rodrigo y otras voces acreditadas en la lucha contra el Alzheimer han participado en la presentación de mapEA y Alma-Care, dos proyectos fomentados por la compañía Lilly que identifican y analizan las necesidades del sistema sociosanitario con el fin de desarrollar una atención eficiente, eficaz e integral para estos pacientes y sus familiares.

Una de las barreras identificadas, la falta de tiempo en consulta
Cuando se habla de Alzheimer, advierte por su parte el Dr. Pablo Martínez Lage, director científico del Centro de Investigación y Clínica Memoria de la Fundación CITA-Alzheimer, “la cobertura de los cuidados paliativos en todas las comunidades autónomas, a diferencia de lo que ocurre en otras patologías como las oncológicas, es más bien baja y, en muchos de los casos, nula”, según sostienen “la gran mayoría de expertos”. A este respecto, Rodrigo recuerda que los cuidados paliativos constituyen "una herramienta clave y muy importante para poder hacer el seguimiento y el acompañamiento no solamente del enfermo, sino también de la familia sobre todo", mientras dura el proceso de la enfermedad.

La falta de tiempo en consulta y de formación específica sobre el Alzheimer son las dos principales barreras para el diagnóstico temprano y de precisión de dicha afección en España, tal y como se recoge en mapEA y Alma-Care. En la elaboración de estos informes han participado más de 140 expertos de diferentes especialidades y de toda España, quienes han trabajado con el propósito de establecer cómo afrontar el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de las personas con Alzheimer a nivel sanitario, político y social, así como preparar el sistema para incorporar los últimos avances terapéuticos.

En concreto, el 89% de los especialistas identifican como barreras la falta de tiempo en consulta y de conocimiento de los profesionales sanitarios sobre la patología; el 59%, la falta de infraestructuras y recursos, y el 53%, las reticencias de los enfermos y familiares sobre la sintomatología. Y, a pesar de que el 65% de los profesionales indican que existe un protocolo de derivación desde Atención Primaria (AP) hacia Neurología o Geriatría, con un grado de conocimiento intermedio sobre el mismo, la facilidad de derivación entre niveles asistenciales es moderada.

Los pacientes españoles con sospecha de Alzheimer tardan menos de tres meses en ser derivados desde AP, pero pueden pasar más de seis hasta su primera cita con el especialista hospitalario: en total, unos nueve meses de espera. En cuanto a las comunicaciones con los enfermos y su entorno, en todas las comunidades los especialistas encuestados coinciden en que la información dada en fases tempranas del diagnóstico es insuficiente. Asimismo, en la mayoría de territorios autonómicos no se informa a las personas con Alzheimer sobre las alternativas farmacológicas, ni tampoco existe un consenso sobre cuándo se recomienda realizar la planificación de decisiones anticipada.

Llamamiento a la equidad

Por otro lado, representantes políticos, expertos y pacientes han exigido equidad, reconocimiento y atención específica para las personas con Alzheimer en la jornada ‘Igualando Derechos’, organizada por la Confederación CEAFA y AFA Ávila en el Palacio Sofraga (Ávila) para conmemorar el Día Mundial del Alzheimer, que tiene lugar cada 21 de septiembre.

Bajo este lema, la entidad reclama los mismos derechos que se otorgan a otros colectivos importantes de población: ser reconocidos y respetados por parte de la sociedad en el más amplio sentido del término. En este sentido, la presidenta de CEAFA, Mariló Almagro, recuerda que el Alzheimer afecta en España a casi 5 millones de personas, según estimaciones realizadas por CEAFA, lo que equivale a cerca del 11% del total de la población. “Es un colectivo suficientemente importante compuesto por personas de toda índole y condición que, con el trascurrir de los años, se han posicionado como el elemento motor del desarrollo del conocimiento de la enfermedad de Alzheimer, pero también de sus consecuencias, de cómo impacta en la persona, en la familia y en la sociedad”, agrega Almagro.

Varios especialistas de las áreas jurídica, ética, legal, sanitaria y social destacan la urgencia de reforzar los recursos públicos, mejorar la formación profesional y garantizar una atención equitativa y específica para quienes conviven con esta afección neurológica. También resaltan la importancia de aplicar cuidados paliativos desde fases tempranas de la dolencia y eliminar el estigma que rodea a dicha enfermedad, al tiempo que reivindican el papel fundamental de los equipos multidisciplinares en el acompañamiento integral a los pacientes.

Asimismo, en la jornada se ha puesto de relieve la insuficiencia de la Ley de Dependencia a la hora de responder a las necesidades reales del colectivo, ya que -afirman desde CEAFA- hay demoras que superan los plazos legales y que, en muchos casos, impiden que los sujetos afectados lleguen a recibir las ayudas. En esta línea, se ha reclamado una estrategia nacional que garantice los derechos de los individuos con Alzheimer en todas las fases de la patología, así como mecanismos de mediación que faciliten la resolución de conflictos en contextos sanitarios y familiares.

Ensayo pionero para mejorar la detección precoz

A todo esto, la iniciativa PREDICTOM, financiada por la Unión Europea (UE), ha comenzado a reclutar a 4.000 participantes en un ensayo europeo destinado a detectar el Alzheimer en sus fases más iniciales. La plataforma de cribado, desarrollada por la firma GE HealthCare, combina múltiples tipos de biomarcadores con modelos de Inteligencia Artificial (IA) para identificar a las personas con mayor riesgo de desarrollar la afección.

Los participantes en el estudio, con edades comprendidas entre los 50 y 90 años, se someterán a la mayoría de las pruebas desde sus hogares, facilitándose así la accesibilidad y escalabilidad del proyecto. El ensayo evaluará cinco áreas de biomarcadores:

• Imagen médica: protocolos completos de resonancia magnética, incluidas secuencias avanzadas, para identificar biomarcadores estructurales y funcionales del cerebro.

• Biomarcadores basados en biofluidos: análisis de saliva, heces, sangre y líquido cefalorraquídeo para detectar indicadores moleculares como miARN, proteínas y marcadores genéticos y epigenéticos, así como perfiles del microbioma.

• Biomarcadores basados en electroencefalografía (EEG): modelado de conectividad cerebral a partir de datos de EEG, incluso con baja densidad de electrodos.

• Seguimiento ocular: patrones de mirada y movimientos oculares que puedan reflejar cambios cognitivos.

• Biomarcadores digitales: exploración de nuevas fuentes de datos para descubrir marcadores predictivos innovadores.